Vivre avec une stomie : Neil et Lindsay partagent leurs expériences après un diagnostic de cancer de l’intestin

Vivre avec une stomie : Neil et Lindsay partagent leurs expériences après un diagnostic de cancer de l'intestin
Neil, qui vit avec une stomie, et sa fiancée Tracey

Neil, qui vit avec une stomie, et sa fiancée Tracey

Les personnes touchées par le cancer font souvent face à de nombreux défis dans le cadre de leur diagnostic et de leur traitement. Pour ceux qui vivent avec un cancer de l’intestin, cela peut inclure une stomie, qui comporte son propre ensemble de défis.

Une stomie est une ouverture sur l’estomac d’une personne où l’extrémité de l’intestin est amenée à la surface pour créer une colostomie (s’il s’agit de l’intestin inférieur) ou une iléostomie (s’il s’agit de l’intestin supérieur), permettant aux déchets de se vider dans un sac spécial qui repose sur le ventre.

Avoir une opération pour créer une colostomie ou une iléostomie peut être utilisé comme traitement pour des conditions comme la maladie de Crohn, mais aussi une variété de cancers, y compris les cancers du vagin et du col de l’utérus qui se sont propagés, et plus communément, le cancer de l’intestin.

Pour beaucoup, une stomie est une solution temporaire pendant que l’intestin récupère de la chirurgie ; pour d’autres, c’est permanent.

Les progrès médicaux signifient que les stomies d’aujourd’hui sont bien loin de l’équipement rudimentaire utilisé pour la première fois au 19e siècle. L’équipement est discret et les personnes qui vivent avec eux peuvent pratiquer la plupart des activités qu’ils pratiquaient avant d’en avoir un.

Bon nombre des problèmes qu’ils peuvent causer peuvent être résolus avec le temps, la patience et l’expérimentation. Toute personne ayant besoin d’une stomie aura une infirmière spécialisée en stomie qui pourra l’aider à s’adapter à la vie avec une stomie.

Lindsay Lambert, du South Yorkshire, et Neil Hubbard, du Warwickshire, ont eu des diagnostics soudains et dramatiques de cancer de l’intestin, la stomie étant un ajout indésirable à leur fardeau.

Lindsay et Neil ont tous deux non seulement accepté, mais ont en fait embrassé leurs stomies. Maintenant, ils ont partagé leurs histoires avec nous pour faire prendre conscience de ce qu’est la vie avec une stomie.

L’histoire de Neil

Lorsque Neil, 56 ans, a été paralysé par des douleurs à l’estomac un midi, ses collègues du bureau des impôts l’ont taquiné en lui disant que c’était le hamburger gratuit qu’il avait réclamé dans un restaurant local. Mais cette nuit-là, la douleur était si atroce qu’il est allé à l’hôpital.

Après avoir commencé à vomir des matières fécales de son côlon, les médecins l’ont précipité pour un scanner sous sédation. Il s’est réveillé avec une stomie.

«Je pensais que je venais de passer une échographie pour une torsion de l’intestin, alors me réveiller avec un sac de colostomie a été un choc. Ils avaient dû m’ouvrir et me vider parce que j’étais complètement bloqué. C’était un cancer de l’intestin », a déclaré Neil.

Neil est entré en rémission après une nouvelle intervention chirurgicale et une chimiothérapie intensive, et il a ensuite subi une opération pour inverser sa stomie.

Neil avec sa fiancée Tracey et leur chien Fizz.

« Ma première stomie était gênante. Il n’arrêtait pas de fuir et j’étais constamment inquiet que les gens puissent le voir ou le sentir. Je suis un cycliste et un musicien passionné, mais cela a stoppé ma vie sociale dans son élan, alors j’étais content de l’avoir inversé », a-t-il déclaré.

Lorsque le cancer de Neil est revenu en 2017, il a supplié le chirurgien d’éviter autant que possible une stomie. Mais après une opération majeure et un lavage de chimiothérapie interne, Neil s’est de nouveau réveillé avec une stomie.

Heureusement, cette stomie était meilleure que la précédente et Neil est devenu expert dans sa gestion, obtenant un succès particulier avec l’irrigation de la stomie – une technique qui lui a donné plus de contrôle sur le moment où il a vidé son sac.

