Nous sommes de plus en plus nombreux à utiliser Internet pour discuter de notre santé
Alors que de plus en plus de personnes utilisent Internet pour se parler dans le monde, la façon dont les patients communiquent avec leurs médecins évolue rapidement – un fait dramatiquement illustré immédiatement après le récent tremblement de terre au Japon.
Comme indiqué dans un article fascinant de Nature Reviews Clinical Oncology la semaine dernière, des cancérologues japonais ont traduit une page Web américaine sur ce que les patients cancéreux devraient faire lors d’une catastrophe naturelle, l’ont publiée sur Internet, puis ont encouragé les gens via Facebook et Twitter à la transmettre. allumé et imprimez-le. Il a sans aucun doute sauvé de nombreuses vies.
Dans la même veine, trois lettres du Lancet de cette semaine ont attiré notre attention, qui abordent un certain nombre d’angles intéressants liés aux médias sociaux et à la relation entre les patients, les médecins et les autorités sanitaires.
Une lettre, par exemple, raconte comment des médecins taïwanais ont utilisé un groupe Facebook pour faire pression avec succès sur le gouvernement en faveur d’une réforme des soins de santé. Un autre discute des nouvelles lignes directrices sur les médias sociaux pour les médecins des « pays d’en bas ».
Cette nouvelle ère représente une énorme opportunité d’améliorer la santé. Comme l’écrivent les auteurs de l’une des lettres du Lancet,
Des inquiétudes concernant l’effet des nouvelles technologies sur la relation médecin-patient ont probablement été exprimées lorsque les téléphones ont été introduits pour la première fois il y a plus de 100 ans. Plutôt que de considérer les nouvelles technologies comme une menace, nous devrions utiliser les opportunités qu’elles offrent pour améliorer l’efficience et l’efficacité des systèmes de santé et pour améliorer les connaissances des gens sur leur santé et leurs maladies.
Mais comment y parvenir concrètement ?
Cancer Research UK est membre du conseil d’administration de l’International Cancer Information Service Group (ICISG) – une association volontaire de services d’information sur le cancer du monde entier dont l’objectif est d’améliorer les normes et de partager les meilleures pratiques entre les organisations qui fournissent des informations aux patients et leurs familles contre le cancer.
Informations sur le cancer « 2.0 » ?
Lors de la dernière réunion du conseil d’administration de l’ICISG, l’un des sujets brûlants était la manière dont nous utilisons et répondons aux médias sociaux.
Le consensus général était que les outils de médias sociaux comme Facebook et Twitter sont extrêmement utiles pour attirer l’attention sur des sources d’information de bonne qualité, diffuser des messages de santé et attirer l’attention sur des activités et des sources d’information ailleurs.
Mais ils ne sont pas nécessairement le meilleur endroit pour répondre à des questions individuelles complexes sur la situation d’un individu. Il est incroyablement difficile de répondre à la question d’un patient sur le cancer dans un « tweet » de 140 caractères, par exemple.
Mais il existe certains canaux de médias sociaux que beaucoup d’entre nous utilisent déjà. De nombreuses organisations de lutte contre le cancer proposent des forums en ligne pour que les patients puissent communiquer entre eux, et une partie de la discussion de l’ICISG comprenait des gestionnaires de forum du Royaume-Uni, deux services australiens d’information sur le cancer et des membres du Canada se connectant à la réunion du conseil d’administration en utilisant la technologie des webinaires pour partager des idées sur les meilleurs pratique autour des politiques du forum et des questions telles que la modération.
Récemment, nous avons testé l’utilisation de notre forum Cancer Chat pour organiser des séances de questions et réponses en direct avec notre équipe d’infirmières en information. Cela s’est avéré être populaire. Et nous avons utilisé avec succès notre Facebook et Twitter pages pour attirer l’attention sur ces sessions, qui ont très bien fonctionné.
Des ressources limitées
Mais comment répondons-nous si les gens nous posent des questions cliniques personnelles directement via notre page Facebook, notre fil Twitter, ce blog ou l’une des autres plateformes de médias sociaux en constante expansion ? Il y a plusieurs choses que nous devons considérer.
Premièrement, d’un point de vue pragmatique, nous avons actuellement du mal à trouver le temps de répondre à des questions individuelles détaillées via plusieurs canaux. Ainsi, pour le moment, nous devons généralement signaler les personnes qui nous contactent via les médias sociaux à nos services d’information aux patients établis, où elles peuvent discuter avec nos infirmières par téléphone ou par courrier électronique.
De plus, bien que cela puisse sembler contre-intuitif, il faut généralement plus de temps pour répondre à quelqu’un par SMS que pour avoir une conversation téléphonique avec lui, donc cela peut prendre plus de ressources pour que nous puissions communiquer en tête-à-tête base sur le Web.
Mais il y a aussi des questions éthiques plus importantes auxquelles nous devons réfléchir, principalement autour de la confidentialité et de la pertinence du canal que l’utilisateur a choisi. La personne qui a posé la question a-t-elle pensé que le canal qu’elle utilise pourrait être visible par toute personne utilisant le Web ? il se peut que le média qu’ils ont choisi ne soit pas le meilleur endroit pour avoir une discussion confidentielle avec nous sur un problème personnel.
Mais comme l’ont dit les correspondants du Lancet ci-dessus, il existe également d’énormes opportunités d’améliorer l’accès à l’information et d’interagir avec les gens via les médias sociaux. Des organisations comme Cancer Research UK doivent donc garder un œil sur le ballon et tirer le meilleur parti de ce que les canaux numériques en développement ont à offrir.
Nous devons constamment réfléchir à ce que les nouvelles technologies apportent, pour voir comment nous pouvons les utiliser au mieux pour améliorer la vie des personnes touchées par le cancer, pour diffuser des informations à tous ceux qui en ont besoin, pour permettre aux personnes touchées par le cancer d’obtenir un soutien les uns des autres et aussi – puisque mieux vaut prévenir que guérir – pour diffuser des messages de santé sur les facteurs liés au mode de vie comme le tabagisme, l’obésité et l’alcool au grand public.
Martin
Martin Ledwick est à la tête du service Information Nurse de Cancer Research UK