Jan en promenade avec sa famille
Nous avons rencontré des personnes vivant avec le cancer à travers le pays, pour savoir comment la pandémie de coronavirus les affecte, ainsi que leurs familles.
Jan : « Cela a été un voyage en montagnes russes »
Jan a reçu un diagnostic de cancer du sein en mars 2020, au plus fort de la confusion de COVID-19. « J’ai repéré une empreinte le dimanche 1er mars alors que j’allais me coucher. J’ai recherché quelques sites sur Google et j’ai tout de suite compris ce que c’était. Dès le lendemain, j’ai pris un rendez-vous chez le médecin généraliste pour ce soir-là, puis je suis allé travailler.
Après avoir été référé, Jan a attendu 10 jours pour un rendez-vous avec un consultant, ce que Jan décrit comme « une période horriblement anxieuse ».
Jan a reçu un diagnostic de cancer du sein invasif et a subi une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur en une semaine.
Jan pendant son traitement de chimiothérapie.
« J’ai dû me faire opérer toute seule et l’anesthésiste a dit que je serais toujours dans la salle à mon réveil, afin qu’ils n’aient pas à me déplacer d’une pièce à l’autre », explique Jan. « J’avais une large excision locale avec réduction et reconstruction et j’ai été soulagé d’apprendre par la suite qu’il y avait des marges claires, donc je n’ai pas eu à revenir en arrière.
L’opération de Jan a été effectuée en privé, mais la chimiothérapie qui a suivi son opération a été effectuée sur le NHS. « Cela a commencé six semaines après la chirurgie. Avant que cela ne commence, je n’avais pas beaucoup de contact avec l’équipe à cause de COVID-19 – ils n’étaient pas en mesure de vérifier la plaie. Au début, je ne pouvais pas non plus voir le kiné, mais ensuite j’ai été autorisé à les rencontrer, pour m’assurer que je pouvais faire les exercices correctement à la maison.
« J’ai tout surmonté, mais je m’inquiète de ce qui serait arrivé si j’avais trouvé la grosseur une ou deux semaines plus tard – je ne sais pas si j’aurais eu le même traitement. »
Jan a terminé sa radiothérapie mais reçoit toujours de l’Herceptin, le prochain cycle étant prévu pour la veille de Noël. « J’ai une autre année d’injections chimiques mensuelles pour la ménopause et j’ai également commencé un traitement hormonal pendant 10 ans. Je prends des inhibiteurs de l’aromatase pendant 5 ans, puis du tamoxifène pendant 5 ans supplémentaires.
«Je suis reconnaissant d’avoir été opéré et mis sous chimiothérapie si rapidement», déclare Jan. «Toute l’expérience a été un choc et je suis très reconnaissant pour la recherche. «
Jan souligne l’importance des amitiés en ces temps difficiles : « Je suis un ancien officier de l’armée régulière depuis 13 ans. J’ai eu des chronologies très similaires à celles de mon ami Charly, qui est également un ancien de l’armée et qui a également reçu un diagnostic de cancer du sein cette année. Son amitié a été si spéciale en ce moment et nous sommes en contact tout le temps. »
Toyin : « COVID et les restrictions ont rendu les choses plus difficiles cette année »
Toyin a reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif la semaine précédant son 28e anniversaire.
«Je palpais ma poitrine, comme vous, et j’ai senti qu’une grosseur était juste là. C’était assez évident, mais je ne l’avais jamais remarqué jusque-là.
Le lendemain, Toyin est allée voir son médecin généraliste pour le faire examiner. Le médecin généraliste a indiqué que parce qu’elle était jeune et qu’elle n’avait aucun antécédent de cancer dans sa famille, il s’agissait probablement d’une tumeur bénigne du sein et rien de trop sinistre, mais l’a dirigée vers une clinique du sein une semaine plus tard.
Toyin a reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif à l’âge de 27 ans.
Toyin a eu une expérience similaire à la clinique, le médecin n’abordant que brièvement le cancer, « ce n’était pas la majorité de la conversation ».
