Le nombre d’enfants qui meurent du cancer chaque année au Royaume-Uni a diminué au cours des 20 dernières années, selon de nouvelles statistiques publiées la semaine dernière.
La recherche a été au cœur de ces progrès, aidant aujourd’hui plus d’enfants que jamais à survivre au cancer.
Mais malheureusement, environ 240 enfants meurent encore du cancer chaque année. Et pour ceux qui survivent, il y a souvent des problèmes de santé liés au traitement à vie à traiter.
Nous avons déjà écrit sur certains des effets secondaires à long terme que subissent les enfants et les jeunes atteints de cancer.
Mais celui que nous n’avons pas abordé est la fertilité.
Dans cet article, nous entendons quatre jeunes diagnostiqués avec un cancer nous dire ce qu’ils ont ressenti lorsqu’on leur a dit qu’ils n’auraient peut-être jamais d’enfants.
« J’étais résolu au fait que je n’aurais jamais d’enfants naturellement »
À 19 ans, Claire a reçu un diagnostic de lymphome hodgkinien.
« Les médecins m’ont tout de suite parlé de fertilité. Étonnamment, c’était une conversation relativement positive – on m’a dit que le risque de devenir infertile était assez faible », dit-elle.
Les médecins ont mentionné à ce moment-là qu’il y avait une option pour Claire de stocker des embryons.
« J’ai décidé de ne pas le faire car ils étaient convaincus que j’irais bien, et cela semblait être une procédure énorme pour ce qui était présenté comme un faible risque. En plus, je n’étais avec mon copain à l’époque que depuis trois mois ! Je n’ai tout simplement pas suivi – ce n’était pas une priorité.
Bien que le traitement ait fonctionné au début, le cancer est rapidement revenu. Et c’était plus agressif que les médecins ne le pensaient.
La fertilité a été de nouveau discutée, mais cette fois la conversation n’a pas été positive.
Claire se souvient : « Les médecins m’ont dit qu’il y avait de fortes chances que je devienne infertile. Le traitement de fertilité a été mentionné à nouveau, mais en avoir retarderait la chimiothérapie et la greffe de cellules souches, et c’était un risque de le faire.
«C’était difficile à gérer. J’avais l’impression qu’on me demandait de choisir entre ma vie et celle de mes futurs enfants.
« Mais à ce moment-là, il ne servait à rien d’avoir des œufs dans le congélateur si cela signifiait que je n’allais pas être en vie pour faire quoi que ce soit avec eux. »
Au cours des 18 mois suivants, Claire a subi une chimiothérapie, une radiothérapie et une greffe de cellules souches.
Ça a marché. Le cancer de Claire a été traité avec succès.
Mais après avoir terminé le traitement, Claire a commencé à avoir des bouffées de chaleur, était toujours fatiguée et n’avait pas de règles.
Claire avec ses enfants Jackson et Teddy
« J’ai été envoyée chez un endocrinologue pour des tests », dit-elle.
« Les résultats ont montré que j’étais en ménopause précoce et que je ne pourrais pas avoir d’enfants »
Claire n’avait que 21 ans.
«Je suis allé chercher des conseils et on m’a dit que je devais pleurer les enfants que je n’aurais jamais eu. C’était dur, mais finalement je me suis décidé au fait que je n’aurais jamais d’enfants naturellement.
Peu de temps après, à l’âge de 22 ans, Claire a rencontré son mari, Stephen.
« Nous savions que nous voulions des enfants, alors nous avons discuté des options qui s’offraient à nous – des choses comme les donneuses d’ovules et l’adoption. Nous avons également eu des conseils conjoints, ce qui a vraiment aidé.
« Nous savions que cela pouvait nous prendre des années pour avoir des enfants et que cela pouvait être un processus difficile. C’était tellement frustrant et j’ai détesté ça.
Mais ce n’est pas ainsi que les choses se sont passées. Contre toute attente, Claire est tombée enceinte à 25 ans.
« Après quelques jours de malaise et de sensibilité des seins, ma mère m’a demandé si je pouvais être enceinte.
« Je lui ai dit absolument pas ! Je prenais la pilule (comme forme d’hormonothérapie substitutive) et on m’avait dit que j’étais infertile ! »
Mais quand elle n’a pas commencé à se sentir mieux, Claire a envoyé Stephen acheter un test de grossesse.
« Il était tellement peu attaché à l’idée qu’il a acheté le moins cher !
C’est venu positif. Un test de grossesse de plus (coûteux) et une visite chez le médecin plus tard, il a été confirmé que Claire était enceinte.
