Cancer Research UK, le National Cancer Registration Service (NCRS) et l’association caritative de soutien aux tumeurs cérébrales, brainstrustse sont associés pour offrir aux patients atteints de cancer un accès facile à leurs dossiers de traitement après que les premières recherches ont révélé comment les patients réagissent à la disponibilité de leurs informations en ligne.
« Notre projet pilote n’a impliqué qu’un petit nombre de patients, mais à terme, nous aimerions que chaque patient atteint d’un cancer en Angleterre et au Royaume-Uni puisse accéder à son propre registre du cancer s’il le souhaite. Cela aidera à rétablir un peu de contrôle dans l’expérience apparemment incontrôlable qu’est le cancer. – Michael Chapman, Cancer Research UK.
À la fin d’une étude pilote en mars de cette année, 88 patients avaient demandé l’accès à leurs dossiers et 50 avaient utilisé le nouveau système pour les consulter.
L’étude a débuté en novembre 2013 pour les patients atteints de tumeurs cérébrales. Ces patients ont été informés de l’existence du portail lors des consultations, dans des lettres qui leur ont été postées avant les cliniques et avec des dépliants dans des dossiers d’information.
En juillet 2014, cela a été étendu à d’autres types de cancer avec onze équipes cliniques à travers l’Angleterre offrant le portail aux patients atteints de mélanome, de cancer du cerveau, colorectal, de la prostate et du rein.
Le portail permet aux patients de consulter des rapports sur des échantillons de leur tumeur ainsi que des détails sur leurs visites à l’hôpital et leurs traitements et tout autre dossier détenu à leur sujet par le NCRS.
En plus d’aider potentiellement les patients à comprendre leur propre diagnostic, cela permet également aux patients de signaler si quelque chose manque ou est incorrect dans leurs dossiers pour aider à améliorer l’exactitude et la qualité des données détenues par le NCRS.
Le portail comporte une section « qualité de vie » où les patients peuvent remplir des questionnaires pour aider à suivre différents facteurs tels que la fatigue. Les patients disposent également d’un espace pour ajouter leurs propres notes, conserver une liste de contacts et un répertoire de liens vers des informations utiles sur le soutien, le traitement, les essais cliniques et la recherche.
Mais alors que les patients étaient généralement en faveur du portail, les cliniciens étaient plus prudents.
Ils craignaient que « cela puisse accroître l’anxiété d’un patient face à son état » et que « les patients puissent interpréter les rapports qu’ils voient via le portail différemment de la façon dont ils leur ont été présentés ».
Ils ont également trouvé que c’était « une chose de plus » à faire en plus d’une charge de travail chargée et que l’accès à des ordinateurs à jour dans les cliniques était souvent un problème. Mais toutes les onze équipes cliniques qui ont participé au projet pilote ont reconnu les avantages potentiels d’offrir le portail aux patients.
Le partenariat s’efforce de mettre les registres du cancer à la disposition des utilisateurs de Patients Know Best – une société qui gère les dossiers médicaux contrôlés par les patients – d’ici la fin de 2015.
Les patients doivent fournir leur nom, leur adresse, leur numéro NHS, leur date de naissance et les coordonnées de leur médecin généraliste et de leur consultant pour demander l’accès à leurs dossiers. Le personnel utilise ces détails pour localiser, vérifier et faire correspondre positivement leurs dossiers.
Les patients sont alors informés que leur dossier est prêt. Pour activer pleinement leur compte et afficher leurs informations, les patients doivent ensuite contacter leur infirmière clinicienne spécialisée (ICS) pour vérifier leur identité.
L’infirmier active ensuite les comptes en téléphonant au Service national d’enregistrement du cancer et en fournissant un code PIN présenté au patient lors de la récupération de son dossier et le propre code de la CNS. Une fois son compte activé, le patient peut accéder à tout moment à son dossier NCRS via le portail.
Les dossiers ne sont partagés avec personne d’autre que le patient et son équipe médicale et restent totalement confidentiels.
Michael Chapman, directeur de projet de Cancer Research UK pour le portail des patients atteints de cancer, a déclaré : « Nous avons montré que les patients aimeraient utiliser le portail, mais nous devons travailler sur la façon dont cela peut être proposé à un plus grand nombre. Notre projet pilote n’a impliqué qu’un petit nombre de patients, mais à terme, nous aimerions que chaque patient atteint d’un cancer en Angleterre et au Royaume-Uni puisse accéder à son propre registre du cancer s’il le souhaite. Cela aidera à rétablir un peu de contrôle dans l’expérience apparemment incontrôlable qu’est le cancer.
Will Jones, directeur du développement chez Brainstrust, a déclaré : « Nous savons que l’accès à des informations pertinentes et personnalisées est un facteur important pour aider les personnes atteintes d’une tumeur au cerveau à mieux comprendre leur situation. Cette compréhension est très importante pour aider nos patients et nos soignants à se sentir moins effrayés, moins isolés et plus en contrôle. Nous sommes ravis de voir que le portail des patients est offert à plus de personnes grâce à notre collaboration croissante d’experts engagés et engagés qui reconnaissent l’importance de l’information dans la lutte contre le cancer. «
Le Dr Jem Rashbass, responsable par intérim du cancer pour Public Health England, a déclaré: «Le National Cancer Registration Service de Public Health England est ravi de travailler avec CR-UK et Patients Know Best pour aider tout patient qui souhaite avoir un accès sécurisé à son propre dossiers détenus par le National Cancer Registration Service en Angleterre.
Le Dr Mohammad Al-Ubaydli, fondateur et directeur général de Patients Know Best, a déclaré : « Le registre NCRS est unique au monde en termes de qualité et de couverture des données pour la recherche. Le soutien de Cancer Research UK à ce travail est un autre exemple de la façon dont ils font progresser la recherche pour soutenir les soins aux patients atteints de cancer. Patients Know Best est fier d’être le premier portail patient à fournir à ses patients un accès aux données du NCRS afin qu’ils puissent voir et comprendre toutes les informations sur leur santé. Nous savons également, grâce à des recherches antérieures, que 92 % de nos patients souhaitent mettre leurs données à la disposition des chercheurs, nous nous attendons donc à ce qu’ils veuillent fournir des données supplémentaires au registre du NCRS, ce qui fera progresser la recherche sur le cancer.
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