Ashlea, une enseignante à besoins éducatifs spéciaux à la Portland Academy, a reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif en mai de l’année dernière.
Nous avons rencontré des personnes vivant avec le cancer à travers le pays, pour découvrir comment la pandémie de coronavirus les a affectées, ainsi que leurs familles.
Jane : « Je craignais de ne pas être prioritaire, mais heureusement, ce n’est pas arrivé. »
Jane (à droite) avec sa famille. Crédit : June Snowdon Photographie
Jane est traitée pour un cancer de l’ovaire incurable.
Au début de l’épidémie de COVID-19, Jane suivait une chimiothérapie toutes les trois semaines, qui s’est poursuivie malgré la pandémie. « Je suis content que ça continue. Mais les communications n’ont pas été brillantes – j’ai dû faire le suivi moi-même, donc ça a été stressant.
Les médecins de Jane ont depuis modifié son traitement, car la chimiothérapie ne fonctionnait pas aussi bien qu’ils l’avaient espéré. « On m’a dit en personne. Le médecin portait un masque, mais je savais que c’était une mauvaise nouvelle car sinon cela aurait été au téléphone. »
Jane suit maintenant un traitement de chimiothérapie hebdomadaire, ce qui, elle en est conscient, signifie qu’elle doit davantage aller à l’hôpital. « Cela ajoute à mon risque de COVID-19, mais à mesure que le cancer est avancé, les avantages l’emportent sur le risque. »
Ayant visité l’hôpital à plusieurs reprises depuis le début de la pandémie de COVID-19, Jane a vu comment les choses ont évolué pendant le verrouillage. « C’était très calme au début – il n’y avait pas de masques ou de protections en plastique, mais il y avait très peu de personnes à l’hôpital. »
Et tandis que les règles se sont resserrées, l’hôpital est beaucoup plus occupé, ce qui, selon Jane, peut en quelque sorte être plus effrayant. « Il faut penser davantage à la distanciation.
«C’était plus facile au début, car tout le monde faisait face à l’incertitude et tout le monde se sentait connecté. Maintenant, les gens retournent aux choses et cela peut à nouveau se sentir seul. »
Les enfants de Jane sont maintenant de retour à l’école, ce qui signifie que la maison est plus calme. Mais elle est contente que la famille retrouve un certain sens de la normalité.
Et bien que son traitement n’ait pas été affecté jusqu’à présent, l’impact de COVID-19 sur les services de cancérologie est inquiétant pour Jane. « Les retards de dépistage et le report des contrôles, cela va conduire à un diagnostic plus tardif. Et pour le cancer de l’ovaire, qui est souvent diagnostiqué tardivement, c’est une telle préoccupation. »
Les essais cliniques sont également extrêmement importants pour Jane. « J’ai déjà participé à un essai et j’espère en participer à un autre. Les essais pourraient faire la différence entre moi et avoir une année supplémentaire avec mes enfants, alors je suis tellement inquiet d’entendre parler de perturbations. C’est assez brut pour moi.
Sal : « C’est tellement inquiétant d’être malade en ce moment »
Sal (à gauche) a reçu un diagnostic de cancer des voies biliaires en 2018.
« Tout était déstabilisant. J’ai pu avoir le traitement principal comme prévu, mais c’était tellement préoccupant de savoir comment et où les choses se passent, et si les choses tournent mal.
Sal a reçu un diagnostic de cancer des voies biliaires en 2018, 5 ans après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle suit actuellement une chimiothérapie toutes les deux semaines, ce qui a fait des ravages. « C’est difficile car il n’y a pas de temps pour récupérer. Je suis pour des perfusions pendant quatre heures, puis je ramène une pompe à la maison pendant 48 heures supplémentaires, ce qui est extrêmement inconfortable. »
Malgré la poursuite de son traitement, il y a eu beaucoup de perturbations pendant la pandémie. «Il y avait des bouleversements dans l’hôpital où j’étais soigné, et c’était difficile d’avoir des mises à jour uniquement par téléphone avec mon oncologue. Les tomodensitogrammes ont été transférés dans différents hôpitaux avec un personnel et des procédures inconnus. »
« J’ai eu des infections et je ne me sentais vraiment pas bien. C’est tellement inquiétant d’être malade en ce moment. Sans voir les amis et la famille et recevoir ce soutien supplémentaire, cela n’a fait qu’aggraver l’anxiété. »
Sal a également subi un certain nombre d’autres effets secondaires, notamment une neuropathie et une sensibilité extrême au froid. « Même en touchant le réfrigérateur, je peux avoir un choc et mes mains ont des spasmes. » Sal dit qu’elle existe d’heure en heure depuis 10 semaines. « Tout mon corps est épuisé. Certains jours, je peux marcher 10 minutes, mais d’autres jours, je ne peux pas bouger pendant deux jours.