Une semaine plus tard, Toyin a été rappelée à la clinique où elle a été accueillie par le même médecin. C’est alors, en juin 2020, que Toyin a reçu un diagnostic complet. « Je n’étais vraiment pas inquiète pour le rendez-vous, donc c’était un vrai choc d’apprendre que j’avais un cancer du sein. »
Avant de commencer le traitement, Toyin a subi une FIV pour congeler certains de ses ovules, afin qu’elle ait la chance d’avoir des enfants à l’avenir. « Ils ont réussi à obtenir 14 œufs, ce qui était vraiment bien. »
À la mi-juillet, Toyin avait déjà commencé sa chimiothérapie. « COVID-19 et les restrictions ont rendu les choses plus difficiles cette année », ajoute Toyin. «Le plus triste, c’est de ne pas pouvoir avoir ma mère et ma sœur pour assister à une chimiothérapie ou à des rendez-vous avec moi. Ils voulaient me soutenir et je voulais leur soutien.
« J’ai eu une chimiothérapie dans un « bus de chimio », qui se trouvait sur le parking de l’hôpital. Ma mère est venue avec moi, mais elle n’était pas autorisée à entrer. Elle était dehors sur le parking, et je pouvais la voir se promener et elle était bouleversée, et c’était difficile. Ma sœur jumelle voulait être là aussi, donc c’était vraiment isolant qu’elle ne puisse pas être. »
Après quelques semaines de chimiothérapie, Toyin pouvait sentir la masse rétrécir.
« L’effet secondaire le plus grave que j’ai ressenti était des démangeaisons sur la plante des pieds et j’avais une hyperpigmentation sur mon visage. J’avais toute mon énergie et j’ai même pu sortir pour les repas et continuer à travailler.
Toyin n’a cessé de travailler qu’en octobre 2020 lorsqu’elle a commencé ses 4 prochains cycles de chimiothérapie, qui étaient un cocktail de médicaments plus agressif. « La fatigue de tout cette année m’a frappé. C’est au-delà de l’entendement et il faudra du temps pour s’en remettre.
Toyin a créé une chaîne You Tube peu de temps après son diagnostic. « Je suis une personne très timide, mais aussi très pétillante et je pense que beaucoup de gens ont besoin de connaître le cancer du sein. »
Elle voulait faire quelque chose en dehors de sa zone de confort et faire passer le message que le cancer ne doit pas être une expérience négative et que tout n’est pas une question de mort. Elle souhaite que les gens voient le côté positif de son parcours et se connectent avec d’autres qui traversent un parcours similaire.
« Le message principal que je veux faire passer est que même si j’ai reçu un diagnostic de cancer, je crois que dans l’ensemble, l’esprit prime sur la matière et je veux que les gens le sachent et restent positifs. Si vous êtes diagnostiqué, vous ne pouvez rien y faire, mais continuez et essayez de garder une attitude positive. »
Matt: « Les soins et l’attention que j’ai reçus du personnel du NHS étaient incroyables »
Matt, 55 ans, originaire de Londres, a reçu un diagnostic de cancer de l’intestin en mai.
Matt à l’hôpital pendant son traitement.
« J’étais probablement en meilleure forme que je ne l’avais jamais été au cours des 25 dernières années », dit Matt. «Mais à la mi-avril, j’ai commencé à avoir des problèmes d’estomac et à perdre du poids.
À la mi-mai, Matt avait perdu plus de 10 kg et sa famille a insisté pour qu’il se rende à l’hôpital. La première fois qu’il a rendu visite à l’équipe médicale, il a pensé que cela pouvait être lié au COVID, mais sans amélioration trois semaines plus tard, il a de nouveau rendu visite à A&E. « L’équipe médicale est passée à l’action – en prélevant des échantillons de sang, des radiographies pulmonaires et en surveillant ma tension artérielle, tout ce qui est lié au COVID. C’était jusqu’à ce qu’un troisième médecin suggère une IRM et d’autres prises de sang pour rechercher d’autres indices.
On a conseillé à Matt de passer la nuit à l’hôpital pour se préparer à une coloscopie.
« J’ai été réveillé par un médecin à 1h30 du matin pour me donner les résultats de l’IRM. Il était d’avis qu’il pourrait s’agir d’un cancer mais ne pouvait pas m’en dire beaucoup plus », dit-il. « A cette époque, les visiteurs n’étaient pas autorisés, je ne voulais pas téléphoner à ma femme Stef à cette heure de la nuit, alors je me suis assis seul.
