Les lois européennes sur les données – où la confidentialité rencontre les progrès de la recherche

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Dans les années 1970, seule une personne atteinte de cancer sur quatre survivait au moins 10 ans au Royaume-Uni. Aujourd’hui, la moitié le fait. Et la recherche est à l’origine de ces progrès.

Pourtant, en ce moment, une nouvelle loi en cours de négociation par les décideurs politiques européens à Bruxelles menace la façon dont les chercheurs de toute l’Europe – y compris la nôtre – font leur travail.

Le règlement sur la protection des données examine comment les données personnelles des personnes sont utilisées dans tous les secteurs, des télécommunications à la recherche.

Son impulsion vient d’une préoccupation largement répandue selon laquelle les règles existantes ne vont pas assez loin dans la protection des informations personnelles des personnes, par exemple lorsqu’elles se connectent en ligne.

Bien entendu, la protection de la vie privée est une priorité que nous partageons tous. Et nous avons déjà exprimé de sérieuses inquiétudes quant à ce que certaines parties de ce projet de loi pourraient signifier pour la recherche.

Maintenant, il semble que certaines de ces préoccupations aient été entendues. La semaine dernière, la dernière série de modifications au projet de loi a vu le jour, et nous sommes vraiment satisfaits du résultat.

Alors qu’est-ce qui a changé ?

Trouver un lieu de recherche

La Commission européenne – l’institution chargée de rédiger les nouvelles lois en Europe – a proposé la législation en 2012. Ce projet a ensuite été transmis au Parlement européen et au Conseil des ministres (composé de représentants des pays de l’UE) pour approbation.

Le projet de loi original suggérait que le consentement devrait toujours être donné avant que les données personnelles ne soient utilisées, ce qui est tout à fait logique.

Mais il contenait également une exemption clé pour protéger certains types de recherche. En effet, l’accès aux données des personnes à des fins de recherche est déjà très strictement réglementé.

Les données personnelles ne peuvent être traitées que par des chercheurs formés qui ont des obligations contractuelles de protéger les données. Et au Royaume-Uni, les comités d’éthique s’assurent que l’utilisation des données personnelles est appropriée et sécurisée.

Ainsi, une clause soigneusement rédigée dans le projet de loi de l’UE signifiait que les chercheurs n’étaient pas obligés de demander le consentement des personnes, car ces garanties sont déjà en place.

Mais des problèmes sont apparus lorsque le projet de loi est allé au Parlement européen, où les membres ont voté pour supprimer cette exemption.

Nous n’étions pas contents.

Mais, la semaine dernière, le Conseil des ministres a publié une mise à jour sur la proposition de la Commission européenne. Surtout, ils ont soutenu l’exemption initiale de la Commission pour la recherche, ce qui est une excellente nouvelle. Ils ont également souligné la valeur de la sauvegarde de la recherche – un ajout très important.

Nous devons maintenant veiller à ce que le règlement final trouve le bon équilibre entre la protection de la vie privée tout en permettant la poursuite de la recherche vitale.

Pour cela, il est essentiel que l’exemption qui protège la recherche soit incluse dans le texte final.

Partage de données

Obtenir le consentement des patients pour utiliser leurs données personnelles est un élément essentiel de la recherche, et le plus souvent, les chercheurs solliciteront le consentement des individus.

Cela dit, l’introduction d’une obligation légale de demander le consentement pourrait créer de réels problèmes pour les études de recherche.

Prenons par exemple l’European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition (EPIC), une étude paneuropéenne financée en partie par Cancer Research UK.

EPIC est une étude inestimable qui examine le lien entre le cancer et les facteurs liés au mode de vie, comme l’obésité, et implique un demi-million de personnes dans 10 pays européens, qui ont toutes déjà donné leur consentement lorsqu’elles se sont inscrites à l’étude dans les années 1990.

Les données EPIC sont désormais un trésor pour les chercheurs et sont fréquemment utilisées pour faire de nouvelles découvertes. Imaginez donc le coût et le temps passés à rechercher toutes ces personnes pour demander leur consentement, une fois de plus, si les chercheurs voulaient utiliser ces données pour des recherches plus approfondies – et le retard que cela entraînerait pour une étude qui cherche finalement à améliorer la vie de tous. de nous.

Mais il ne s’agit pas seulement des aspects pratiques de la recherche. Dans certaines études, demander le consentement pour utiliser des données déjà protégées peut même fausser les résultats de la recherche, sapant les résultats. En effet, les mêmes types de personnes ont tendance à accepter – ou à refuser – de partager leurs données. Et ces études moins représentatives introduisent des biais qui pourraient conduire à des conclusions peu fiables.

Que se passe-t-il ensuite ?

Les pourparlers entre les trois institutions de l’UE – la Commission européenne, le Parlement européen et le Conseil des ministres – peuvent maintenant commencer pour se mettre d’accord sur une version finale du règlement. Nous prévoyons qu’ils dureront quelques mois.

C’est maintenant une période vitale pour la recherche en Europe et, en fin de compte, pour la santé des personnes à travers le continent. Si les décideurs bruxellois font les choses correctement, ils pourraient aider à trouver un équilibre crucial entre la protection de la vie privée et la poursuite de la recherche vitale sur le cancer et d’autres maladies.

Catherine Guinard est responsable des affaires publiques à Cancer Research UK

  • Cancer Research UK est fier de faire partie d’une campagne numérique paneuropéenne qui vise à informer et à influencer les décideurs politiques de l’UE qui sont actifs dans ce dossier. Pour en savoir plus, visitez le site Web ou suivez la campagne sur Twitter : @datamattersEU.