Et bien qu’on lui ait prescrit des médicaments contre la douleur, cela n’a pas suffi. « Après plusieurs semaines, j’ai réussi à obtenir l’acupuncture en cas d’urgence. C’est frustrant que la réflexologie, les massages et le reiki soient tous fermés, pour moi ce sont tous des soins critiques pour les patients atteints de cancer et les praticiens sont tout aussi nécessaires que les travailleurs clés de l’hôpital – mais Poundland est ouvert ! Comment puis-je ne pas obtenir un soulagement de la douleur chronique ? »
L’incertitude combinée aux effets secondaires du traitement a fait des ravages chez Sal, qui a eu des crises de panique. « Je me sens mieux maintenant, en cherchant et en suivant une thérapie alternative en ligne. Les enfants vont bien et mon mari a été brillant – il a tout fait pour nous garder tous ensemble.
Ashlea : « Le fait que les enfants soient à la maison tout le temps a été tout un défi »
Ashlea avec ses filles.
Ashlea a reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif en mai de l’année dernière. Elle a d’abord subi une tumorectomie et 11 cycles de chimiothérapie, mais a depuis subi une intervention chirurgicale pour retirer les deux seins en février pour essayer d’empêcher le retour de son cancer.
Ashlea, enseignante en besoins éducatifs spéciaux à l’Académie de Portland, se remet toujours de l’impact de sa chirurgie, qu’elle espérait être la fin de son traitement. Mais elle a développé une série d’infections, qui ont nécessité une nouvelle intervention chirurgicale.
«J’ai développé une nécrose, qui a laissé un trou dans ma poitrine qui a nécessité plus de traitement à l’hôpital pendant COVID-19, ce qui était une expérience effrayante. J’ai aussi des effets secondaires durables de la chimiothérapie, qui me laissent parfois très fatigué, donc les enfants étant à la maison tout le temps a été tout un défi.
Malgré son expérience en enseignement, Ashlea dit qu’elle a trouvé l’enseignement à domicile un défi. « On pourrait penser qu’être enseignant rendrait l’enseignement à domicile facile, mais ce n’est certainement pas le cas ! Nous avons, cependant, passé un moment formidable ensemble, ils m’ont vraiment manqué l’année dernière quand j’ai été hospitalisé et sorti de l’hôpital, donc ce temps ensemble a été si précieux.
Ashlea a amené les enfants à faire des mathématiques sur papier et en Angleterre, mais ils ont surtout vécu de nouvelles expériences et appris des compétences comme le jardinage, la cuisine et le fonctionnement de la machine à laver, ce qui, selon Ashlea, lui a été utile car elle a du mal à le faire. les choses de tous les jours.
« Mon mari Jamie est un travailleur clé et est retourné au travail il y a quelques semaines. Les enfants ont donc dû participer aux tâches ménagères car les mouvements de mes bras sont limités. Plus ils en font, mieux ils deviennent. Mon fils de six ans peut faire briller les plans de travail !
Et les tâches ont également aidé son fils aîné. « Mon fils aîné est autiste et a du mal à rester à la maison sans routine, mais pouvoir lui confier des tâches quotidiennes à la maison m’a vraiment aidé.
« Nous pouvons tous jouer un rôle, qu’il soit grand ou petit, pour réduire l’impact du cancer, alors je suis fier de la façon dont mes enfants ont relevé le défi et j’espère que d’autres feront ce qu’ils peuvent. »
Katie et Tom, un responsable de la liaison des bénévoles avec les médias à Cancer Research UK
Merci à Jane, Sal et Ashlea d’avoir partagé leurs expériences avec notre équipe de liaison avec les bénévoles des médias.
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