« Je ne pouvais pas le croire. Ma première pensée a été « cela n’était pas censé arriver ». C’était difficile à comprendre si je suis honnête.
«Ça a été un énorme choc. Un bon, mais toujours un choc.
Claire a donné naissance à Jackson en 2011, après avoir été induite à cause de problèmes cardiaques causés par l’un des médicaments de chimiothérapie avec lesquels elle a été traitée.
Claire et Stephen ont ensuite attendu 4 ans avant d’essayer un autre bébé. Ils ont de nouveau réussi.
En 2015, leur deuxième fils Teddy est né.
«Nous étions si heureux quand Teddy est né. Je n’étais pas censée pouvoir avoir d’enfants, et les gens ne savaient pas combien de temps je serais fertile après Jackson.
Même si le traitement contre le cancer de Claire ne l’a pas empêchée d’avoir des enfants naturellement, cela l’affecte toujours maintenant d’autres manières.
« Les médecins m’ont dit que je ne pouvais plus avoir d’enfants parce que cela mettrait trop de pression sur mon cœur. Ils m’ont également dit qu’il était fort probable que je traverserai une autre ménopause précoce.
« Même alors, je savais que je voulais être papa »
En juillet 2003, Greg a été diagnostiqué avec le sarcome d’Ewing.
Il avait 13 ans.
« Se faire dire que j’avais un cancer était un déraillement complet. J’étais jeune, libre et très actif. J’ai fait du karaté, de la natation et du tennis. Mais tout cela a été mis de côté. Je n’arrêtais pas de penser « pourquoi moi ? » »
Au cours des 10 mois, Greg a reçu une chimiothérapie et une radiothérapie.
« Suivre un traitement m’a semblé une éternité. Je ne pouvais pas faire de sport, socialiser ou faire quoi que ce soit que les adolescents fassent.
Heureusement, le traitement a fonctionné et Greg a obtenu le feu vert.
L’un des effets secondaires possibles auquel Greg se souvient avoir dû penser était la fertilité.
« J’étais jeune, mais je savais que je voulais être papa. J’étais le dernier homme à pouvoir porter le nom de famille. Mais les médecins disaient que cela pourrait ne pas arriver.
« C’était une conversation très difficile à avoir avec mes parents, surtout parce que je savais qu’ils voulaient être grands-parents. »
Greg avec sa compagne Yasmine
Après quelques conversations difficiles et maladroites avec ses parents, Greg a décidé de stocker du sperme pour l’avenir.
« Ce n’est pas une conversation que vous imaginez avoir avec votre père, il me demande si j’allais bien et si je savais ce que je faisais. C’était vraiment dur pour nous deux. »
Des années plus tard, à l’âge de 22 ans, Greg a décidé de faire contrôler sa fertilité.
«Je suis d’abord allé à mon hôpital local pour me faire examiner après la pression de ma petite amie de l’époque. On m’a dit que j’étais fertile.
« Je me souviens avoir pensé que j’avais vraiment de la chance. »
Environ un an plus tard, Greg a de nouveau été contrôlé.
«Quand j’ai reçu une lettre de l’endroit d’origine où j’avais stocké du sperme après mes 23 ans me disant de venir me faire contrôler, j’ai décidé d’y aller pour être sûr.
« Ils ont confirmé que j’étais fertile. C’était un tel soulagement d’avoir cette assurance.
Greg se souvient : « J’y suis allé avec ma compagne Yasmine. L’avoir là-bas était incroyable. Elle a été d’un soutien fantastique, et je sais que même si j’avais découvert que j’étais stérile, cela n’aurait pas fait de différence. Elle serait restée à mes côtés.
Greg n’est pas le seul à être content – ses parents sont « sur la lune ».
En partageant son histoire, Greg espère encourager d’autres jeunes hommes qui ont eu le cancer à parler de leurs inquiétudes et de leurs peurs.
«Je sais que les gars peuvent se sentir gênés, mais nous devons parler de ces choses. J’ai toujours de l’anxiété et j’ai peur que le cancer revienne, mais c’est gérable maintenant, et j’en parle aux gens.
« Si je peux inspirer quelqu’un à s’ouvrir et à parler de ses expériences, je serais vraiment heureux. Il est important que nous parlions de ces choses.
« C’est toujours dans ma tête »
Aujourd’hui âgée d’une vingtaine d’années, Rosie a reçu un diagnostic de tumeur germinale lorsqu’elle était toute petite.
