Rapports sur le coronavirus – Partie 10 : « Je n’ai pas vu ma mère avant de me faire opérer »

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Rébecca et sa famille.

Ce mois de sensibilisation au cancer infantile, nous cavec les familles qui ont été touchées par et des jeunes cancers pour savoir comment la pandémie de coronavirus a impacté eux et leurs aimé dans le dernier volet de notre série de rapports sur les coronavirus...

Sneha : « Je n’ai pas vu ma mère avant de me faire opérer »

Sneha a été diagnostiqué avec une croissance rapide glioblastome multiforme en mars 2021, à seulement 17 ans.

C’était soudain. « J’ai commencé à avoir des migraines début mars 2021. La semaine suivante, je ne pouvais ni manger ni boire sans être malade.

En raison de la pandémie, Sneha est allée seule chez A&E, mais, après quelques tests initiaux, ils ne l’ont pas gardée du jour au lendemain. En même temps que les maux de tête et la maladie, Sneha avait des douleurs oculaires, alors est allé voir un opticien. L’opticienne a pu voir qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas à l’arrière de son œil et le 13 marse, elle est retournée à A&E avec sa mère.

Sneha a reçu un diagnostic de glioblastome multiforme à l’âge de 17 ans.

Après d’autres tests, Sneha a appris qu’elle avait une tumeur au cerveau. « Nous étions entrés [to A&E] dans la soirée et il était 22 heures quand nous avons vu le médecin, et c’était au milieu de la nuit quand j’ai été envoyé en ambulance à l’hôpital John Radcliffe d’Oxford pour d’autres tests. À cause du COVID-19, ma mère n’a pas été autorisée à m’accompagner dans l’ambulance.

« J’avais mal, et je voulais qu’elle vienne, mais elle n’était pas autorisée« 

Le lendemain, Sneha a subi une intervention chirurgicale d’urgence. «Je n’ai pas vu ma mère avant de me faire opérer, mais elle était là quand je me suis réveillé vers 20 heures ce soir-là. Elle était alors autorisée à revenir tous les jours, et elle et ma sœur cadette m’ont vraiment soutenu », dit-elle.

Après une intervention chirurgicale et un diagnostic de glioblastome de haut grade, Sneha commencé la radiothérapie et une cure de chimiothérapie. «Mon père vit en Suisse mais est revenu et a dû s’isoler avant de pouvoir venir m’aider et m’emmener en radiothérapie», ajoute Sneha.

Sneha est actuellement traité par chimiothérapie, qui devrait se terminer au début de l’année prochaine. Elle attend avec impatience partir en voyage et devenir plus indépendante lorsqu’elle termine enfin son traitement.

Tracy et Rebecca : « C’est difficile de ne pas avoir ce contact avec les autres »

En 2014, quand Rebecca avait 8 ans, elle a reçu un diagnostic de rhabdomyosarcome, un type de sarcome des tissus mous. Son traitement initial s’est terminé en octobre 2015, mais depuis, le cancer est réapparu 3 fois.

Au début de 2020, Rebecca a subi une autre série de chimiothérapie, suivie d’une intervention chirurgicale. Et lorsque la pandémie a amené le monde à ce qui ressemblait à une impasse en mars, il a été conseillé à Rebecca de s’isoler.

La mère de Rebecca a parfaitement compris la nécessité de prendre des précautions, mais dit que cela n’a pas facilité la tâche de la famille, en particulier en ce qui concerne les rendez-vous à l’hôpital.

«Au début de la pandémie, nous sommes soudainement passés à la maison et avons passé des appels téléphoniques au lieu de consultations en face à face», explique la mère de Rebecca, Tracy.

Ce changement était décourageant car pour Rebecca, beaucoup de ses rendez-vous étaient pratiques, pour chercher des grumeaux.

« Cette « couverture de sécurité » des rendez-vous avait disparu », explique Tracy. «En même temps, nous avons entendu des histoires de membres du personnel de l’hôpital touchés par COVID-19, et l’une des infirmières de Rebecca est malheureusement décédée, ce qui a eu un impact énorme sur la communauté ici.»

Au milieu de la pandémie, le cancer de Rebecca est revenu et elle a dû recommencer le traitement. Mais avec de nouvelles restrictions et de nouveaux protocoles, tout était différent cette fois-ci.

Rebecca a été diagnostiquée pour la première fois avec un rhabdomyosarcome en 2014.

«Elle était mal un jour à 5h du matin, et nous avons dû aller à A&E pendant 3 heures pour être admis dans le service avant d’être une plaquette transfusion – cela a pris toute la journée et nous sommes rentrés le soir. Deux heures plus tard, sa température a de nouveau augmenté et nous avons dû faire 3 heures de plus aux urgences pour être de retour dans le service après minuit », explique Tracy.

