Nous avons beaucoup blogué récemment sur les pressions auxquelles le NHS est confronté et sur la nécessité d’investir davantage dans les services de lutte contre le cancer.
Mais les gros titres, les objectifs et les statistiques ne donnent pas toujours une image complète. Et ils ne représentent pas toujours ce qui se passe chaque jour dans les cliniques, les services et les chirurgies.
Nous avons également récemment examiné la multitude de façons dont le cancer peut affecter les gens – et comment il n’y a pas deux expériences identiques.
Alors, comment ces deux choses s’influencent-elles? La pression incontestable sur le système de santé affecte-t-elle la façon dont les patients évaluent leurs soins ?
Plus tôt cette semaine, les résultats de l’enquête sur l’expérience des patients atteints de cancer ont été publiés, à la fois pour l’Angleterre et, pour la première fois, pour l’Écosse. Et ils nous donnent un aperçu précieux et fascinant de ce que pensent les vrais patients des soins qu’ils ont reçus.
Et heureusement, dans l’ensemble, la majorité des patients sont très positifs : par exemple, lorsqu’on leur a demandé d’évaluer leurs soins sur une échelle de zéro à dix, le score moyen des patients en Angleterre était de 8,7.
Et dans les deux pays, 94 % des patients ont évalué leurs soins à au moins 7 sur 10.
Cependant, comme nous le verrons ci-dessous, tous les résultats n’étaient pas positifs. Il reste clairement du travail à faire : à la fois pour s’assurer que les patients sont diagnostiqués tôt et qu’ils reçoivent toutes les informations et le soutien appropriés. Et, malheureusement, nous avons constaté une diminution du nombre de patients qui disent s’être vu offrir la possibilité de participer à la recherche sur le cancer.
Mais en fin de compte, alors que l’enquête brosse le tableau d’un service de santé sous pression, il s’agit clairement d’un personnel incroyable qui fait un effort supplémentaire chaque jour pour faciliter un peu les choses pour les patients dont ils s’occupent. Examinons en détail les résultats.
Diagnostiquer rapidement un cancer
L’une des raisons pour lesquelles cette enquête est si importante est qu’elle nous donne un aperçu de la façon dont les patients sont diagnostiqués – vital, car dans de nombreux cas, plus tôt un patient est diagnostiqué, plus le traitement a de chances de réussir.
J’ai été examiné par un médecin généraliste adorable à mon cabinet qui m’a référé pour divers tests. Mon cancer de l’utérus a été diagnostiqué au stade le plus précoce, ce qui était une bonne nouvelle. J’ai subi une intervention chirurgicale qui, heureusement, m’a permis de me débarrasser de tout le cancer. Je n’ai donc pas eu besoin d’autres traitements. J’ai eu beaucoup de chance.
– Kath
Il est donc encourageant que, selon l’enquête, plus de la moitié des patients (58%) déclarent n’avoir eu à voir leur médecin généraliste qu’une ou deux fois avant d’être référés.
Et d’autre part, à travers les deux nations, près d’un dixième des patients (7 %) ont vu leur médecin généraliste au moins cinq fois avant d’être référés.
Maintenant, comme nous l’avons déjà dit, certains cancers sont notoirement difficiles à diagnostiquer et présentent des symptômes qui imitent souvent d’autres conditions.
Néanmoins, il s’agit d’un chiffre décevant, et nous espérons le voir chuter, en particulier en Angleterre où de nouvelles directives du NICE ont récemment été introduites pour aider les médecins généralistes à orienter plus rapidement les patients vers des tests.
Et il est important de se rappeler que cela ne donne pas une image complète – malheureusement, certains patients deviennent trop malades pour répondre à l’enquête peu de temps après avoir été diagnostiqués, ce qui signifie que nous n’en savons pas autant sur leur expérience.
Chaque patient est-il un patient de recherche ?
Une autre priorité pour nous est, bien sûr, la recherche : les enquêtes passées nous ont appris que si 85 % des patients disent avoir vu des informations sur la recherche à l’hôpital, peu d’entre eux ont une discussion sur la recherche avec un professionnel de la santé.
Malheureusement, les derniers résultats montrent que seuls 27% des patients en Angleterre déclarent avoir eu une discussion sur la recherche avec un professionnel de santé.
C’est encore pire en Écosse – avec seulement 22 % des patients déclarant avoir discuté des possibilités de recherche.
Mais voici une anomalie : les résultats de cette année montrent que, dans les deux pays, seule une faible proportion de patients – 5 % en Angleterre et 4 % en Écosse – qui déclarent n’avait pas interrogés sur la recherche, disent qu’ils auraient aimé l’être.
Nous en sommes surpris : dans les enquêtes précédentes, cette proportion atteignait 54 %. Et les résultats de 2012 nous disent que 95% des patients interrogés sur la recherche étaient contents de l’être.
Mais la façon dont la question a été posée cette année est très différente des années précédentes, ce qui explique peut-être pourquoi ces résultats semblent si décalés. Néanmoins, cela semble être un très grand changement, nous allons donc garder un œil attentif sur cela dans les années à venir – il est essentiel qu’un maximum de patients aient la possibilité de participer à la recherche si nous voulons atteindre notre ambition de voir trois patients sur quatre survivre à un cancer.