« Je sais que mes parents ont dû signer toutes sortes de formulaires énumérant les effets secondaires que les traitements pourraient avoir. Je ne peux pas imaginer ce que cela a dû être pour eux. Ils étaient tellement inquiets.
« Heureusement, le traitement a fonctionné et je n’ai plus de cancer, mais j’ai encore des bilans de santé et des tests pulmonaires et auditifs. Et puis il y a les effets physiques et émotionnels de mon cancer qui m’affectent encore tous les jours.
Le traitement de Rosie, qui comprenait la chimiothérapie et la chirurgie, lui a laissé des taches sombres sur la peau et des cicatrices dues aux injections et aux opérations.
« Quand j’étais adolescent, je les détestais. Mais maintenant, je suis fier d’eux – ils me rappellent constamment que je suis un survivant.
Je pourrais peut-être avoir des enfants facilement, peut-être pas.
-Rosie
Comme d’autres, Rosie s’inquiète des effets secondaires qui pourraient apparaître plus tard.
« La fertilité est définitivement quelque chose à laquelle j’ai dû penser dans le passé et que je fais toujours. Pour l’instant, les médecins pensent que je vais bien, mais ils ne le savent tout simplement pas.
« Cela signifie que je ne sais pas ce qui pourrait arriver – je pourrais peut-être avoir des enfants facilement, peut-être pas.
« Les effets de mon traitement signifient que je pourrais avoir une ménopause précoce, mais il n’y a pas vraiment de moyen de savoir si cela pourrait arriver. Il y a beaucoup d’incertitude et c’est toujours dans mon esprit.
Pour l’instant, tout ce que Rosie peut faire, c’est attendre.
« Les médecins vont m’en dire plus lors de ma réunion de suivi l’année prochaine et discuter de mes différentes options.
« On m’a toujours dit que je devais essayer d’avoir des enfants le plus tôt possible en cas de problème. Mais ce n’est pas si simple, je suis encore jeune et il y a d’autres choses auxquelles je dois penser aussi.
Nous avons encore plus à faire
Malheureusement, pour certains qui survivent à un diagnostic de cancer infantile, ils ne pourront jamais avoir d’enfants naturellement.
Kieran est l’une de ces personnes.
Diagnostiqué avec une leucémie lymphoblastique aiguë à l’âge de 7 ans, il a subi plusieurs cycles de chimiothérapie, de radiothérapie et une greffe de moelle osseuse de son frère Martyn.
Il a finalement obtenu le feu vert à l’âge de 12 ans.
Kieran est très proche de son frère, sa sœur, ses nièces et neveux.
«C’était une excellente nouvelle. Je pouvais enfin commencer à penser à l’avenir et arrêter de penser à ce que ce serait de mourir », explique Kieran.
Mais malheureusement, à l’âge de 16 ans, Kieran a appris qu’il ne pourrait jamais avoir d’enfants naturellement à cause de son traitement.
« J’étais dévasté, dit-il. « Avoir des enfants à moi était l’une des choses que j’attendais le plus dans la vie. »
La famille de Kieran lui a été d’un grand soutien tout au long. « Mon frère et ma sœur sont formidables.
Ils s’assurent que je vois beaucoup de mes nièces et neveux, ce qui signifie beaucoup. Cela comble un peu le vide. »
Aujourd’hui âgé de 29 ans, Kieran est toujours ému lorsqu’il pense à ce qu’il a vécu.
« Avoir un cancer, surtout quand vous êtes enfant, peut avoir un effet considérable sur votre santé mentale et physique. Il ne me quitte jamais.
Nous voulons éviter que ce qui est arrivé à Kieran n’arrive à d’autres jeunes traités pour un cancer.
Nous voulons nous assurer que non seulement plus de jeunes survivent à la maladie, mais qu’ils y survivent avec une bonne qualité de vie. Survivre n’est pas la même chose que vivre.
Nous voulons voir un jour où aucun enfant ou jeune ayant reçu un diagnostic de cancer ne se verra jamais demander « voulez-vous avoir des enfants ? » Ou on leur dit qu’ils ne peuvent pas avoir d’enfants à cause de leur traitement.
C’est pourquoi, grâce à des campagnes comme Cancer Research UK Kids & Teens, nous voulons financer davantage de recherches pour développer de nouveaux traitements plus doux avec moins d’effets secondaires.
Et à travers nos Star Awards, lancés ce mois-ci, nous visons à honorer les enfants, les adolescents et les jeunes adultes qui ont reçu un diagnostic de cancer.
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