« Ma fiancée est partie mais elle aide toujours les autres à lutter contre le cancer »

"Ma fiancée est partie mais elle aide toujours les autres à lutter contre le cancer"
Zarah Harrison

Zarah Harrison Zarah Harrison Photo: Photographie d’oiseau jaune

La semaine dernière, assis à mon bureau au travail, j’ai cliqué sur un PDF nouvellement arrivé avec beaucoup plus d’appréhension que d’habitude. Le brouillon s’est agrandi pour remplir mon écran, et j’ai fait défiler nerveusement une liste de noms d’auteurs dans une soupe d’acronymes et de jargon. Est-elle là-dedans ? me demandai-je, ma respiration s’accélérant.

Dans le cadre d’un effort mondial visant à diagnostiquer et traiter le cancer plus efficacement, les chercheurs analysent chaque année des millions d’échantillons de patients de différentes manières. Les secrets intérieurs du Cancer, et sa nature intrinsèquement destructrice, sont exposés de plus en plus en détail. De nouvelles voies s’ouvrent, de nouvelles vulnérabilités sont exposées. Par conséquent, étape par étape, les statistiques de survie ne cessent d’augmenter.

Ces efforts ont abouti à des milliers de publications académiques, chacune riche en données et ponctuée d’images, de tableaux et de graphiques.

Pendant plus d’une décennie, ma boîte de réception – comme celle de tous mes collègues du département de communication de Cancer Research UK – s’est remplie de ces travaux savants. Presque chaque jour, nous choisissons des découvertes à partager avec le public pour montrer l’impact de la générosité de nos supporters et contextualiser les progrès en cours pour le grand public.

Mais cette fois, c’était différent. Il y a presque trois ans, à l’improviste, « l’infection persistante des voies urinaires » de ma fiancée Zarah s’est avérée être un cancer de la vessie – une forme souvent agressive et étonnamment négligée de la maladie. « C’est le stade 4 », nous avait dit doucement son oncologue. « Nous essaierons de contenir la maladie, pas de la guérir. » Je me souviens encore de détails mineurs – un bureau au rez-de-chaussée très éclairé et sans fenêtre de l’hôpital de Westmoreland Street à Londres, un bout de papier coincé sous un pied de sa chaise, des traînées de mascara coulant sur ses joues.

Quelques jours plus tôt, Zarah avait subi une opération pour enlever autant de tumeur que possible. Mais le chirurgien a découvert qu’il s’était développé dans la paroi de sa vessie, et de là dans ses ganglions lymphatiques. La chimiothérapie ferait gagner du temps, mais on ne savait pas combien de temps. La moyenne, que j’ai accidentellement découverte en cherchant sur Google tard dans la nuit, était d’environ neuf mois. Mais nous pensions que nous ferions bien mieux que cela : Zarah n’avait que 37 ans, bien plus jeune qu’un patient moyen. Cela nous a donné de l’espoir.

Nous avions encore plus d’espoir dans le fait que, grâce à un appel à une universitaire que j’avais appris à bien connaître, des échantillons de sa tumeur seraient envoyés à l’UCL Cancer Institute et à l’Institut Francis Crick, où ils seraient examinés aux côtés de des échantillons de sang et d’urine mensuels pour les points faibles moléculaires qui pourraient ouvrir des options expérimentales sur toute la ligne.

Il n’y en avait pas. Après six mois de chimiothérapie, et quelques mois de plus de ce qui, rétrospectivement, est mieux décrit comme un déclin toujours plus rapide, elle est décédée paisiblement dans mes bras dans un hospice près de notre appartement londonien. Neuf mois. Probablement la seule chose moyenne chez elle.

Maintenant, deux ans plus tard, je regarde à travers des yeux flous un article rédigé par les chercheurs qui ont analysé les échantillons de Zarah. Leur découverte n’est pas, en termes médiatiques, une « percée » – c’est, cependant, un petit pas en avant important. Grâce à une série de patients atteints d’un cancer de la vessie qui ont fait don d’échantillons d’urine pendant leur maladie, l’équipe de recherche a découvert que les globules blancs flottant dans l’urine des patients contiennent des informations importantes sur la façon dont la maladie pourrait réagir au traitement – ​​des informations qui ne pouvaient normalement être obtenues que avec une biopsie tissulaire complète. C’est le genre de perspicacité qui aidera les autres – peut-être profondément – ​​à l’avenir. Et c’est la caractéristique de Zarah, une Quaker au sens ardent de la justice et de la charité, qu’elle continue d’aider les autres, même maintenant, après sa mort.

Pouvoir contribuer à la recherche était d’une importance vitale pour Zarah et m’a, à son tour, aidé sa famille et moi-même à accepter les choses. Ce n’est pas surprenant. La grande majorité des patients disent qu’ils veulent pouvoir aider les autres en partageant des données ou des échantillons, et veulent connaître les résultats ultérieurs. Pourtant, selon l’enquête de 2017 sur l’expérience des patients atteints de cancer, seulement un tiers des patients déclarent avoir eu une conversation à ce sujet.

Quand on pense à la recherche, la plupart des gens imaginent des essais de médicaments, qui peuvent avoir des critères d’éligibilité stricts. Pourtant, comme le montre l’histoire de Zarah, il y a tellement d’autres façons de participer. Il existe un besoin constant de tissus, d’urine, de sang et d’autres matières biologiques – liés aux dossiers médicaux – pour faire progresser nos connaissances. Et pourtant, bien trop peu de patients ont la chance de contribuer. Dans un système de santé relativement centralisé comme le NHS, c’est une énorme opportunité manquée.

Qu’est-ce qui se dresse sur le chemin? Pour commencer, les chercheurs peuvent avoir besoin de voir plus grand – de petits projets d’échantillons locaux sont tous très bien, mais des études collaboratives plus vastes, coordonnées à l’échelle nationale seraient bien meilleures. Les cliniciens travaillant dans un NHS à court d’argent et axé sur les objectifs peuvent avoir du mal à se tenir au courant des programmes auxquels leurs patients pourraient participer et à trouver le temps d’avoir des discussions sensibles – sans parler de se former pour devenir de futurs chercheurs. Enfin, le public doit être davantage sensibilisé aux opportunités existantes pour les patients de participer à la recherche de cette manière. L’équipe de l’UCL me dit que pour aller plus loin dans son travail, elle doit recruter beaucoup plus de personnes.

Tant, à juste titre, est fait de la nécessité d’améliorer les temps d’attente et d’augmenter les niveaux de dotation et de financement. Mais il y a un plus gros prix : un NHS dans lequel chacun est capable de contribuer à améliorer les choses pour ceux qui viendront inévitablement après eux, tout comme Zarah l’a fait.

Henry fait partie du département des communications de Cancer Research UK

Cet article a été initialement publié dans The Guardian

Lire la recherche

Wong, et al. (2018). Lymphocytes dérivés de l’urine comme mesure non invasive du microenvironnement immunitaire des tumeurs de la vessie. JEM. DOI : 10.1084/jem.20181003