Les tumeurs cérébrales sont difficiles à traiter et la survie reste obstinément faible. C’est pourquoi la recherche sur les tumeurs cérébrales est l’une de nos principales priorités. Dans le deuxième d’une série en 3 parties, Parminder partage son parcours thérapeutique.
Quand on m’a dit pour la première fois que j’avais une tumeur au cerveau, j’ai ri. Je n’y croyais tout simplement pas. Mon père était dans la pièce et il m’a dit d’arrêter de rire et de prendre le médecin au sérieux. Je ne pouvais pas, je pensais que ce n’était tout simplement pas possible.
J’avais 28 ans à l’époque et je me réveillais tous les jours avec un terrible mal de tête, un déjà-vu bizarre et un étrange goût métallique dans la bouche. Cela s’est produit pendant quelques semaines. Je pensais que c’était quelque chose à voir avec mes obturations dentaires, alors je suis allé chez le dentiste qui m’a recommandé de faire radiographier mes dents de sagesse.
Alors, je suis allé faire une radiographie et honnêtement, je ne sais pas ce qui m’a pris, mais j’ai menti au technicien. Je lui ai dit que j’avais des maux de tête et qu’aujourd’hui c’était si grave que je m’étais évanoui et que je me suis cogné la tête contre la table basse. C’était un mensonge complet, mais j’avais juste besoin que quelqu’un me comprenne. Elle est allée chercher un médecin et il était vraiment bon et m’a écouté, et a organisé un scanner pour moi le lendemain matin.
Mes parents sont venus avec moi et c’est là qu’on nous a dit : « J’ai peur que ce ne soit pas une bonne nouvelle.
Pourquoi moi?
Au début, j’étais en état de choc complet. Et puis j’étais en colère et j’ai pensé, « pourquoi moi ? »
Après que les médecins aient tout expliqué, ils sont allés très vite. Ils ne savaient pas si ce que j’avais dans la tête était cancéreux, mais ils savaient qu’il s’agissait d’une tumeur au cerveau et qu’ils devaient l’éliminer le plus rapidement possible.
L’opération a duré 8 heures, les 8 heures les plus longues de la vie de mes parents.
J’ai été transféré à l’hôpital de Charing Cross où j’ai été mis sous stéroïdes et médicaments anti-épileptiques. Il s’est avéré que le drôle de goût de métal dans ma bouche était un symptôme de crises que j’avais eues, ce qui me donnait aussi du déjà vu.
Les stéroïdes m’ont donné faim. Ma mère devait aller au supermarché tous les deux jours pour moi, je n’arrêtais pas de manger ! J’ai été opéré quelques semaines plus tard. Cela a duré 8 heures, les 8 heures les plus longues de la vie de mes parents. Ils ont retiré 70 % de la tumeur et l’ont envoyée pour analyse. J’étais à l’hôpital pendant 10 jours et je me sentais déprimé d’y être coincé.
C’était environ 2 semaines avant que je reçoive la lettre me disant de revenir à l’hôpital pour discuter de mes résultats. Dès que j’ai vu le mot « oncologie » sur la lettre, j’ai su qu’il s’agissait d’un cancer. Ils m’ont dit que j’avais un astrocytome de grade 3. Cela grandissait dans ma tête depuis un an.
Milkshakes et hot-dogs
C’était fin 2011 quand j’ai été diagnostiqué. Mais parce que c’était Noël, on m’a dit que je commencerais un traitement supplémentaire dans la nouvelle année. J’avais besoin de 6 semaines de radiothérapie et de chimiothérapie et je ne pouvais pas faire de pause.
La chimiothérapie était le traitement le plus dur. Je devais prendre des médicaments contre les nausées suivis de 5 comprimés de témozolomide chaque matin à jeun. On m’a dit qu’ils étaient très toxiques et qu’il ne fallait pas les toucher, alors j’ai dû les mettre dans le couvercle de la bouteille puis dans ma bouche.
J’avais juste l’habitude de fermer les yeux et d’essayer d’imaginer que j’étais sur une île tropicale.
La première fois que j’ai pris la chimiothérapie, je me sentais bien. Je suis rentré à la maison et j’étais affamé alors j’ai fait des burritos et j’en ai pelleté au moins 2 ou 3 ! Je ne comprenais pas pourquoi les gens se plaignaient de maladie. Mais j’ai parlé trop tôt. 20 minutes plus tard, je relâchais tout. Les médicaments anti-maladie ont fini par fonctionner, mais ce ne sont pas les meilleurs ; Je me sentais encore nauséeux tout le temps.
