Réduire les retards de diagnostic du cancer signifie comprendre le parcours de chaque patient

Le fait que le cancer de l’intestin de John Marsh ait été diagnostiqué si tôt était une chance.

« Je n’avais aucun symptôme, dit-il.

Mais il y a 9 ans, le programme national de dépistage intestinal a joué son rôle dans le diagnostic précoce de John.

« Je me sens très chanceux », dit-il.

Mais John, maintenant conseiller patient pour l’audit national du diagnostic du cancer, sait que son histoire n’est pas partagée par tout le monde.

Les retards surviennent pour de nombreuses raisons. « Je suis désolé pour les patients qui consultent leur médecin plusieurs fois », dit John. Bien que plusieurs visites chez le médecin puissent être nécessaires, le temps est important. Les cancers diagnostiqués à un stade ultérieur sont plus difficiles à traiter « et les perspectives de guérison sont plus faibles », explique John.

L’appel de John aux chercheurs puisque son diagnostic est de mieux comprendre les façons dont les patients sont diagnostiqués « afin que les cancers soient diagnostiqués plus tôt ». Et plus vite.

C’est pourquoi nous avons uni nos forces à celles de Public Health England, NHS England et d’autres organisations partenaires pour mener le National Cancer Diagnosis Audit (NCDA). Il rassemble les informations fournies par les cabinets de médecins généralistes et les données hospitalières pour cartographier la façon dont des milliers de patients ont été diagnostiqués en Angleterre en 2014. Et les premiers résultats, publiés aujourd’hui dans le Journal britannique de médecine générale, dites-nous pourquoi certains patients pourraient connaître un retard dans leur diagnostic de cancer.

Qu’est-ce que l’audit a trouvé?

L’audit a révélé que plus de 7 patients cancéreux sur 10 ont signalé des symptômes pour la première fois au cabinet du médecin généraliste ou lors d’une visite à domicile du généraliste. Moins de 1 sur 10 présenté pour la première fois à A&E.

La bonne nouvelle est que de nombreux patients vus pour la première fois par leur médecin généraliste ont été référés immédiatement, tandis que d’autres ont subi des examens nécessaires, tels que des analyses de sang ou des radiographies avant d’être référés.

En moyenne, les patients étaient généralement dirigés vers un spécialiste dans les 5 jours. Et la plupart des patients ont été diagnostiqués sans délai évitable, selon les réponses des médecins généralistes.

Mais pour plus d’un patient sur cinq, les médecins généralistes ont déclaré qu’il y avait eu un retard quelque part sur le chemin du diagnostic qui aurait pu être évité.

Qu’est-ce qu’un retard évitable ?

Un retard évitable est « quelque chose qui a inutilement ralenti ou retardé le diagnostic du patient », explique le Dr Ruth Swann, qui a dirigé l’analyse.

Et l’audit a demandé aux médecins généralistes si, à leur avis, cela s’était produit pour l’un de leurs patients.

« S’ils disaient : ‘oui’, nous leur demandions de nous dire à quelle étape du parcours le retard s’est produit et qui ou quoi l’a causé », explique Swann.

Les informations sur le moment et la manière dont les retards évitables se produisent aident à identifier les problèmes et à identifier les goulots d’étranglement où des changements pourraient être apportés pour améliorer le diagnostic précoce du cancer.

Pourquoi des retards évitables se produisent-ils ?

Avec des pressions toujours croissantes sur le NHS, il n’est pas surprenant que l’audit ait révélé qu’environ 1 retard évitable sur 3 était dû à des facteurs liés au système de santé, comme l’attente d’un test ou d’un rendez-vous. De même, plus d’un quart étaient dus à des médecins (médecins généralistes ou spécialistes), par exemple lorsque les symptômes étaient difficiles à évaluer.

Mais tous les retards ne peuvent être attribués au système ou aux médecins. Environ 1 retard sur 4 était dû aux patients, en retardant par exemple la consultation de leur médecin généraliste.

L’audit a également révélé que des retards pouvaient survenir à divers stades du cheminement vers le diagnostic.

Environ 1 retard sur 3 était lié à des tests de diagnostic, comme l’attente d’un test à effectuer ou le retour des résultats. Et environ 1 retard sur 5 s’est produit lorsque le patient a été référé.

« Comprendre les mécanismes de diagnostic du cancer m’a permis de mieux comprendre où je peux apporter des changements », déclare le Dr Ben Noble, médecin généraliste des East Midlands. « En tant que professionnels de la santé, nous avons tous un rôle à jouer pour réduire les retards de diagnostic évitables. Parfois, nous aurions pu gérer un patient différemment ou reconnaître la nécessité d’un changement de système sur notre lieu de travail.

Mais Noble dit que la prise en compte d’autres problèmes est tout aussi importante. «Il y a de plus grandes parties du parcours de diagnostic qui sont hors de notre contrôle et ce n’est qu’en travaillant dans le cadre d’une communauté de santé coordonnée que des améliorations à grande échelle peuvent être apportées», dit-il.

Le NHS à court de personnel et la demande de tests

Chaque année, de plus en plus de personnes sont référées pour des tests de diagnostic et les services ont du mal à répondre à la demande croissante. L’audit montre que cela peut entraîner des retards inutiles pour les patients.

L’audit a porté sur les patients diagnostiqués en 2014, avant la publication des nouvelles directives de référence des médecins généralistes pour le cancer. Et avant le lancement de la stratégie anglaise contre le cancer.

Depuis lors, des changements ont été introduits et des progrès ont été réalisés. Le prochain cycle de l’audit national du diagnostic du cancer – prévu en 2019 – montrera si ces changements ont fait une différence.

Nous espérons également que les récents engagements visant à augmenter les effectifs des services de diagnostic du NHS aideront à faire face à la demande croissante.

Et après?

« Les données recueillies lors de cet audit sont vraiment riches et nous n’avons fait qu’effleurer la surface », déclare Swann.

« Chaque pratique générale a reçu ses propres résultats individuels afin que l’équipe de pratique puisse identifier les domaines où elle pourrait s’améliorer. » Et beaucoup font déjà des changements.

« Nous prévoyons maintenant de faire d’autres analyses approfondies pour aider à établir une meilleure image des voies vers le diagnostic du cancer à l’échelle du Royaume-Uni », a déclaré Swann.

Cette analyse devrait offrir plus d’indices sur la façon de lutter contre les retards inutiles et d’accélérer le diagnostic du cancer. Et c’est dans ce rapprochement de données que John voit le plus grand potentiel.

« Les données de l’audit national du diagnostic du cancer sont une pièce maîtresse de ce puzzle, et j’espère que maintenant que nous avons montré que nous pouvons obtenir des résultats exploitables, encore plus de cabinets de médecins généralistes participeront à cet audit la prochaine fois », a-t-il déclaré.

« J’étais au stade 1, donc une opération pour enlever sept pouces d’intestin était tout ce dont j’avais besoin et je me suis complètement rétabli. »

Avec les bonnes combinaisons de données, plutôt que la chance, nous pouvons nous assurer que l’expérience du cancer de chacun ressemble un peu plus à celle de John.

Jana Witt est responsable de programme pour l’audit national du diagnostic du cancer

L’audit national du diagnostic du cancer a été financé par Cancer Research UK et NHS England et a été mené en partenariat avec Public Health England, le Royal College of GPs et Macmillan Cancer Support.