Alyssa Davies, 10 ans, de Preston aime l’art, Harry Potter, faire du vélo avec des amis et jouer avec sa sœur Lauren, huit ans. Ici, elle et sa mère, Angela, parlent de son diagnostic de cancer et de leur venue à Londres pour une journée pour visiter un laboratoire de Cancer Research UK.
Le 17 marse 2014, Alyssa a reçu un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL).
«Ce fut un tel choc», se souvient Angela. « Alyssa se sentait mal et fatiguée depuis un moment, mais nous ne pensions pas que ce soit quelque chose de grave. À un moment donné, nous avons pensé qu’elle avait les oreillons, mais c’était tout.
« Quand j’ai appris la nouvelle, je me souviens avoir pensé ‘nous allons la perdre' ».
Les avantages et les inconvénients du traitement
Alyssa a été transférée au Royal Manchester Children’s Hospital pour y être soignée. Au cours des six mois suivants, elle a subi cinq cycles de chimiothérapie, une ponction lombaire et a reçu des stéroïdes.
Alyssa et sa famille.
Selon Angela, les stéroïdes étaient la «pire partie du traitement» car ils rendaient Alyssa vraiment de mauvaise humeur.
Alyssa se souvient qu’ils n’étaient pas particulièrement gentils non plus.
« Ils m’ont fait devenir un peu fou ! » se souvient-elle. « Ils avaient un goût horrible et ils m’ont rendu grincheux et affamé. »
Tellement faim qu’Angela se souvient qu’un jour, Alyssa a mangé des spaghettis à la bolognaise au petit-déjeuner. Et un autre jour, elle a mangé huit puddings du Yorkshire.
« Certains aliments que j’aimais avant le traitement avaient un goût horrible pendant celui-ci, donc je ne les ai pas mangés. »
Aussi difficile que cela ait été, la famille savait qu’Alyssa devait suivre ces traitements – effets secondaires et tout.
Dans le cadre de son traitement, Alyssa a rejoint l’essai clinique UKALL 2011 qui est mené dans différents hôpitaux du Royaume-Uni.
« Je suis contente qu’elle ait pu participer au procès », dit Angela. « Et je suis particulièrement heureux qu’elle n’ait pas eu besoin de stéroïdes dans le cadre de cela. »
La bonne nouvelle est que ces traitements ont fonctionné. Aujourd’hui, Alyssa va bien. Elle est de retour à l’école, s’amuse avec ses amis et pense à l’avenir.
En 2015, elle a reçu un Cancer Research UK Star Award pour célébrer la force dont elle a fait preuve lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer. Dans ce cadre, Alyssa a rejoint d’autres lauréats du Star Award à Downing Street, où ils ont également lancé la campagne Cancer Research UK Kids & Teens.
« C’était une journée tellement amusante », se souvient Alyssa. « J’ai rencontré Donna Air, Sara Cox et Rochelle Humes du samedi ! Ma sœur Lauren a aussi pu venir à la fête – c’était tellement amusant.
Une grande journée
Les personnes touchées par le cancer conduisent tout ce que Cancer Research UK fait. En partageant leurs expériences avec nous, ils donnent des informations vitales qui nous aident à développer notre travail et à nous assurer que nous continuons à progresser et à vaincre le cancer plus tôt.
C’est pourquoi en février, nous avons invité Alyssa et sa famille à Londres pour leur faire visiter l’un de nos laboratoires et pour entendre ce qu’ils pensent que nous devons faire pour améliorer le traitement et la survie des enfants et des jeunes touchés par le cancer.
Les parents d’Alyssa et Lauren les ont surpris avec des billets pour la comédie musicale Matilda.
Pendant son séjour, Alyssa a rencontré le Dr Áine McCarthy de l’équipe de communication scientifique de Cancer Research UK pour parler du travail que nous réalisons actuellement dans ce domaine.
« Nous sommes descendus à Londres en train la veille de notre visite au labo », explique Alyssa.
« Lauren et moi étions tellement excités – nous n’étions pas allés à Londres depuis des lustres. »
Ce que les filles ne savaient pas, c’est que le plaisir ne faisait que commencer. Leurs parents avaient acheté des billets pour toute la famille pour voir la comédie musicale Mathilde.
« Quand nous avons dit aux filles qu’elles étaient aux anges », explique Angela. « Ils étaient tellement excités. »
Le lendemain matin, après ce qu’Alyssa décrit comme une « nuit brillante », il était temps de rencontrer Áine et de visiter le laboratoire.
Ils se sont rendus dans l’un des laboratoires d’enseignement du Barts Cancer Institute, le centre de recherche sur le cancer du Royaume-Uni où Áine a fait son doctorat, et ont examiné certains des équipements utilisés par les scientifiques pour étudier le cancer.
Selon Alyssa, il y avait « des choses vraiment cool » dans le laboratoire.
« Moi et Lauren avons eu beaucoup de plaisir à regarder toutes les différentes choses là-dedans.
« Ce que je préférais était le microscope – nous l’utilisions pour examiner de près certaines cellules. Cela les a rendus énormes !
Après s’être amusé au labo, il était temps pour Alyssa de discuter avec Áine.
« L’une des choses que je voulais vraiment savoir, c’est ce qui se passe pour rendre les traitements meilleurs et moins horribles », dit Alyssa.
« Je n’aimais aucun de mes traitements, mais certaines parties étaient pires que d’autres – parfois, c’était vraiment horrible. Quand j’ai parlé à Áine, elle m’a dit qu’il y a des scientifiques qui essaient de changer les choses pour que le traitement ne soit plus aussi mauvais.
Áine a également parlé à Alyssa du travail du professeur Pam Kearns, directrice de l’unité d’essais cliniques de Cancer Research UK à l’Université de Birmingham. Avec son équipe, Kearns s’efforce de comprendre pourquoi le traitement de la leucémie fonctionne parfois et parfois non. S’ils peuvent comprendre cela, cela pourrait aider à s’assurer que chaque patient reçoit le bon traitement pour lui, et aider les scientifiques à développer également de nouveaux traitements.
Regarder vers l’avenir
Carys, le nounours d’Alyssa, aimait aussi visiter le laboratoire.
Alyssa et sa famille croient que cela, ainsi que tous les autres travaux que Cancer Research UK fait pour améliorer la survie des enfants et des jeunes atteints de cancer, est vraiment important.
Lorsque Áine a demandé à Alyssa si elle pensait que le travail soutenu par Cancer Research UK était important, sa réponse a été : « Oui, car alors vous pouvez aider les autres différemment et plus rapidement. »
À l’avenir, Alyssa elle-même pourrait être impliquée dans la réalisation de certaines de ces recherches.
« Quand je serai grand, je veux être infirmière pour pouvoir aider d’autres enfants. J’espère que d’ici là, les choses seront différentes pour les enfants atteints de cancer. Et qu’ils n’auront pas un traitement aussi dégueulasse.