Nikki et son fils Amarvir, qui ont reçu un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique en 2010.
Nous avons parlé à Siobhan, Nikki et Jessica de leurs expériences de cancer infantile – des luttes pour trouver un greffon compatible et du manque de représentation dans la littérature et les campagnes sur la santé.
Nikki et Amarvir : « Nous avons partagé l’expérience d’Amarvir pour aider les autres à comprendre que le cancer infantile peut arriver à n’importe qui »
Amarvir a reçu un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) en septembre 2010.
« Nous sommes une famille sikh et, depuis le diagnostic d’Amarvir, la communauté a été incroyable en termes de soutien de la famille et des amis. Nous avons eu de l’aide de toutes sortes de façons, des repas à la garde d’enfants, et tellement d’amour et de compassion. Cependant, nous avons également connu l’ignorance de certaines personnes au sein de notre communauté. »
Nikki se souvient très bien d’une conversation, qui s’est produite lorsqu’elle revenait d’Inde et a parlé à une dame à l’aéroport.
«Notre avion a été retardé, nous avons donc parlé plus longtemps. Je lui ai parlé d’Amarvir et elle a dit : « C’était de ta faute – tu as dû manger quelque chose pendant que tu étais enceinte – c’est arrivé dans l’utérus. Nikki ne pouvait pas croire ce qu’elle entendait.
«J’étais tellement choqué et j’étais tellement bouleversé. Je n’arrêtais pas de penser à la façon dont cette femme, qui avait mon âge et une femme d’affaires, pouvait penser cela et me le dire avec autant de confiance. Avoir cette ignorance et me blâmer – je ne pouvais tout simplement pas le croire. »
Il y a eu des moments plus près de chez nous aussi. « J’ai eu de la famille qui est venue à la maison mais j’ai peur d' »attraper » un cancer – cela nous a fait nous sentir horriblement mal, et je suis tellement protecteur envers Amarvir – je ne peux pas le laisser se sentir comme ça dans notre propre maison. »
Nikki dit qu’il y avait beaucoup de négativité après le diagnostic d’Amarvir, mais elle tenait à s’attaquer au malentendu. « J’ai toujours voulu être ouvert sur ce qui se passait. Je ne veux pas qu’on le chuchote. J’ai voulu en parler, partager notre expérience et nos statistiques, et faire comprendre aux gens que le cancer existe dans notre communauté.
«Nous avons vu que certaines personnes peuvent avoir du mal à parler du cancer et je pense que c’est considéré comme une affaire privée, personnelle, familiale et non comme quelque chose dont il faut parler en public. Je pense que c’est une forme d’autoprotection – ne pas vouloir en savoir plus, comme si cela ne pouvait pas vous affecter si vous ne le saviez pas.
« Mon point de vue est que parler en public aide les autres, en particulier lorsqu’un diagnostic précoce peut être si important, et vous offre plus d’options de traitement – je veux aider plus de personnes à être diagnostiquées tôt et avoir les meilleures chances de traitement. »
Depuis le diagnostic d’Amarvir, la famille s’est impliquée dans un certain nombre de campagnes de sensibilisation au cancer, ce qui est quelque chose qui passionne énormément Nikki.
« Nous avons besoin de plus de personnes de différentes communautés et de différentes religions pour partager leurs expériences. Ceux-ci auront toujours un impact énorme au sein de leurs propres communautés. » Nikki dit que la famille a partagé l’expérience d’Amarvir pour aider les autres à comprendre que le cancer infantile peut arriver à tout le monde.
« D’un point de vue personnel, je sais que voir des sikhs dans les campagnes est un grand pas – nous en prenons vraiment note ! »
Et Nikki a entendu dire que son histoire avait eu un impact inattendu. « Notre expérience concerne la leucémie infantile, mais une autre dame sikh m’a dit qu’à cause de nous, elle avait emmené son père chez le médecin et qu’on lui avait diagnostiqué un cancer de la prostate – c’était si éloigné de notre histoire actuelle, mais la prise de conscience avait l’a incitée à agir.