J’ai aussi eu une mauvaise réaction allergique au témozolomide. Mon visage était couvert d’une éruption cutanée et j’ai été transporté d’urgence à l’hôpital où ils m’ont administré des antihistaminiques sous perfusion, ce qui a rapidement permis de le contrôler. La chimiothérapie donne envie de dormir tout le temps. Je ne pouvais pas non plus vraiment manger beaucoup, je ne pouvais pas supporter la vue de la nourriture. Les milkshakes et les hot-dogs étaient à peu près la seule chose que je pouvais supporter.
La radiothérapie que j’ai eue en plus de ma chimiothérapie était à l’hôpital de Charing Cross. Je devais avoir un masque qui était fait spécialement pour moi. Cela prendrait entre une demi-heure et une heure et 40 minutes. Ce n’était pas si mal du tout. J’avais juste l’habitude de fermer les yeux et d’essayer d’imaginer que j’étais sur une île tropicale. Cela n’a pas trop affecté mes cheveux, sauf sur mon côté droit où le faisceau est entré, où je n’ai pas de cheveux. Mais je le cache bien.
Un effet inattendu
Après les 6 semaines de traitement, j’ai eu un autre scanner et ils ont vu qu’il restait encore une partie de la tumeur. Donc, j’ai eu encore 3 mois de chimiothérapie, mais cette fois c’était 1 semaine sur 3 semaines de congé. J’ai eu un autre scanner et mon médecin a dit qu’il n’y avait aucun signe de maladie. J’ai sauté de joie et j’ai failli faire tomber la pauvre femme de sa chaise !
Après cela, j’ai eu un scan tous les 3 mois, qui est descendu à tous les 6 mois puis une fois par an.
Lors des examens, j’ai été choqué de découvrir que les stéroïdes avaient affecté ma hanche droite. J’ai ce qu’on appelle une nécrose avasculaire, où il n’y a pas un bon apport de sang à l’os de la hanche. Il se répare tout seul, mais il s’affaiblit, et l’année dernière, on m’a dit que parce que je suis très actif, il me reste environ 5 ans avant d’avoir besoin d’une prothèse de hanche. Cela signifie aussi que je ne peux pas accoucher naturellement si je devais avoir un enfant, j’aurais besoin d’une césarienne.
Tout cela a été une surprise totale pour moi. Je savais tout sur la faim et le visage gonflé par les stéroïdes, mais personne ne m’a dit que cela pouvait être un effet secondaire.
Déjà vu, encore
C’était en 2012 quand j’ai eu le feu vert. Mais, malheureusement, au début de cette année, j’ai recommencé à avoir des maux de tête, du déjà vu et un goût amusant. Alors, j’ai eu un autre scan, qui a montré qu’il était revenu.
Je ne pleure jamais d’habitude mais j’ai fondu en larmes. Ensuite, je me suis ressaisi et j’ai demandé: « Comment allons-nous résoudre le problème cette fois-ci alors? » J’étais directement en chirurgie. Ils m’ont dit que parce qu’il avait été détecté tôt et qu’il était sécuritaire de le faire, cette fois, le chirurgien pouvait retirer toute la tumeur.
Je ne suis pas du genre à rester assis à m’apitoyer sur mon sort.
La deuxième fois, l’opération a été beaucoup plus difficile pour moi, mais j’étais toujours de retour au travail après environ 2 semaines. Je ne suis pas du genre à rester assis à m’apitoyer sur mon sort. Mais les médecins ont trouvé 2 autres petites taches de tumeur cérébrale qu’ils ne peuvent pas atteindre par la chirurgie, j’ai donc besoin d’une autre série de chimiothérapie.
Je vais continuer à travailler, mais les semaines où j’ai la chimiothérapie, je vais travailler à domicile pour pouvoir dormir quand j’en ai besoin. Mon travail a été si compréhensif, et mes collègues pensent tous que je suis une Superwoman pour revenir au travail si rapidement !
La vie est trop courte
Parminder avait du témozolomide pour sa tumeur au cerveau – un médicament développé par nos scientifiques.
La principale chose qui m’a aidée à travers tout est le soutien de ma famille et de mes amis. C’est quelque chose pour quoi vivre, et ça me permet de continuer. Je dois me battre pour leur bien.
Ayant été malade la première fois et devant maintenant recommencer, j’ai réalisé que la vie est bien trop courte et qu’il faut juste s’amuser. J’ai une liste de seaux; Je veux faire un safari en Afrique, plonger avec des requins au Cap et voir les aurores boréales. Je l’ai battu une fois, donc je vais le refaire.
Il n’y a aucune chance que je laisse le cancer gagner. J’ai trop à faire.
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