Ce fut un jour comme les autres en janvier 2007 lorsque la mère de deux enfants, Deborah, a découvert une grosseur au sein.
Dans les semaines et les mois qui ont suivi, on lui a diagnostiqué un cancer du sein; a subi une biopsie, puis une mastectomie, puis six mois de chimiothérapie.
Mais en plus de son traitement conventionnel, Deborah a également été invitée à participer à un essai clinique, TACT-2, soutenu par Cancer Research UK.
L’essai a comparé différents traitements de chimiothérapie, pour essayer de réduire certains des effets secondaires et d’améliorer les avantages à long terme.
Deborah a décidé de participer parce qu’elle souhaitait aider d’autres personnes atteintes du cancer du sein à l’avenir et se sentait mieux en sachant qu’en participant, elle serait également étroitement surveillée.
« Si participer à l’essai signifie que d’autres pourraient être aidés à l’avenir, alors j’en suis très heureuse », nous a dit Deborah.
Déborah
Comme Deborah, de nombreuses personnes touchées par le cancer choisissent de participer à la recherche sur le cancer, soit par le biais d’essais cliniques, soit par d’autres moyens comme le don d’échantillons de tumeurs.
Bien que leurs raisons de participation puissent varier, un facteur qu’ils ont souvent en commun est l’attente que leur participation mènera à quelque chose de bénéfique ; peut-être pas pour eux personnellement, mais pour les personnes diagnostiquées à l’avenir.
En fait, chaque année, des dizaines de milliers de personnes atteintes de cancer participent à des essais cliniques, dont plus de 25 000 à des essais soutenus par Cancer Research UK.
Mais est-ce que d’autres pourraient participer ? Suffisamment de patients sont-ils sensibilisés aux possibilités de participer à la recherche sur le cancer ?
Expérience des patients atteints de cancer
Le mois dernier, nous avons rendu compte des résultats des enquêtes sur l’expérience des patients atteints de cancer (CPES) pour l’Angleterre et l’Écosse. Et dans l’ensemble, la majorité des patients étaient très positifs.
Par exemple, lorsqu’on leur a demandé d’évaluer leurs soins sur une échelle de zéro à dix, le score moyen des patients en Angleterre était de 8,7.
Mais la semaine dernière, les données sous-jacentes de l’enquête anglaise ont été rendues publiques, nous avons donc eu la chance de voir si tous les NHS Trusts à travers l’Angleterre fonctionnent de la même manière, ou si certains sont meilleurs que d’autres.
Et nous voulions spécifiquement voir si tous les patients avaient les mêmes chances de participer à la recherche sur le cancer.
Alors qu’avons-nous trouvé ?
L’enquête nationale pour l’Angleterre a montré que 27% des patients ont déclaré avoir eu une discussion pour savoir s’ils aimeraient participer à la recherche sur le cancer. 64 % ont dit que non, 5 % ont dit que non, mais qu’ils auraient aimé une discussion et 4 % ont dit qu’ils ne savaient pas ou ne se souvenaient pas.
Bien que 27 % des personnes interrogées puissent se sentir assez faibles, un adulte britannique sur six atteint d’un cancer participe à un essai clinique – une proportion plus élevée que partout ailleurs dans le monde.
Néanmoins, nous pouvons encore faire beaucoup mieux. Nous voulons chaque patient atteint d’un cancer d’être informé des possibilités de participer à la recherche. Cela ne signifie pas que chaque Trust doit héberger des études, mais ils devraient tous être en mesure de dire aux patients s’il existe des études à leur disposition.
Opportunités égales
Étant donné que les résultats ont montré que cela ne se produisait pas toujours, nous voulions voir si certaines fiducies s’en sortaient mieux que d’autres.*
Ainsi, lorsque nous avons creusé un peu plus loin, nous avons trouvé une grande variation dans le pourcentage moyen de patients qui ont déclaré avoir eu une discussion sur la participation à la recherche – 39 % dans le cinquième des Trusts, contre seulement 18 % dans le dernier cinquième des fiducies.
Partagez cette infographie en utilisant ce lien
C’est inquiétant, car cela suggère que certaines fiducies ne sensibilisent pas les patients aux opportunités de participer à la recherche.
Notre clinicien en chef, le professeur Peter Johnson, est particulièrement inquiet.
« L’ampleur de la variation entre les NHS Trusts – avec les performances des 20% les plus riches sont plus du double de celles des 20% les plus pauvres – montre que la responsabilité du NHS de promouvoir la recherche n’est pas appliquée de manière uniforme », nous a-t-il dit.
« Si nous voulons atteindre notre ambition de voir trois patients sur quatre survivre à la maladie d’ici 2034, il est essentiel que chaque patient éligible ait la possibilité de participer à la recherche sur le cancer. »
En d’autres termes, le NHS England ne fait toujours pas assez pour promouvoir la recherche ou partager les meilleures pratiques.
Et bien que l’Institut national de recherche en santé (NIHR), via son excellente campagne «OK pour demander», vise à encourager davantage de patients ou leurs soignants à poser des questions sur les opportunités de recherche, nous craignons que l’incapacité de certains professionnels de la santé à entamer ces conversations constitue un obstacle important à la participation.
Et c’est vraiment important pour plusieurs raisons.
Par exemple, la recherche a démontré que les résultats pour les patients ont tendance à être meilleurs dans les hôpitaux plus « actifs en recherche ».
De plus, participer à la recherche peut être une étape importante dans le parcours d’un patient atteint de cancer.
- Regardez la vidéo Youtube ici
Tout comme Deborah et Nilesh, pour de nombreux patients, il ne s’agit pas seulement de traiter leur propre maladie, mais aussi d’aider d’autres patients atteints de cancer à l’avenir.
Plans futurs
Ainsi, au cours des prochains mois, Cancer Research UK examinera ces questions de plus près et contribuera à l’élaboration du plan de recherche du NHS England, en leur rappelant leur obligation de promouvoir et de soutenir la recherche au sein du NHS.
Nous continuerons à suivre les progrès du NHS England en matière de recherche et, plus largement, ses performances pour répondre aux ambitions énoncées dans la Cancer Strategy for England.
À ce jour, la recherche a fait de grands progrès dans les soins contre le cancer – la moitié de tous les patients survivent maintenant au cancer grâce à celui-ci. Mais notre ambition est d’accélérer les progrès afin de voir trois patients sur quatre survivre au cancer d’ici 2034.
Et cela ne peut être réalisé que si le NHS, avec le soutien du gouvernement, des organisations caritatives et du public, fournit le bon environnement pour que la recherche prospère.
Le Dr Edward Blandford est conseiller politique à Cancer Research UK
*Nous avons analysé les chiffres ajustés du case-mix qui ont été publiés. Leur utilisation permet des comparaisons plus justes entre les fiducies, car elles tiennent compte de l’impact des différences d’âge, de sexe, d’origine ethnique, de type de cancer et de privation. Les chiffres publiés excluaient les patients qui disaient ne pas savoir ou ne pas se souvenir.