Jessica : « Ils ont dit que ce serait plus difficile de trouver des donneurs »
Jessica a reçu un diagnostic de leucémie aiguë myéloïde (LAM) en août 2018.
« J’étais juste un jeune de 17 ans normal et j’avais hâte de retourner à l’école pour commencer mon bac et penser à l’université. Mais, en un éclair, tout cela a dû être mis en attente.
Elle a commencé une chimiothérapie en janvier 2019 et a eu deux cycles de deux types de chimiothérapie différents, ainsi que de participer à un essai clinique. Malheureusement, tout le cancer n’a pas été atteint, alors on a dit à Jessica qu’elle avait besoin d’une greffe de moelle osseuse.
« Dès qu’ils ont parlé de la greffe, ils ont dit qu’il serait plus difficile de trouver des donneurs. Malheureusement, il y a moins de personnes sur le registre de ma même origine africaine noire pour correspondre avec moi. J’étais tellement choqué.
Les médecins ont d’abord testé pour voir si son frère était compatible, mais malheureusement, ce n’était pas le cas. « C’était une période effrayante. » Les médecins ont eu plus de succès à la recherche d’une correspondance en utilisant des cellules du cordon ombilical d’un nouveau-né, mais Jessica avait une infection à l’époque, de sorte que la greffe n’a pas pu avoir lieu.
«Nous avons attendu et puis ils ont demandé à tester si mon père était compatible. C’était un demi-match et les médecins ont déclaré que la recherche sur les greffes de moelle osseuse a montré que les demi-matchs peuvent désormais être une bonne alternative.
Jessica et son père étaient ravis que cela signifiait que la greffe pouvait avoir lieu. « Mon père était si heureux d’aider.
Jessica a subi la greffe en juillet 2019 et a depuis franchi le cap crucial des 100 jours post-greffe. « J’ai encore des bilans de santé mais je suis maintenant si désireux de sensibiliser à ce problème, d’encourager plus de personnes à se manifester d’horizons différents.
« Je veux encourager d’autres Noirs ou des personnes issues de minorités ethniques à devenir des donateurs et à aider à sauver d’autres vies. »
Siobhan et Dylan : « S’il y a une sous-représentation, il y aura un manque de compréhension. »
Le fils de Siobhan, Dylan, a été diagnostiqué avec un type de lymphome non hodgkinien connu sous le nom de lymphome lymphoblastique à cellules B en décembre 2016. Il a suivi des années de traitement qui se sont terminées en mars 2020.
Siobhan, dont la mère est originaire de Guyane, a déclaré : « En tant que mère noire d’un enfant suivant un traitement contre le cancer, je suis vraiment consciente du manque de représentation des différentes races dans les documents, les livres et les brochures.
« S’il y a sous-représentation, il y aura un manque de compréhension. »
Siobhan dit que ce manque de représentation peut avoir différentes conséquences. «Il peut y avoir un manque de conscience que vous ou votre enfant pourriez être à risque, mais aussi lorsque vous recherchez des symptômes possibles – des choses comme des éruptions cutanées ou des ecchymoses n’apparaîtront pas de la même manière sur une peau plus foncée.
« Une grande partie des conseils que vous voyez concernent la peau blanche, ce qui pourrait rendre le diagnostic encore plus difficile à repérer pour les parents et les médecins généralistes. »
Pour aider à cela, Siobhan pense qu’il est si important que les voix noires et les voix d’autres groupes ethniques soient entendues, pour aider à partager ces expériences et faire comprendre aux autres membres de la communauté que cela pourrait les affecter.
« Je pense que cette sous-représentation est un problème dans de nombreux problèmes de santé, et cela peut conduire à l’exclusion de personnes, et c’est quelque chose qui ne peut pas être accepté en 2020. »
Tom Bourton est responsable de la liaison avec les bénévoles des médias à Cancer Research UK
Merci à Nikki, Jessica et Siobhan d’avoir partagé leurs expériences avec notre équipe de liaison avec les bénévoles des médias.
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