Il est crucial de diagnostiquer et de traiter le cancer plus tôt – cela donne aux patients les meilleures chances de survivre à la maladie. Mais malheureusement, seulement la moitié des patients sont diagnostiqués à un stade précoce.
C’est un problème que nous essayons de résoudre, et une sélection exceptionnelle récente d’articles de recherche dans le Journal britannique du cancer souligner les progrès accomplis.
Mais derrière toute cette recherche se cachent des milliers de personnes avec leurs propres histoires de diagnostic et de traitement. Certaines de ces histoires présentent le NHS à son meilleur, tandis que d’autres révèlent la frustration, l’inquiétude et les retards qui peuvent accompagner un diagnostic de cancer.
L’histoire personnelle d’un patient fournit des informations précieuses sur les défis et les problèmes associés au diagnostic et au traitement du cancer et sur la manière de les résoudre. Et ces histoires ont un rôle vital à jouer pour façonner la recherche que nous menons et informer les domaines prioritaires pour nous et d’autres organisations comme le NHS – y compris par le biais du groupe de travail indépendant sur le cancer qui examine l’avenir des services de lutte contre le cancer du NHS.
Dans cet esprit, nous avons parlé à cinq personnes qui ont déjà reçu un diagnostic de cancer de leurs expériences de diagnostic et de traitement, et des domaines dans lesquels elles souhaitent voir davantage de progrès.
« J’ai votre radiographie, vous avez un cancer du poumon » – L’histoire de Tom
J’étais ingénieur, travaillant partout dans le monde et en 1993 je suis allé à Djeddah en Arabie Saoudite, pour commencer un nouveau travail. Je devais passer un examen médical mais je me sentais en forme et en bonne santé, donc je ne pensais pas qu’il y aurait un problème. Puis, pendant l’examen médical, j’ai été rappelé dans le cabinet du médecin pour être accueilli par « Ah Mr Haswell ! » J’ai votre radiographie, vous avez un cancer du poumon.
Quand je suis rentré à Glasgow, j’ai fait tous mes tests très rapidement. Après ma biopsie, le médecin a dit : « Je n’ai rien vu là-bas qui m’ait fait reculer d’horreur. Il a dit qu’ils seraient en contact mais je ne les ai pas revus pendant deux mois. Ma femme n’arrêtait pas de me demander de leur téléphoner et je leur ai dit : « Ne t’inquiète pas, ils s’occuperont d’abord des cas graves de cancer du poumon !
Mais quand je suis retourné à l’hôpital, on m’a dit qu’il n’y avait aucun traitement disponible qui aurait un effet sur mon cancer, qui était au stade 3. On m’a donné une espérance de vie très courte. Entendre cela, après quelques mois d’attente, était un peu bouleversant. La taille de la tumeur avait augmenté au cours de cette période – lors de la première analyse, elle était de 7 sur 4 cm et elle était passée à 8 sur 5 cm.
Heureusement, j’ai participé à un essai clinique de phase précoce. Je n’osais pas espérer une guérison mais je pensais que cela pourrait me donner un peu plus de temps avec ma famille. Et pourtant, je suis clair depuis vingt ans.
Idéalement, je pense que nous devons trouver de meilleures façons de diagnostiquer les patients avant même qu’ils ne sachent que quelque chose ne va pas. Certains cancers, comme le mien, se sont développés et se sont propagés bien avant que quiconque ne sache qu’il y a un problème. Je me sens très chanceux dans ce qui m’est arrivé.
Tom Haswell – diagnostiqué d’un cancer du poumon en 1993, défenseur des patients de Cancer Research UK pour les essais cliniques.
« Mon diagnostic précoce signifiait que ce n’était qu’un épisode désagréable » – l’histoire de John
J’ai reçu une invitation au programme de dépistage du cancer de l’intestin juste après mon 61St anniversaire. Je n’ai pas hésité, et j’encourage tous ceux qui reçoivent cette invitation à faire de même. Beaucoup de gens pensent que c’est un processus très compliqué, mais c’est à peu près la même chose que ce que vous faites tous les jours lorsque vous allez aux toilettes.
Quelques semaines après l’avoir envoyé, ils m’ont répondu en me demandant de le refaire. Puis, quelques semaines après mon deuxième test, j’ai été appelé à l’hôpital pour une coloscopie, ce qui n’a pas l’air agréable, mais l’idée est en fait pire que la réalité.
Pendant qu’ils passaient, j’ai vu une petite chose sur l’écran, comme une amande. J’ai dit au greffier : « Cela n’a pas l’air correct », et il a répondu : « Ce n’est pas le cas ». C’était le cancer de l’intestin de stade A de Duke – le stade le plus précoce possible. J’étais à l’hôpital pendant une semaine après l’opération et je suis revenu à la normale en un mois. Cela fait sept ans et je vais bien depuis.