«Cela rend tout tellement plus inconfortable pour Rebecca car elle est toujours émue et ne peut pas se reposer. C’est frustrant, mais c’est Rebecca qui en fait les frais. Avoir un cancer est déjà assez difficile comme ça.

Et les restrictions n’ont pas seulement affecté le traitement de Rebecca. « Quand nous avons appris que Rebecca avait rechuté, j’ai appris la nouvelle par moi-même. C’est tellement difficile d’entendre des nouvelles comme celle-ci, d’essayer de les comprendre, de poser des questions, puis de rentrer à la maison.

«Avec notre fils Jake aussi, cette règle du «parent unique» a été difficile, surtout lorsqu’il y avait un cas de COVID-19 dans sa classe et nous avons dû le séparer de Rebecca au cas où cela signifierait qu’elle ne pourrait pas avoir son traitement. « 

Au-delà de leur unité familiale, Tracy dit que la pandémie a brisé le sens de la communauté dans les services de cancérologie pour enfants. « Comme on ne peut pas tant mélanger, c’est tellement plus solitaire. Nous n’avons pas les relations qui nous ont aidés à traverser l’expérience pendant tant d’années.

« En plus de tout, nous ne savons pas si nous perdons un temps précieux avec Rebecca – nous savons que l’avenir est incertain et nous voulons créer des souvenirs. Cela a rendu l’isolement et les restrictions tellement plus difficiles – nous voulons profiter au maximum de chaque instant avec elle. »

Kian et Keri : « Nous nous sommes sentis très seuls »

Kian, 11 ans, a commencé à remarquer qu’il perdait du poids et était léthargique au début de 2020, dit sa mère Keri.

« Il était fatigué après l’école et nous l’avons emmené chez le médecin en mars qui a dit qu’il devrait faire des analyses de sang. À cette époque, COVID-19 commençait vraiment à prendre le dessus sur l’actualité et cela signifiait que les tests avaient été annulés », dit-elle.

«Bien sûr, nous avons compris comment la pandémie affectait tout, alors nous avons attendu mais les tests ont pris plus de retard et il était toujours aussi mal. Nous avons commencé à nous inquiéter et nous poussions pour que les tests soient effectués. C’était incroyablement stressant. »

Finalement, Kian a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde chronique, un type de cancer du sang, en juillet.

Lorsque Kian a été admis à l’hôpital de Great Ormond Street, Keri était la seule autorisée à l’accompagner.

Kian a été diagnostiqué avec un type de leucémie en 2020.

« Quand nous étions là-bas, c’était tellement isolant. Il y avait tellement de choses à absorber et je me sentais tellement pétrifié par COVID-19 même dans les services hospitaliers. Le personnel était génial, mais les enfants ne pouvaient pas se mélanger et il n’y avait qu’un seul parent autorisé dans la cuisine à tout moment. Nous nous sommes sentis très seuls et je me souviens que Kian a dû marcher seul pour subir une biopsie de la moelle osseuse – c’était difficile de ne pas pouvoir être avec lui.

Quand ils sont rentrés à la maison après cela, Kian a continué son traitement. Keri dit qu’ils se sont coupés autant qu’ils le pouvaient pour réduire tout risque qu’ils tombent malades avec COVID-19, qui, malgré l’isolement, a apporté quelques points positifs.

«Mon mari est généralement absent du travail, mais il était là et nous étions ensemble en famille pour y faire face. Et le verrouillage a également supprimé une certaine pression – Kian était avec nous tout le temps et nous n’avions pas à trouver d’excuses pour ne pas aller aux choses – car ces choses ne se produisaient pas de toute façon. Un autre point positif est que tout le monde se lave beaucoup plus les mains et est tellement conscient de l’importance de cela – nous en sommes satisfaits ! »

Mais malgré tout ce qu’ils pouvaient, Keri et son mari, ainsi que le frère et la sœur de Kian ont tous été testés positifs pour COVID-19 en décembre dernier.

« Heureusement, Kian a été le seul à ne pas l’avoir compris, mais nous avions tellement peur, en portant des gants et en restant séparés dans différentes pièces. Nous étions tellement inquiets que s’il avait eu un problème médical à ce moment-là, il aurait peut-être dû entrer seul car nous n’aurions pas été autorisés à l’accompagner.

Alors que sa mère dit qu’il a toujours les hauts et les bas du traitement et des effets secondaires, Kian a commencé l’école secondaire ce mois-ci.

«Avec COVID-19 et le traitement, nous essayons toujours de trouver un équilibre entre le garder en sécurité et lui donner la normalité.»

Merci à Sneha, Kian et Keri, ainsi qu’à Tracy et Rebecca d’avoir partagé leurs expériences avec notre équipe de liaison avec les bénévoles des médias.

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