Les gens qui rendent la radiothérapie possible : Partie 2 – patients des essais cliniques

Les gens qui rendent la radiothérapie possible : Partie 2 – patients des essais cliniques
Une photo de Cora Gillies marchant dehors

Cora Gillies, qui a participé à l’un de nos essais cliniques.

Dans la partie 1 de ce blog séries nous avons entendu Kim, un radiographe thérapeutique qui aide à mener l’un de nos essais cliniques. Dans cet épisode, l’une des patientes qui ont participé à cet essai, Cora Gillies, nous raconte son expérience de première main de ce que c’était que d’être impliqué.

Après plus de 30 ans d’enseignement, j’ai décidé de prendre ma retraite en juillet 2016. Ce n’est qu’après un voyage aux États-Unis pendant le mois de novembre que j’ai pensé que je devais faire examiner la bosse sur mon bras.

Cela m’avait causé de la douleur dans le passé et je pensais qu’il pourrait s’agir de lésions nerveuses. Cela m’a semblé logique; cependant, la grosseur a commencé à grossir et je suis devenu plus inquiet.

Une IRM a confirmé le diagnostic et en mai 2017, j’ai découvert que j’avais un cancer ; On m’a référé au Royal National Orthopaedic Hospital (RNOH) de Stanmore où on m’a diagnostiqué un type rare de cancer des tissus mous appelé sarcome synovial. Le RNOH est un centre d’excellence pour ce type de cancer donc je savais que j’étais entre de bonnes mains.

J’ai été référé à l’hôpital universitaire de Southampton pour un traitement de radiothérapie avant une opération pour enlever la masse au RNOH. Mon traitement de radiothérapie a commencé le 3 juillet et s’est terminé le 4 août. J’ai traité le voyage vers et depuis Southampton comme si je me rendais au travail pendant 5 semaines.

Le spécialiste du cancer m’a demandé si je serais intéressé à faire partie d’un essai clinique utilisant un type particulier de traitement de radiothérapie. L’essai s’appelle IMRiS, qui signifie radiothérapie à modulation d’intensité (IMRT) dans le sarcome primitif des os et des tissus mous.

Sans aucun doute

On m’a donné un dossier d’information qui détaillait le processus d’IMRiS, à quoi s’attendre, les effets secondaires potentiels et les effets à long terme du traitement. L’avantage de l’IMRT est qu’il s’agit d’un moyen avancé d’administrer la radiothérapie, où le faisceau de traitement par rayons X épouse étroitement la forme de la tumeur. Le faisceau étant plus précis qu’avec la radiothérapie conventionnelle, les tissus sains environnants sont moins touchés.

« Il n’y avait aucun doute dans mon esprit : je voulais faire partie du procès. »

C’est pourquoi l’essai IMRiS veut savoir si ce type de radiothérapie peut traiter en toute sécurité le type de cancer que j’ai.

Et il n’y avait aucun doute dans mon esprit : je voulais faire partie du procès.

Si le traitement pouvait être plus efficace avec moins d’effets secondaires que la radiothérapie standard, alors je voulais participer. On m’a également dit que dans le cadre de l’essai, je recevrais des soins continus tous les 3 mois et jusqu’à 3 ans après le traitement.

Mais cette décision n’était pas purement égoïste : je voulais aussi aider de futurs patients. Si ce type de radiothérapie s’avère plus efficace dans le traitement du sarcome des tissus mous, alors j’ai pensé qu’il devait être bon et intéressant de participer à l’essai clinique.

Soin et précision

Pour chaque rendez-vous de traitement que j’avais, j’étais positionné sur une planche spécialement conçue avec mon poignet et mon épaule «verrouillés» en place. L’équipe a enroulé un morceau de matériau spécial appelé bolus autour de la zone de ma tumeur, pour aider à cibler le faisceau de rayonnement et épargner mes tissus sains.

L’équipe de radiographes qui s’occupait de moi chaque jour passait un temps démesuré à s’assurer que la position exacte de mon bras était correcte pour les faisceaux de rayons X. J’ai été scanné pendant le traitement et s’ils trouvaient que la position n’était pas tout à fait correcte, ils faisaient des ajustements et recommençaient le processus. Le soin et l’attention aux détails étaient incroyables tout au long.

J’ai eu peu ou pas d’effets secondaires pendant le traitement. Ma peau autour de la tumeur est devenue rouge et légèrement douloureuse à cause des radiations, un peu comme un coup de soleil, et la peau s’est écaillée, encore une fois comme un coup de soleil.

Je suis si heureux d’avoir été invité à faire partie de ce procès

Certaines personnes souffrent de déshydratation pendant le traitement du cancer, mais je bois quand même beaucoup d’eau, donc ce n’était pas un problème. J’ai continué à jouer au tennis, à courir et à faire de la randonnée, et je me suis généralement senti bien tout au long des 5 semaines de radiothérapie.

Les soins que j’ai reçus avant, pendant et après les rendez-vous de radiothérapie ont été absolument merveilleux. Dans le cadre de l’essai je reviens à Southampton tous les trois mois, cela se poursuivra pendant au moins deux ans, puis tous les six mois puis annuellement. Dans le cadre de mon rendez-vous, j’ai une radiographie pulmonaire; le consultant de Southampton m’a dit que si le cancer devait se propager, il irait dans mes poumons.

L’équipe d’essai IMRiS est composée de personnes hautement professionnelles qui font preuve de compassion, de compréhension, de patience et d’un sentiment de calme, instillant la confiance dans tout ce qu’elles font.

Ayant eu mon deuxième contrôle récemment, tout se passe très bien. Je suis si heureux d’avoir été invité à faire partie de ce procès et j’encourage les autres à saisir l’opportunité si elle se présente à eux.

Cora