Sans le test, j’aurais peut-être continué pendant des années sans savoir que j’avais un cancer de l’intestin. Au moment où je l’ai découvert, il était peut-être trop tard ou le traitement était plus traumatisant.
Le programme de dépistage m’a peut-être sauvé la vie, et je suis déçu du pourcentage national de participation. Seule la moitié des personnes éligibles au dépistage intestinal passent le test. Nous devons trouver de meilleures façons de dialoguer avec les gens à ce sujet – améliorer cela sauvera des vies et économisera de l’argent au NHS.
Pour moi, le cancer n’a pas eu beaucoup d’effet sur ma vie – mon diagnostic précoce signifiait que ce n’était qu’un épisode désagréable. Grâce à ce test et au diagnostic précoce, j’ai pu poursuivre une vie de famille normale, en regardant mes deux enfants s’installer. Les moments précieux ont été les plus normaux.
John Marsh – diagnostiqué avec un cancer de l’intestin à un stade précoce grâce au programme de dépistage de l’intestin en 2008, défenseur des patients et conférencier des patients lors de la conférence de recherche de la National Awareness and Early Diagnosis Initiative (NAEDI) la semaine prochaine.
« Je n’étais que le troisième patient atteint d’un lymphome de Hodgkin que mon médecin généraliste avait vu en 40 ans » – l’histoire de Richard
J’avais trente-huit ans. J’avais récemment été promu dans mon travail au sein du gouvernement local et je commençais tout juste comme président des gouverneurs dans une école locale. Je n’ai vraiment pensé à ma santé que lorsque j’ai eu des blessures au rugby !
J’ai commencé à avoir des sueurs nocturnes violentes, si fortes que certaines nuits, je devais dormir dans le bain. J’ai découvert une bosse sous mon oreille, j’avais des jambes très irritantes et je perdais du poids. J’ai tout expliqué – la perte de poids était due à l’entraînement de pré-saison et au travail tardif, et les sueurs nocturnes étaient dues à un virus. Je savais que j’étais malade, mais je ne suis pas allé chercher de l’aide médicale tant qu’il n’y avait pas d’autre option.
Au bout de cinq mois, je suis allé voir mon médecin généraliste, qui m’a envoyé chez mon dentiste en pensant que la masse pouvait être une dent infectée. Mon dentiste était méfiant et après avoir vérifié et trouvé des bosses sous mes aisselles, m’a envoyé chez le spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge. Après des tests, on m’a dit que j’avais un lymphome de Hodgkin qui s’était propagé à ma moelle osseuse.
Mon médecin généraliste n’a pas bien compris la première fois, mais si le dentiste m’avait renvoyé chez le médecin généraliste, tôt ou tard, je pense que nous aurions été sur la bonne voie. Je n’étais que le troisième patient atteint d’un lymphome hodgkinien que mon médecin généraliste avait vu en 40 ans de carrière.
J’ai eu plusieurs cures de chimiothérapie et ça fait maintenant 15 ans que je suis guérie. Bien que je n’aie pas été diagnostiqué tôt, j’ai été diagnostiqué suffisamment tôt pour que le traitement soit efficace. En fin de compte, c’est ce qui est le plus important pour tout patient.
Quand j’ai commencé le traitement, ma filleule de trois ans m’a soigné dans sa maison Wendy à Noël. Elle a maintenant dix-neuf ans et étudie pour devenir infirmière – je suis tellement fière ! Je suis très heureux d’avoir vécu pour voir ça, et je croise les doigts pour voir son diplôme – et son petit frère aussi.
Richard Stephens – diagnostiqué avec un lymphome hodgkinien en 1998, représentant des patients au sein du groupe de travail indépendant sur le cancer.
- En savoir plus sur l’histoire de Richard ainsi que sur son point de vue sur l’enquête de cette année sur l’expérience des patients atteints de cancer en matière de soins contre le cancer du NHS.
« Si j’avais été diagnostiquée plus tôt, j’aurais eu moins peur » – L’histoire de Lilian
C’était une période sens dessus dessous – je venais de déménager de New York pour devenir directeur exécutif pour la science, les opérations et le financement chez Cancer Research UK. J’étais très occupé avec ce rôle stimulant et un trajet quotidien de quatre heures.
Mon cancer aurait été attrapé plus tôt si j’étais resté immobile assez longtemps pour faire attention à ma santé et la prendre au sérieux. J’avais cinquante ans et je pensais que je traversais la ménopause – rétrospectivement, il y avait des signes clairs que j’avais un cancer.
