Les tumeurs cérébrales sont difficiles à traiter et la survie reste obstinément faible. C’est pourquoi la recherche sur les tumeurs cérébrales est l’une de nos principales priorités. Dans la finale d’une série en 3 parties, Sue partage ce que c’est que de vivre avec une tumeur au cerveau.
Cela peut sembler étrange, mais on m’a d’abord diagnostiqué une tumeur au cerveau parce que mon gynécologue m’a référé à un anesthésiste qu’il connaissait. J’avais 36 ans à l’époque et j’avais des migraines depuis des années. J’étais allé chez le généraliste, mais rien de ce qu’ils ont prescrit n’a fonctionné.
Le Botox venait juste de sortir pour des migraines, mais en raison de mes antécédents médicaux, l’anesthésiste ne pouvait pas me faire les injections sans m’envoyer d’abord passer un scanner cérébral. C’est alors qu’ils ont trouvé la tumeur.
J’ai été référé à un neurochirurgien et j’ai été de retour à l’hôpital dans les 3 jours en tant que cas urgent. Le chirurgien a dit qu’il ne pouvait pas faire de biopsie en raison de l’emplacement de la tumeur, car cela provoquerait un saignement massif dans mon cerveau. J’ai été directement opérée, qui a duré cinq heures et demie. Quand mes résultats sont revenus, ils avaient trouvé qu’il s’agissait d’un astrocytome de grade 2.
Une maladie invisible
Même si j’avais des symptômes depuis des années, le diagnostic a quand même été un choc. J’avais 3 jeunes enfants à l’époque et j’ai dû m’arrêter et penser à eux, et à ce qui se passerait si quelque chose m’arrivait.
Parce que ce n’était pas quelque chose que l’on pouvait voir, comme une jambe cassée, les gens pensaient simplement que j’allais bien.
J’ai bien récupéré de mon opération et une fois que j’avais retiré mes agrafes et que mes cheveux étaient revenus à la normale, vous n’auriez jamais su que j’avais subi une opération pour une tumeur au cerveau.
Parce que ce n’était pas quelque chose que l’on pouvait voir, comme une jambe cassée, les gens pensaient simplement que j’allais bien maintenant, alors je n’avais pas l’impression d’avoir le soutien dont j’avais besoin. J’aurais aimé que les gens proposent d’emmener les enfants au parc pendant quelques heures; mon plus jeune n’avait que 2 ans à l’époque, donc c’était vraiment difficile. Mais ils ne comprenaient tout simplement pas, ce qui était frustrant.
Dans des moments comme celui-ci, vous découvrez vraiment qui sont vos amis. Nous avions des amis qui, quand j’étais sous traitement, venaient nous cuisiner tellement de fois. Je n’ai jamais demandé. C’était génial, et exactement ce dont j’avais besoin.
Vivre avec des inconnus
Pendant les 6 années suivantes, j’allais bien et la vie était normale. Je devais avoir des scans tous les 6 mois, ce qui était toujours OK. Les machines ne me dérangent pas et il y a beaucoup à dire sur la construction de relations avec le personnel. J’ai appris à tous les connaître et ils sont tous géniaux.
Puis, en 2013, j’ai eu une grave crise dans mon sommeil pendant mes vacances. Nous sommes rentrés à la maison le lendemain et on m’a fait une autre IRM, mais tout allait bien. Donc, j’ai été mis sous médicaments anti-épileptiques et pendant les 6 mois suivants, j’allais bien, les médicaments semblaient tout arrêter. Mais ensuite, les crises sont revenues, d’abord occasionnellement, puis plusieurs fois par jour. Les examens IRM n’ont toujours rien montré, donc en mai de l’année suivante, j’ai eu un autre type d’examen appelé MRS, qui est beaucoup plus long et plus détaillé.
Cela a entraîné des niveaux inhabituels d’activité cérébrale, j’ai donc dû me faire opérer. La tumeur était revenue, mais parce qu’elle avait été détectée tôt, elle n’avait pas eu le temps de devenir une grosse masse. Cette fois cependant, la tumeur était passée à un grade 3.
Pour mon type de tumeur, ce ne sera jamais : « Tu vas mieux maintenant. » Il n’y a pas de remède pour ça.
J’avais besoin d’avoir 18 cycles du médicament chimiothérapeutique témozolomide. C’était 3 semaines et 1 arrêt, 18 fois. Ce fut un processus long et difficile. J’ai vraiment bien fait, je pense que c’est une drogue brillante. Pour moi cependant, le pire était la fatigue.
Cela vous anéantit vraiment. Mais je devais continuer et je me levais tous les jours pour préparer des sandwichs que mes enfants emporteraient à l’école.
Pour l’instant, tout va bien. Mais pour mon type de tumeur, ce ne sera jamais : « Tu vas mieux maintenant. » La dernière fois que j’ai vu mon médecin et que je lui ai demandé quelles étaient mes chances, il m’a dit que, malheureusement, ma tumeur est du genre à laisser mijoter et à revenir.
Il n’y a pas de remède pour ça. C’est le temps que j’ai, c’est la chose difficile à accepter.
Pour moi, cela peut être 10 ans ou 6 mois. C’est la chose triste, je ne sais pas. Et c’est ainsi que je dois vivre.
Prenant la vie comme elle vient
Cela fait 11 ans depuis mon diagnostic, et j’ai des bons et des mauvais jours. Cela a changé ma personnalité, ce qui est probablement dû au fait que la tumeur est près de mon lobe temporal, là où se produisent les émotions.
Cela dépend des circonstances quant à la façon dont je réagis aux gens dans différentes situations, mais j’ai un très mauvais caractère. Je sais que j’ai changé, mais je n’utilise jamais la tumeur comme excuse.
Vous devez tirer le meilleur parti de ce que vous avez et profiter de la vie que vous avez.
C’est pire quand les gens autour de moi sont morts à cause de leurs tumeurs cérébrales. Parce que j’ai un cancer depuis longtemps maintenant, j’ai rencontré beaucoup de gens qui ont aussi eu des tumeurs cérébrales. Certaines de ces personnes n’ont pas été aussi malades que moi, mais elles sont soudainement décédées de leur maladie, tandis que pour d’autres, leur traitement n’a pas fonctionné ou a cessé de fonctionner.
Au cours des 3 derniers mois, 3 de mes amis atteints de la même tumeur ont vu leur maladie revenir et ils n’ont eu aucun symptôme. Il n’y a tout simplement pas assez d’histoires de réussite pour les tumeurs cérébrales.
J’ai encore des scans tous les 3 mois, mais mon attitude est que je ne peux rien changer et que je dois prendre chaque jour comme il vient.
Je suis assez dur, donc je ne crois pas à l’idée de rester assis à m’apitoyer sur mon sort. Je ne regarde pas la vie comme le temps qu’il me reste. Vous devez tirer le meilleur parti de ce que vous avez et profiter de la vie que vous avez, car elle vous dépasse.
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