Rapports sur le coronavirus – Partie 7 : « Je suis plus préoccupé par la deuxième vague »

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Lorraine, photographiée avec son neveu, a reçu un diagnostic de myélome multiple en 2014 et a dû se protéger pendant la pandémie.

Nous avons rencontré des personnes vivant avec le cancer à travers le pays, pour savoir comment la pandémie de coronavirus les affecte, ainsi que leurs familles.

Sarah : « Avant COVID-19, j’aurais déjà entendu quelque chose »

Sarah, 37 ans, a reçu un diagnostic de cancer de l’intestin qui s’est propagé aux ganglions lymphatiques voisins (stade 3) en 2018. Elle a subi une intervention chirurgicale et 6 mois de chimiothérapie.

Sarah

Sarah.

Depuis cette intervention chirurgicale initiale, Sarah a subi une colostomie pour permettre à son intestin de guérir après l’opération. Plus tôt cette année, elle se préparait à subir une intervention chirurgicale pour voir s’il était possible de renverser la stomie.

« Même si j’ai subi une opération chirurgicale réussie pour retirer la tumeur de mon côlon après le diagnostic, des complications m’ont obligé à aller et venir à l’hôpital depuis. Je devais finalement me faire opérer en mars, 18 mois après mon traitement.

Mais l’épidémie de COVID-19 a mis un terme aux plans. « La veille de mon opération, j’ai répondu au téléphone à mon chirurgien. Elle m’a dit que parce que beaucoup de leurs employés étaient isolés, ils ne pouvaient pas effectuer la procédure en toute sécurité et ont dû reporter l’opération. »

Sarah a dit qu’il était inquiétant d’être déplacé vers le bas des listes de chirurgie. « Je sais que les listes d’attente sont aggravées par les ressources limitées de mon hôpital et que tout le monde attend un retour à la normale. J’attends depuis 2 ans, mais j’ai finalement été opérée fin juillet et j’aurai maintenant besoin d’autres procédures également.

Il y a huit semaines, Sarah a appris que l’opération de juillet n’avait pas réussi et qu’elle aurait besoin d’une quatrième opération. « Je n’ai plus rien entendu depuis. Il est difficile de savoir si vous êtes encore retardé par COVID-19, mais je pense qu’avant COVID-19, j’aurais entendu quelque chose plus tôt. »

Sarah dit qu’elle comprend les pressions que subissent les gens et qu’elle soutient énormément le NHS, mais c’est une période inquiétante. « Ma vie est en suspens et je m’inquiète des futurs effets d’entraînement. »

Hugo : « Je m’inquiétais si c’était la bonne chose, mais j’ai continué »

En février 2020, Hugo a senti une boule dans son testicule.

Hugo

Hugo a reçu un diagnostic de cancer des testicules en février 2020.

Les choses ont évolué rapidement après cela. En une semaine, la masse avait été retirée et il avait utilisé une banque de sperme pour stocker son sperme. « Un mois plus tard, j’ai commencé une chimiothérapie préventive, à peu près au moment où le Royaume-Uni est entré en lock-out. »

La première semaine était de 35 heures de chimiothérapie à l’hôpital. «Mon frère aîné était également hospitalisé avec COVID cette semaine-là aussi. C’était une période tellement inquiétante.

Hugo a trouvé l’expérience incroyable de solitude, d’autant plus qu’il ne pouvait se faire conduire par personne aux rendez-vous, car personne ne connaissait les risques de COVID-19 à ce moment-là. « C’était effrayant car, quand j’avais 6 ans, j’ai perdu ma mère très soudainement à cause d’un diagnostic tardif d’un cancer, laissant une famille de 4 enfants. »

Hugo a déclaré que c’était son choix d’avoir la chimio, ayant décidé d’aller de l’avant avant le début du verrouillage. « Je m’inquiétais si c’était la bonne chose, mais j’ai continué. »

Bien qu’Hugo soit en cours de traitement maintenant et qu’il ait eu une analyse claire, être loin de sa famille, de ses amis et de ses collègues pendant le traitement était difficile. «Je travaille en ville et j’ai été en arrêt de travail pendant deux mois, et je vis seul aussi, donc c’était une période difficile.

« J’ai reçu un soutien incroyable de la part de tout le personnel médical – j’ai eu la chance d’être sous leurs soins et j’ai senti que j’étais entre les meilleures mains possibles. Leur seul travail est de faire de leur mieux pour les personnes atteintes de cancer et, même malgré la pandémie de COVID, cela n’a pas changé. »

Depuis la fin de son traitement, Hugo aime s’entraîner. « Après 2 mois sans pouvoir m’entraîner pendant le traitement, j’ai amélioré ma condition physique et depuis, je suis de retour à vélo, à courir et à nager. »

Lorraine : « Je croise les doigts pour que mon traitement se poursuive dans le deuxième confinement »

«Mes employeurs ont été très favorables pendant la pandémie. Je protège à la maison et mon responsable ne m’a même pas laissé entrer au bureau pour récupérer mon ordinateur portable, qui y avait été laissé lorsque nous sommes entrés en détention. »

Lorraine.

Lorraine.