Mais quels que soient les résultats, l’image globale est positive : bien que 22 et 28 % semblent assez bas, le Royaume-Uni a l’un des niveaux les plus élevés de participation des patients à la recherche au monde.
Et bien sûr, chez Cancer Research UK, nous fournissons des informations aux patients sur les essais cliniques en cours ouverts au Royaume-Uni via notre base de données d’essais cliniques.
La plus grande image
Ces enquêtes nous donnent également un aperçu intéressant de la façon dont le NHS s’en sort en général. En Angleterre, seulement les deux tiers (66%) des patients ont déclaré qu’il y avait «toujours» ou «presque toujours» assez d’infirmières pour s’occuper d’eux à l’hôpital. Et seulement 52 % ont déclaré que, lors de leur visite à l’hôpital, ils avaient « définitivement » trouvé quelqu’un à qui parler de leurs inquiétudes et de leurs peurs.
C’est bouleversant, mais pas surprenant – un rapport récent du National Audit Office a estimé que le NHS manque d’environ 50 000 employés cliniques.
Mais encore une fois, bien que le personnel soit sollicité, il est clair qu’il travaille toujours incroyablement dur pour s’assurer que les patients ne ressentent pas cela – dans les deux enquêtes, 87% ont estimé qu’ils étaient toujours traités avec dignité et respect, et la plupart avaient confiance. chez l’ensemble des infirmières qui les soignent (77 % en Angleterre et 72 % en Écosse).
Un voyage à travers le cancer est difficile, mais j’ai toujours l’impression d’avoir un réseau aimable et de soutien du personnel du NHS à mes côtés
– Nicolas
Mais il semble y avoir beaucoup de place pour l’amélioration de la façon dont les patients sont pris en charge en dehors de l’hôpital. Dans les deux pays, seulement 54 % ont déclaré avoir reçu suffisamment de soins et de soutien des services de santé et sociaux pendant leur traitement, et seulement 45 % ont déclaré avoir reçu suffisamment de soins et de soutien après la fin de leur traitement.
Inégalités et variation
Ces enquêtes nous donnent une énorme quantité d’informations – bien plus que ce qui peut être résumé dans ce billet de blog. Mais la tendance générale est claire : bien que nous ayons encore du chemin à parcourir et que les choses ne soient pas parfaites, le NHS se porte plutôt bien.
Mais en plus de mettre en évidence ces tendances générales, les enquêtes nous permettent d’examiner des tendances plus subtiles : comment l’expérience des soins des personnes peut varier en fonction de leur âge, de leur sexe, de leur origine ethnique, de leur niveau de vie et du type de cancer dont elles sont atteintes.
Et il y a certainement des variations – par exemple, en Écosse, les personnes issues de milieux plus défavorisés étaient moins susceptibles de se voir offrir la possibilité de participer à la recherche.
Des enquêtes antérieures en Angleterre ont également montré que les personnes de certains groupes sont moins susceptibles d’avoir de bonnes expériences : comme les personnes issues de groupes ethniques minoritaires.
Avoir ce niveau de détail est extrêmement important : cela met en lumière des inégalités comme celle-ci et galvanise l’action. Et après avoir vu ces modèles, le NHS England prévoit maintenant d’autres travaux axés sur l’amélioration de leur expérience en particulier.
Et à l’avenir, l’enquête sera également étendue aux patients cancéreux de moins de seize ans – ce qui est une excellente nouvelle, car les enquêtes précédentes ont également montré que l’expérience des jeunes a tendance à être pire.
Et après?
Chez Cancer Research UK, nous travaillons dur pour améliorer l’expérience des patients en matière de traitement et de soins, tout comme nos collègues de nombreuses autres associations caritatives contre le cancer. Cela comprend le financement de la recherche sur des traitements meilleurs et plus doux avec moins d’effets secondaires, en aidant à obtenir de meilleures informations et un meilleur soutien aux patients, et en influençant la politique nationale pour s’assurer que l’expérience du patient est considérée comme une priorité.
Nous nous efforçons également d’impliquer davantage les patients dans notre travail, afin d’être sûrs que nous concentrons nos efforts aux bons endroits.
Mais la principale responsabilité de s’assurer que les patients atteints de cancer évaluent positivement leurs soins incombe au NHS lui-même – et c’est pourquoi, en plus des chiffres positifs de ce rapport, nous avons été ravis de voir le récent plan du NHS England visant à rendre les soins contre le cancer mondiaux – classe.
L’expérience des patients était également au centre de la stratégie écossaise contre le cancer, publiée en mars, et de la stratégie contre le cancer de l’été dernier pour l’Angleterre – qui avait également une recommandation spécifique sur la poursuite de cette enquête, vise à mettre l’expérience des patients sur un pied d’égalité avec les résultats des patients. Nous sommes impatients de travailler avec les organismes de santé du Royaume-Uni pour nous assurer que cela se produit dans les quatre pays.
Nous nous attendons également à ce que davantage de résultats des deux enquêtes soient publiés au début du mois prochain : ventilés au niveau local en Angleterre et des résultats plus détaillés pour l’Écosse. Ces conclusions seront extrêmement importantes : pour nous, pour les décideurs nationaux et pour les personnes qui planifient les services et dispensent des soins.
– Rose Gray est conseillère politique à Cancer Research UK