Dans les années 1970, seule une personne sur quatre atteinte d’un cancer survivait au moins 10 ans au Royaume-Uni. Aujourd’hui la moitié le font. Et la recherche est à l’origine de ces progrès.
Pourtant, à l’heure actuelle, une nouvelle loi en cours de négociation par les décideurs politiques européens à Bruxelles menace la manière dont les chercheurs de toute l’Europe – y compris le nôtre – font leur travail.
Le règlement sur la protection des données examine la manière dont les données personnelles des personnes sont utilisées dans tous les secteurs, des télécommunications à la recherche.
Son impulsion vient d’une préoccupation largement répandue selon laquelle les règles existantes ne vont pas assez loin dans la protection des informations personnelles des personnes, par exemple lorsqu’elles vont en ligne.
Bien sûr, la protection de la vie privée est une priorité que nous partageons tous. Et nous avons déjà exprimé de sérieuses inquiétudes quant à ce que certaines parties de ce projet de loi pourraient signifier pour la recherche.
Maintenant, il semble que certaines de ces préoccupations aient été entendues. La semaine dernière, la dernière série de changements au projet de loi est apparue, et nous sommes vraiment satisfaits du résultat.
Alors, qu’est-ce qui a changé ?
Trouver un lieu de recherche
La Commission européenne – l’institution chargée de rédiger de nouvelles lois en Europe – a proposé la législation en 2012. Ce projet a ensuite été transmis au Parlement européen et au Conseil des ministres (composé de représentants des pays de l’UE) pour approbation.
Le projet de loi initial suggérait que le consentement soit toujours donné avant l’utilisation des données personnelles, ce qui est très logique.
Mais il contenait également une exemption clé pour protéger certains types de recherche. En effet, l’accès aux données des personnes pour la recherche est déjà très strictement réglementé.
Les données personnelles ne peuvent être traitées que par des chercheurs formés qui ont l’obligation contractuelle de protéger les données. Et au Royaume-Uni, des comités d’éthique veillent à ce que l’utilisation des données personnelles soit appropriée et sécurisée.
Ainsi, une clause soigneusement rédigée dans le projet de loi de l’UE signifiait que les chercheurs n’étaient pas obligés de demander le consentement des gens, car ces garanties sont déjà en place.
Mais des problèmes sont apparus lorsque le projet de loi est allé au Parlement européen, où les membres ont voté pour supprimer cette exemption.
Nous n’étions pas contents.
Mais, pas plus tard que la semaine dernière, le Conseil des ministres a publié une mise à jour sur la proposition de la Commission européenne. Fondamentalement, ils ont soutenu l’exemption initiale de la Commission pour la recherche, ce qui est une excellente nouvelle. Ils ont également souligné la valeur de la sauvegarde de la recherche – un ajout très important.
Nous devons maintenant veiller à ce que le règlement final trouve le juste équilibre entre la protection de la vie privée et la poursuite des recherches vitales.
Pour cela, il est indispensable que l’exemption qui protège la recherche soit incluse dans le texte final.
Partage de données
Obtenir le consentement des patients pour utiliser leurs données personnelles est un élément essentiel de la recherche, et le plus souvent les chercheurs chercheront à obtenir le consentement des individus.
Cela dit, l’introduction d’une obligation légale de demander le consentement pourrait créer de réels problèmes pour les études de recherche.
Prenons par exemple l’enquête prospective européenne sur le cancer et la nutrition (EPIC), une étude paneuropéenne financée en partie par Cancer Research UK.
EPIC est une étude inestimable qui examine le lien entre le cancer et les facteurs liés au mode de vie, comme l’obésité, et implique un demi-million de personnes dans 10 pays européens, qui ont toutes déjà donné leur consentement lorsqu’elles se sont inscrites à l’étude dans les années 1990.
Les données EPIC sont désormais un trésor pour les chercheurs et sont fréquemment utilisées pour faire de nouvelles découvertes. Imaginez donc le coût et le temps passés à retrouver toutes ces personnes pour demander leur consentement, encore une fois, si les chercheurs voulaient utiliser ces données pour d’autres recherches – et le retard que cela causerait à une étude qui cherche finalement à rendre la vie meilleure pour tous. de nous.
Mais il ne s’agit pas seulement des aspects pratiques de la recherche. Dans certaines études, demander le consentement pour utiliser des données déjà protégées peut même fausser les résultats de la recherche, sapant ainsi les résultats. En effet, les mêmes types de personnes ont tendance à accepter – ou à refuser – de partager leurs données. Et ces études moins représentatives introduisent des biais qui pourraient conduire à des conclusions peu fiables.
Que se passe-t-il ensuite ?
Les discussions entre les trois institutions de l’UE – la Commission européenne, le Parlement européen et le Conseil des ministres – peuvent maintenant commencer pour convenir d’une version finale du règlement. Nous prévoyons qu’ils dureront quelques mois.
C’est maintenant un moment vital pour la recherche en Europe et, en fin de compte, pour la santé des personnes à travers le continent. Si les décideurs politiques à Bruxelles réussissent, ils pourraient aider à trouver un équilibre crucial entre la protection de la vie privée et la garantie que la recherche vitale sur le cancer et d’autres maladies puisse se poursuivre.
Catherine Guinard est responsable des affaires publiques chez Cancer Research UK
- Cancer Research UK est fier de faire partie d’une campagne numérique paneuropéenne qui vise à informer et à influencer les décideurs européens actifs sur le dossier. Pour en savoir plus, visitez le site Web ou suivez la campagne sur Twitter : @datamattersEU.