Lorraine, qui a reçu un diagnostic de myélome multiple en 2014, dit que la pandémie a aggravé son anxiété. » En tant que personne qui a besoin de se protéger en raison de son extrême vulnérabilité, j’étais terrifiée au début. Je vis seule mais j’ai de la famille à proximité et j’ai de bons voisins, ce qui est aussi bien car j’ai eu beaucoup de mal au début à me faire livrer à domicile.

Heureusement, le traitement de Lorraine s’est poursuivi pendant la pandémie. « Je reçois ma chimiothérapie régulière par perfusion à l’hôpital tous les mois à l’hôpital Hammersmith et elles ont été incroyables. » La seule différence a été que le traitement a été effectué dans un service différent de celui d’habitude.

Lorsque les directives de blindage ont été assouplies en août, Lorraine a tenu à rester prudente. « Je sentais qu’il n’y avait rien de ce que j’avais entendu de la part des agences de santé qui me faisait sentir que je serais en sécurité pour entrer dans la nouvelle normalité. »

De retour dans un verrouillage national en Angleterre, Lorraine dit que cela n’a pas fait beaucoup de différence car son comportement n’avait pas changé depuis mars. «Cependant, je suis plus préoccupé par la deuxième vague, non seulement à cause des projections, mais aussi parce que lorsque je me promène, je vois beaucoup de gens qui n’observent pas de distanciation sociale. Lorraine dit que malgré ce que les médias décrivent, ce comportement qu’elle voit n’est pas celui d’enfants ou de jeunes, « c’est d’adultes comme moi ».

Elle s’inquiète également des effets de la pandémie pour les personnes qui n’ont pas de mécanismes de soutien en place. « Ou pire encore, des personnes dont le traitement a été interrompu. Je me considère tellement chanceux que mes traitements de chimiothérapie aient continué et je croise les doigts pour que cela ne change pas pendant le deuxième confinement. »

Lori : « Je suis tellement heureuse d’être là pour mes enfants »

Lori avec ses enfants

Lori avec ses enfants.

Lori a reçu un diagnostic de cancer du sein en novembre 2019, à l’âge de 33 ans.

« J’étais en très bonne santé et je faisais beaucoup d’exercice. J’étais la mère de Harry et Ella, qui ont 4 et 5 ans, et j’étais également étudiante en master à temps plein et réalisatrice de théâtre.

Lori est allée chez GP après s’être sentie plus fatiguée que d’habitude. « J’avais une petite bosse qui n’était pas différente des autres bosses que j’avais ressenties au fil des ans. Cependant, parce que ma tante venait de recevoir un diagnostic de cancer du sein, j’ai décidé de me faire dépister. »

Le médecin généraliste n’était pas trop préoccupé par la grosseur mais a référé Lori pour d’autres tests à l’hôpital.

« Ils ont dit qu’ils m’appelleraient avec les résultats, mais quand ils ont sonné, ils m’ont demandé d’entrer. »

C’était un cancer du sein. « J’étais en état de choc total mais aussi tellement reconnaissant d’avoir suivi mon intuition ce jour-là et d’avoir pris le rendez-vous. J’ai ressenti un soulagement d’être mariée et d’avoir mes deux enfants, et je n’arrêtais pas de penser à tous mes amis et au bouleversement que cela pourrait apporter à la vie d’autres femmes de mon âge.

Lori a été opérée en novembre 2019 pour retirer la grosseur et a commencé une chimiothérapie en janvier 2020.

« La chimio a été l’expérience la plus brutale de ma vie. J’ai été hospitalisé trois fois, me sentant malade, puis COVID est arrivé. »

Presque du jour au lendemain, le système de soutien de Lori a été supprimé. «Je me sentais mal et mes enfants étaient là tout le temps et avaient besoin d’un enseignement à domicile. Et ma mère, qui aidait habituellement, ne pouvait pas être là à cause des restrictions. »

Comme elle était très malade, le médecin a suggéré la possibilité de ne pas poursuivre le traitement prévu. «Ils ont dit que c’était le régime de traitement qu’ils avaient l’habitude de donner et que cela ne ferait que 1% de différence dans mon résultat. J’ai accepté le changement.

Lori devait également avoir 15 séances de radiothérapie, mais ses médecins sont passés à donner la même quantité sur 5 jours. Elle est maintenant sous tamoxifène depuis 10 ans.

« J’ai eu les résultats d’une analyse claire juste avant de partir en vacances en Turquie en septembre 2020 – c’était agréable de s’évader après tout cette année. »

Et même si elle dit qu’elle ne sera plus jamais la même personne, Lori n’a plus de cancer depuis 4 mois. « Je suis tellement heureuse d’être ici pour mes enfants et prête à profiter du reste de ma vie. J’ai tellement de gratitude pour tout le traitement que le NHS m’a donné, ainsi que pour les différentes organisations caritatives. » Elle est en train de postuler pour un doctorat en théâtre.

Tom Bourton est responsable de la liaison avec les bénévoles des médias à Cancer Research UK

Merci à Sarah, Hugo, Lorraine et Lori d’avoir partagé leurs expériences avec notre équipe de liaison avec les bénévoles des médias.

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