Les nouvelles lignes directrices sur les tests génétiques «directs au consommateur» sont une bonne nouvelle

Une image de certains résultats de test

Les tests génétiques faits maison prétendent vous indiquer votre risque de maladie

L’« ère de la génomique » tant médiatisée est en cours. Vous pouvez maintenant cracher dans un pot, le mettre dans le courrier, attendre une semaine ou deux et – en un clic de souris – découvrir les gènes que vous portez. Soi-disant, ces informations vous informent sur vos chances de développer un jour des maladies comme le cancer, la maladie d’Alzheimer, les maladies cardiaques et plus encore.

Mais même si de nombreuses entreprises qui vendent ces kits génétiques « directement au consommateur » font de grands efforts pour rendre les résultats aussi conviviaux que possible, la richesse des données – et ses implications – peut être extrêmement déroutante pour beaucoup. .

En effet, il y a des questions sur ce que signifient réellement ces résultats. La science qui les sous-tend est encore en développement et les «risques» précis liés aux différentes maladies peuvent changer à mesure que de nouvelles recherches émergent.

De plus, les données utilisées pour interpréter ces tests proviennent souvent de grandes études de recherche menées en Europe ou aux États-Unis, de sorte que leurs résultats ne s’appliquent souvent pas à des personnes de différents pays ou de différentes ethnies.

Et laisser les gens découvrir leurs gènes leur donne-t-il réellement des informations utiles sur la façon de prendre des décisions concernant leur vie ? Les conseils sur la façon de réduire votre risque de cancer sont – après tout – les mêmes pour presque tout le monde.

Chez Cancer Research UK, nous souhaitons en savoir plus sur le potentiel de ces tests à l’avenir. Mais nous pensons que la science sur laquelle ils reposent doit encore mûrir et que leurs résultats doivent être interprétés avec prudence. Et nous ne les recommanderions certainement pas aux personnes inquiètes de leur risque de cancer.

C’est pourquoi nous pensons que le gouvernement a raison d’introduire des lignes directrices sur la manière dont ces tests peuvent être commercialisés auprès du public et sur les tests autorisés à être effectués.

Le nouveau « document cadre », publié aujourd’hui par la Commission de génétique humaine (HGC), vise à « garantir que le public a confiance dans les kits de dépistage génétique » et « obligera les entreprises à suivre les principes de base du consentement, de la protection des données, de la vérité dans commercialisation, rigueur scientifique et interprétation équilibrée ».

Selon le communiqué de presse du ministère de la Santé, les principes du cadre stipulent que :

  • Des tests pour les maladies héréditaires graves – comme la maladie de Huntington et [some forms of] cancer du sein – ne devrait recevoir qu’une offre de conseil avant et après le test.
  • Les entreprises doivent indiquer clairement quels sont les résultats possibles d’un test et ce que les patients peuvent faire à ce sujet.
  • Des informations simples et faciles à comprendre sur le fonctionnement des tests génétiques doivent être fournies.
  • Les affirmations concernant les tests doivent être étayées par des preuves publiées dans des revues scientifiques.

Ce dernier point est essentiel et souligne notre conviction que la recherche est nécessaire pour déterminer exactement comment ces tests peuvent aider les gens à vivre leur vie.

Bien entendu, toutes les réglementations ne sont pas bonnes et nous devons veiller à ce que la recherche dans ce domaine ne soit pas indûment affectée.

Néanmoins, il s’agit d’un domaine en plein essor qui, selon nous, pose plus de questions à la société qu’il n’apporte de réponses. L’annonce d’aujourd’hui est une première étape bienvenue pour dissiper certaines de ces incertitudes et garantir que le public reçoive les meilleures informations possibles sur sa santé et celle de ses enfants.

Et comme nous l’avons déjà dit, si vous vous inquiétez de votre risque de cancer – par exemple parce que vous avez des antécédents familiaux de la maladie – alors votre médecin généraliste devrait être votre premier point de contact. Il existe également une excellente section sur les gènes et le risque de cancer héréditaire sur notre site Web CancerHelp UK.

Henri