Après avoir suivi la procédure avec un chirurgien, Matt a été emmené dans la salle d’opération. « J’ai compté 15 personnes présentes, et j’espérais que c’était parce que COVID-19 signifiait qu’une opération s’est avérée passionnante, plutôt que la gravité de l’affaire. Après presque 5 heures, et la découverte et l’ablation de la tumeur, l’opération était terminée.
Matt est resté 11 jours supplémentaires à l’hôpital, passant du temps aux soins intensifs avant d’être transféré dans un service principal. « Les hôpitaux étaient des endroits étranges et solitaires pendant cette période car aucun visiteur n’était autorisé, mais les soins et l’attention que j’ai reçus du personnel du NHS étaient incroyables. »
Lorsque Matt a finalement obtenu son congé, il a été emmené à l’entrée de l’hôpital dans un fauteuil roulant pour voir sa famille. Il n’en avait vu aucun depuis 12 jours. « Le choc pour eux était palpable, d’autant plus que cela faisait presque exactement un an jour pour jour depuis que j’avais perdu ma sœur Harriette d’un cancer.
« Au cours des 3 derniers mois, j’ai commencé ma convalescence et ma rééducation, avec l’amour et l’aide de ma famille, et tout se passe extrêmement bien.
Matt a reçu le feu vert en juillet et n’aura besoin d’aucun autre traitement. « Quand des amis et la famille m’ont demandé ce que je pensais de mon expérience et de la mortalité, la réponse est que je me sens incroyablement chanceux. Je suis extrêmement reconnaissant au médecin qui a insisté sur l’IRM qui a repéré la tumeur, et aux compétences du brillant chirurgien et de son équipe.
Hayley : « J’ai l’impression d’attendre et d’attendre »
Hayley, d’Ossett, a reçu un diagnostic de cancer de l’intestin alors qu’elle n’avait que 34 ans et peu de temps après avoir donné naissance à sa fille. Avy-Rae.
Hayley a le syndrome de Lynch – une maladie génétique héréditaire qui augmente son risque de cancer de l’intestin – et était surveillée. « Dans le cadre de cela, j’ai eu une coloscopie en août 2019. C’était la première que j’avais jamais eue et ils ont tout de suite trouvé quelque chose. J’ai été traité rapidement et diagnostiqué en septembre 2019. »
Hayley a reçu un diagnostic de cancer de l’intestin en septembre 2019.
Elle a commencé un cours de chimiothérapie et de radiothérapie en octobre, qu’elle a terminé en novembre. Mais son traitement ne s’est pas arrêté là.
Après que les scans aient montré que la tumeur avait diminué de taille, Hayley a subi une intervention chirurgicale qui comprenait une hystérectomie complète. « J’ai également subi une colostomie et j’ai été équipé d’une stomie, qui devait être inversée en juin. »
Après son opération, Hayley a subi 4 mois supplémentaires de chimiothérapie, juste au début du premier confinement au Royaume-Uni. « Ils m’ont demandé si je voulais continuer et j’ai dit oui. C’était une période étrange et ce n’était pas agréable de n’avoir personne avec moi. J’ai eu des effets secondaires comme une perte de sensibilité dans ma main et il était plus difficile de parler au personnel. Ils étaient tous incroyables, mais c’était difficile et j’étais content de finir.
En raison des perturbations des services de santé à la suite de la pandémie, l’inversion de la stomie de Haley a été suspendue. « Mon expérience est que la communication n’a pas été bonne. J’ai obtenu un rendez-vous en août et j’ai vu mon consultant, mais j’ai dû courir après des rendez-vous et je voulais juste en savoir plus sur les prochaines étapes.
Hayley décrit la difficulté d’avoir un jeune bébé tout en faisant face à la douleur et à l’inconfort d’une stomie. «J’ai besoin que certaines procédures se produisent pour voir si cela peut être inversé et j’ai l’impression d’avoir juste attendu et attendu. Je viens d’entendre que cela pourrait arriver dans les quatre à six prochaines semaines et j’espère vraiment que ce sera le cas.
Keyan Milanian et Tom Bourton qui travaillent dans notre équipe de liaison avec les bénévoles des médias à Cancer Research UK
Merci à Jan, Toyin, Matt et Hayley d’avoir partagé leurs expériences avec notre équipe de liaison avec les bénévoles des médias.
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