Je suis allé chez mon médecin généraliste pour mon rendez-vous de dépistage de routine du col de l’utérus – pour la première fois en huit ans ! Quelques jours plus tard, il m’a appelé alors que je travaillais tard un soir. Vous savez qu’il y a quelque chose qui ne va pas quand votre généraliste vous traque. Il a dit que je devais aller à l’hôpital le lendemain.
Ils ont fait une biopsie et m’ont diagnostiqué un cancer du col de l’utérus – je l’ai regardé sur un écran et j’ai vu la tumeur moi-même, claire comme le jour. Je devais subir une intervention chirurgicale dans trois semaines, mais celle-ci a été annulée la veille lorsque l’IRM a finalement été réalisée et a montré qu’il était trop tard pour que l’opération soit efficace. C’était traumatisant – une IRM est une image instantanée, et je pense qu’elle devrait être transférée instantanément à la bonne personne. Quand j’ai dit à ma mère qu’il était trop tard pour l’opération, j’ai compris qu’elle pensait que le cancer était en phase terminale et cela m’a également traversé l’esprit. J’étais terrifié.
J’ai eu de la chimiothérapie et de la radiothérapie à la place, mais le traitement n’a pas commencé avant 6 semaines – quand vous avez un cancer, cela semble long à attendre. J’ai maintenant reçu le feu vert, mais si j’avais été diagnostiqué plus tôt, j’aurais eu moins peur pendant le traitement et les rendez-vous de suivi.
Nous connaissons mieux notre propre corps – vous savez quand quelque chose ne va pas. Ne vous contentez pas de le mettre sur le compte de la vieillesse et des os qui grincent. Sortez et consultez votre médecin si les choses ne vont pas bien.
En même temps, je crains qu’il puisse être très difficile de voir votre médecin généraliste en face à face. Des signes importants pourraient passer inaperçus si vous ne consultez pas un médecin. J’aimerais aussi voir plus d’innovations qui facilitent la participation au dépistage – par exemple, nous devrions penser à faire venir des unités de dépistage dans les grandes entreprises qui comptent beaucoup de femmes ou d’hommes.
Le 6e Décembre 2013, j’avais un contrôle avec mon oncologue et elle s’est retournée et m’a regardé droit dans les yeux et m’a dit « Je ne veux plus jamais te revoir ». Cette nouvelle a rendu beaucoup de gens très, très heureux – toute ma famille, mon réseau d’amis et mon groupe de soutien, mes collègues, mon mari et bien sûr moi. Ces jours-ci, je vis une vie aussi remplie que possible.
Lilian Pittam – diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus de stade IIb en 2009, avocate des patients.
Des histoires pour apprendre et agir
Quel que soit le stade auquel les cancers de ces personnes ont été diagnostiqués, il est clair, en leur parlant, que ce qui compte le plus, c’est qu’ils puissent encore être traités avec succès. Ils peuvent maintenant regarder en arrière avec des souvenirs heureux, dont ils soulignent qu’ils sont vraiment importants.
Mais leurs expériences mettent clairement en évidence différents défis qui ont entraîné des retards dans leur diagnostic et leur traitement, montrant quelle différence un diagnostic plus précoce peut faire.
Le cancer peut être difficile à diagnostiquer, et ces histoires soulèvent un certain nombre de questions. Comment pouvons-nous responsabiliser et soutenir les personnes présentant des symptômes inhabituels ou persistants comme Lilian qui sont trop occupées et ont parfois peur de voir leur médecin ? Comment pouvons-nous rendre les médecins généralistes plus accessibles et les aider à détecter plus tôt les symptômes potentiels du cancer chez des personnes comme Richard ? Comment pouvons-nous offrir aux gens les conseils dont ils ont besoin pour réduire les obstacles au dépistage, afin qu’ils puissent avoir des résultats comme John ?
Nous explorons ces questions par le biais de recherches, dont certaines figurent dans cette récente série de nouveaux articles, et réunissons des experts mondiaux pour en discuter lors d’événements tels que la conférence NAEDI de la semaine prochaine. Aux côtés de ces experts, les patients eux-mêmes sont cruciaux.
La survie au cancer au Royaume-Uni a doublé au cours des 40 dernières années, mais nous sommes toujours à la traîne des pays les plus performants au monde. Nous devons faire plus pour apprendre de patients comme Tom, John, Richard et Lilian.
Et nous devons utiliser ces connaissances pour diagnostiquer plus tôt un plus grand nombre de personnes et les traiter plus efficacement afin de leur donner les meilleures chances possibles de survivre au cancer.
Grace Redhead est responsable du diagnostic précoce chez Cancer Research UK
Nous voulons entendre directement les personnes touchées par le cancer et identifions continuellement d’autres opportunités pour vous de vous impliquer et d’influencer notre travail. Envoyez vos questions ou votre intérêt par e-mail à [email protected]