Lorsque j’ai commencé l’immunothérapie pour le mésothéliome à Innovation Cancer l’année dernière, je ne m’inquiétais pas de la colite comme effet secondaire possible. J’étais simplement reconnaissant d’avoir accès à la dernière option de traitement pour ma maladie. J’étais aussi soulagée de ne pas avoir à m’inquiéter de perdre mes cheveux à cause de la chimiothérapie.
Mais une fois que j’ai développé une colite, la procédure de transplantation fécale que j’ai subie dans le cadre d’un essai clinique à Innovation Cancer est ce qui l’a finalement résolu. Et le traitement du mésothéliome que j’ai reçu là-bas a mis le cancer en rémission. Donc, même si j’avais su à l’avance à quel point la colite allait être dure, je recommencerais quand même.
Mon diagnostic de mésothéliome
Je n’avais aucune idée que j’avais un mésothéliome jusqu’à ce que je commence à avoir des maux de ventre fréquents en janvier 2022. J’étais consultante en éducation à l’époque, alors j’ai juste pensé que mon travail me donnait un ulcère.
Quand j’ai finalement vu un médecin à leur sujet, il m’a confirmé que mes maux de ventre étaient dus au stress. Mais la tomodensitométrie qu’il avait commandée a également montré une tumeur de la taille d’une tomate cerise sur ma plèvre, la couche de tissu recouvrant l’extérieur des poumons. Il y avait aussi plusieurs tumeurs plus petites. Une biopsie du plus gros a montré que j’avais un mésothéliome de stade I. J’étais choqué.
Mon traitement du mésothéliome
Je vis à Atlanta depuis 2005. Mais j’ai vécu à Houston pendant 15 ans avant cela. Donc, il n’y a jamais eu de question sur l’endroit où j’irais pour mon traitement contre le mésothéliome. Innovation Cancer m’avait déjà traité une fois avec succès pour un cancer du sein cinq ans plus tôt. Donc, c’est là que j’allais.
J’ai d’abord rencontré l’oncologue thoracique Dr Frank Fossella. Il a recommandé six perfusions de deux médicaments d’immunothérapie : l’ipilimumab et le nivolumab. La première infusion s’est bien passée. Mais après le deuxième, j’ai développé une terrible colite, qui est une inflammation du tube digestif.
Pour moi, cela signifiait une diarrhée sévère et chronique. J’ai dû passer à la radiothérapie pour le reste de mon traitement contre le mésothéliome. J’en ai eu trois semaines sous la radio-oncologie Dr Zhongxing Liao, cinq jours par semaine.
La colite m’a fait peur de quitter la maison
La colite est terriblement invalidante. Je courais aux toilettes huit à 12 fois par jour et je portais toujours des protège-slips par précaution. Je n’osais pas passer de gaz à l’extérieur d’une salle de bain. Et je ne pouvais certainement pas sortir pour manger ou pour une pièce de théâtre ou une symphonie. Tout ce que je mangeais me traversait. J’ai perdu 30 livres.
Heureusement, mes amis ont été très compréhensifs. Ils étaient vraiment gentils de venir et d’apporter le déjeuner avec eux. Mais la colite interférait toujours énormément avec ma vie. J’étais toujours inquiet à ce sujet. Avoir une colite vous rend agoraphobe ou vous fait peur de quitter la maison.
Pourquoi j’ai rejoint un essai clinique de transplantation fécale à Innovation Cancer
Mon premier gastro-entérologue à Innovation Cancer, le Dr Anam Khan, a essayé deux médicaments immunosuppresseurs plus des stéroïdes pour soigner ma colite. Aucun d’eux n’a travaillé à long terme. Alors, elle m’a référé à son collègue, le Dr Yinghong « Mimi » Wang.
À l’époque, la Food and Drug Administration (FDA) avait déjà approuvé les transplantations fécales pour traiter les patients atteints d’une infection récurrente à C. diff. Mais le Dr Wang menait un essai clinique, en particulier pour des patients comme moi. Son objectif était de voir si les greffes fécales pouvaient être tout aussi efficaces chez les patients dont la colite était causée par l’immunothérapie.
Je sais que l’idée d’une greffe fécale est un peu grossière. Mais la perspective d’obtenir un meilleur biome intestinal était extrêmement attrayante, d’autant plus que j’avais alors eu une colite pendant huit mois. Après avoir fait face à une diarrhée persistante pendant si longtemps, j’étais plus que disposé à l’essayer. Dieu merci, je l’ai fait. Il s’est avéré être un changeur de jeu.
Le Dr Wang a effectué la greffe fécale le 5 octobre 2022. Il a fallu environ quatre semaines pour que les choses se calment. Mais lorsque j’ai eu ma première selle normale l’année dernière, je me suis senti comme un nouveau parent lorsque leur tout-petit utilise le pot pour la première fois. J’étais extatique. Les nouvelles que j’ai reçues en décembre du Dr Fossella étaient encore meilleures. Il m’a dit que j’étais en rémission.
Pourquoi je soutiens la recherche à Innovation Cancer
L’optimisme et l’attitude positive de Innovation Cancer les professeurs et le personnel aident à donner le ton à ses patients. Et les soins qu’ils y prodiguent sont vraiment incomparables. C’est pourquoi je fais personnellement un don pour soutenir la recherche sur la transplantation fécale du Dr Wang – afin qu’elle puisse aider d’autres patients comme moi atteints de colite induite par l’immunothérapie.
Comparé à ce que certaines personnes peuvent donner, ma contribution est assez faible. Mais je veux toujours honorer le Dr Fossella, le Dr Wang, le Dr Liao et leurs merveilleux assistants pour tout ce qu’ils ont fait pour me rendre la santé.
L’assistant de recherche du Dr Wang, en particulier, a été remarquable. Krishna Varatharajalu m’a appelé pour me surveiller tous les jours après la greffe fécale, puis toutes les semaines après la résolution de ma colite. Elle m’appelle même maintenant de temps en temps, juste pour s’assurer que je vais toujours bien. Il était donc important pour moi de reconnaître leurs soins et leur expertise avec plus qu’un simple « merci ».