Les tumeurs cérébrales sont difficiles à traiter et la survie reste obstinément faible. C’est pourquoi la recherche sur les tumeurs cérébrales est l’une de nos principales priorités. Dans cette série, 3 personnes partagent leur expérience de la maladie, à commencer par Marie et son diagnostic.
Les maux de tête ont commencé environ 6 mois avant mon diagnostic, à l’âge de 30 ans. Ils étaient vraiment intenses le matin et j’avais l’impression d’avoir une pression dans la tête. Tout type de tension comme le rire, les éternuements ou les pleurs aggravait la pression.
Je suis allé chez le médecin plusieurs fois, et elle a pensé que cela pouvait être des maux de tête de tension au cou. J’avais commencé un nouveau travail et je devenais stressé alors j’ai pensé que cela pourrait être le cas. Elle m’a prescrit des analgésiques et j’ai essayé la méditation pour aider à arrêter la tension, mais les maux de tête n’ont pas disparu. Rien n’a aidé. Parfois, c’était tout simplement insupportable ; Je serais assis avec mes mains au-dessus de ma tête parce que la pression était si mauvaise.
Un matin, je me suis réveillé et le mal de tête était pire qu’il ne l’avait jamais été. J’ai eu une vision double pendant quelques minutes et j’ai pensé que quelque chose n’allait pas. J’ai appelé ma sœur et lui ai dit, et elle m’a dit que je devais aller à A&E. J’ai dit que j’irais bien, mais elle m’a poussé à y aller. Je suis tellement content qu’elle l’ait fait, ou ça aurait pu être une autre histoire.
Tout s’est passé si vite
Après avoir été vu à A&E, le médecin a pensé qu’il s’agissait probablement d’une migraine. Je voulais juste quelque chose pour arrêter la douleur dans ma tête. Je ne sais pas ce qui s’est passé, mais un autre médecin m’a expliqué qu’ils allaient m’envoyer passer un scanner.
J’ai eu le scanner le même jour, et après que je sois sorti, ils m’ont dit que j’avais une masse dans mon cerveau. Je ne pouvais pas le croire. Je ne savais pas ce qu’ils entendaient par masse, mais ils m’ont dit qu’il y avait quelque chose dans mon cerveau qui ne devrait pas être là. Puis tout s’est passé si vite.
J’étais tellement choqué. Je n’ai jamais pensé en un million d’années qu’il s’agissait d’une tumeur au cerveau.
J’ai été transféré dans un autre hôpital, Charing Cross, où ils ont fait une IRM le lendemain. C’est alors qu’on m’a diagnostiqué une tumeur au cerveau. J’étais tellement choqué. Je ne sais pas ce que je pensais, mais je n’ai jamais pensé en un million d’années que c’était une tumeur au cerveau.
Le chirurgien est venu me parler et m’a dit qu’ils allaient opérer. Il a expliqué que la chirurgie serait à très haut risque en raison de l’emplacement de la tumeur. C’était près du cervelet sur le côté gauche de mon cerveau, à l’arrière de ma tête. Il a dit qu’il y avait un risque que je ne me réveille pas après l’opération ou que je sois paralysé. Mais s’ils n’opéraient pas, la tumeur grossirait et bloquerait le liquide entrant dans ma colonne vertébrale.
Il y avait tellement de choses à encaisser.
Se préparer au pire
J’ai été hospitalisé quelques jours avant de pouvoir rentrer chez moi pour le week-end. J’ai eu une ponction lombaire, où ils prélèvent un échantillon de votre colonne vertébrale, et tant de tests sanguins. Pour un test, ils ont dû vérifier le fonctionnement de mes reins. Je devais commencer à 8 heures du matin et faire une prise de sang toutes les 4 heures. Ce fut une très longue journée.
J’ai été opéré le 11 juillet 2016. Le chirurgien m’a dit qu’il ne pouvait pas tout enlever à cause de sa position dans mon cerveau, et qu’il avait envoyé un échantillon à analyser. Cela permettrait de savoir si la tumeur était bénigne ou cancéreuse.
Je suis resté à l’hôpital pour récupérer et j’ai dû attendre mes résultats. Cette semaine était horrible. Je ne pouvais pas dormir et je ne pouvais pas vraiment manger. Je me suis préparé mentalement au fait qu’il pourrait s’agir d’un cancer. Alors, quand on m’a appelé pour mon rendez-vous et que mon médecin m’a dit que c’était le cas, je n’ai pas pleuré. J’ai juste dit: « OK, qu’est-ce qu’on peut faire? »
Il m’a dit que j’avais un type de tumeur très rare appelé médulloblastome, qui affecte couramment les enfants. Je me demandais si le fait que c’était si rare signifiait qu’ils ne pourraient rien faire. Mais il a dit que les 2 ou 3 adultes atteints de cette tumeur qu’il avait vus au cours de sa vie étaient vivants et en rémission.
Comprendre ce qui nous attend
Mon médecin m’a expliqué que je serais traité de la même manière qu’un enfant, avec de la chimiothérapie et de la radiothérapie pour traiter le reste de la tumeur. On m’a donné beaucoup de livres à lire sur les traitements et les effets secondaires, mais je voulais en savoir plus. Alors, je suis allé sur Google tout de suite mais je n’ai pas trouvé beaucoup d’informations sur les adultes atteints de médulloblastome ; la plupart des informations concernaient les enfants.
Marie en traitement
Lorsque je recevais la chimiothérapie et la radiothérapie, la plupart des autres personnes sous traitement autour de moi étaient également beaucoup plus âgées. Je me sentais seul. J’ai donc rejoint différents forums en ligne pour trouver des personnes qui étaient comme moi, du même âge et avec le même type de tumeur. Et je faisais des recherches tout le temps, en utilisant des sites Web comme Cancer Research UK pour découvrir tout ce que je pouvais.
Je viens de le traverser chaque jour, mais aller en ligne m’a vraiment aidé à comprendre ce qui m’attendait.
J’ai terminé mon traitement en avril 2017 et mes scans sont clairs. Je ne dis pas que je suis en rémission, je suis juste content que la tumeur soit toujours partie et ne soit pas revenue.
Ce que j’ai appris, c’est qu’il est si bon de parler aux autres. Il y a des gens qui vivent la même chose et ils seront capables de comprendre ce que vous vivez. Il y a toujours quelqu’un à qui parler en cas de besoin.
Si vous avez été touché par un cancer et souhaitez en parler à quelqu’un, vous pouvez appeler nos infirmières au numéro gratuit 0808 800 4040, de 9h à 17h du lundi au vendredi. Alternativement, vous pouvez rejoindre notre forum de discussion amical et solidaire, Cancer Chat.