Il a surmonté son embarras pour essayer de sortir à nouveau, et quand il a rencontré Tracey, elle n’a pas sourcillé devant son sac de colostomie. Ils sont maintenant fiancés.

Une fois que j’ai appris à parler ouvertement de ma stomie, j’ai réalisé que les autres ne s’en souciaient pas autant que je le pensais. Je pensais que ma vie amoureuse était finie mais me voici en train de me marier. Je fais du vélo, je fais de longues marches, j’ai même un maillot de bain haut spécial pour pouvoir nager. Je ne laisse pas le sac m’arrêter.

« Je suis en rémission depuis cinq ans maintenant et on me dit que ma stomie pourrait à nouveau être inversée. Mais je ne suis pas sur. Je suis à l’aise avec ça maintenant et l’inverser signifierait plus de chirurgie. Dire que je suis indécis montre à quel point mes sentiments ont changé.

L’histoire de Lindsay

Lindsay, une femme d’affaires de 60 ans dans l’industrie de la beauté, a dû s’adapter à la vie avec un « nouveau corps » après avoir reçu un diagnostic de cancer de l’intestin de stade 2 en mai 2016.

Lindsay, qui vit avec une stomie

Lindsay Richard Walker/ImageNorth

Elle avait été référée à l’hôpital après avoir souffert de douleurs à l’estomac inattendues et de sang dans son caca pendant ses vacances. En attendant les résultats des tests, le mari de Lindsay, Kev, l’a emmenée dans un centre commercial, où elle a soudainement eu besoin d’aller aux toilettes.

« Je me suis précipité dans une cabine, mais alors que je m’asseyais, le sang est sorti avec une telle force que cela m’a vraiment choqué. Je tremblais, c’était tellement horrible. Nous sommes rentrés chez nous en silence, sachant que les choses étaient très sérieuses.

Deux jours plus tard, Lindsay a appris qu’elle avait un cancer de l’intestin de stade 2 et qu’elle avait besoin d’une intervention chirurgicale majeure pour retirer la tumeur de 2 cm dans son rectum. Lindsay a subi une chirurgie de résection abdomino-périnéale : l’ablation de son anus, de son rectum et d’une partie du gros intestin.

Cela signifiait également qu’elle aurait besoin d’une colostomie permanente et qu’elle porterait un sac de stomie pour toujours.

Une photo de la séance photo de mode de Lindsay

Une photo de la séance photo de mode de Lindsay.

Elle a décidé d’affronter sa nouvelle vie et son corps à fond, avec sa personnalité typiquement positive.

Elle a déclaré: «Je me suis regardée dans un miroir en pied juste après mon opération. Je n’avais pas d’anus, de rectum ou d’intestin inférieur, alors je l’ai juste appelé mon « fesse de Barbie » ! »

Lindsay, une fashionista autoproclamée, a demandé si elle pouvait obtenir des sacs de stomie de créateurs pour les empêcher d’avoir l’air si médicaux, « mais je ne voulais pas non plus cacher le fait que je devais maintenant faire caca dans un sac.

Je suis mince et je me suis toujours habillée dans un style avant-gardiste. Je voulais toujours porter des jeans et ressembler à ce que j’avais toujours été avant le cancer. J’ai même fait une séance photo de mode, montrant fièrement mon sac. Maintenant, j’aimerais aider plus de gens et peut-être offrir des conseils sur les vêtements à porter, ou créer ma propre marque ou une boutique de stomie en ligne.

«Je porte toujours des vêtements à la mode et même un bikini en vacances, avec mon sac fièrement en vue. Cependant, il peut être difficile de trouver des tenues élégantes qui fonctionnent avec une stomie – je ne veux pas de jupes élastiquées ou de grandes blouses pour couvrir mon sac.

« C’est une période très effrayante pour nous, les « stomamates », qui apprennent à s’adapter aux changements corporels et aux fuites. Je veux aussi briser la peur d’une stomie, éduquer les gens à leur sujet, être courageux et ne pas le cacher. Je veux montrer aux autres qui vivent cela, et à leurs proches, qu’eux aussi peuvent être courageux.

« Oh, et au fait, vous boîte procurez-vous des sacs de stomie de créateur ! »

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Ou, si vous avez des questions spécifiques, vous pouvez appeler les infirmières du CRUK au numéro gratuit 0808 800 4040 entre 9h et 17h du lundi au vendredi.

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