L’enquête nationale sur l’expérience des patients atteints de cancer – un patient écrit…

L’enquête nationale sur l’expérience des patients atteints de cancer suit l’expérience des patients en matière de soins contre le cancer du NHS depuis quatre ans. Et nous avons blogué sur ses découvertes les plus récentes lorsqu’elles sont sorties en septembre de l’année dernière.

Mais ici, nous obtenons un point de vue personnel sur les résultats de l’enquête de Richard Stephens, qui a survécu au lymphome de Hodgkin il y a 15 ans.

En parcourant les résultats de l’Enquête nationale sur l’expérience des patients atteints de cancer de cette année, un certain nombre de points m’ont fait réfléchir sur mes propres expériences de soins contre le cancer – du diagnostic, au traitement et aux défis de survie, y compris un deuxième cancer.

Mon médecin généraliste n’a pas remarqué mon lymphome de Hodgkin, même si j’ai signalé des symptômes classiques – sueurs nocturnes et perte de poids, démangeaisons des jambes. J’avais aussi trouvé une légère bosse sous une oreille. Mon médecin généraliste pensait que c’était une dent infectée, alors il m’a référé à mon dentiste.

Mon dentiste nouvellement diplômé, Neel, a rapidement décidé qu’il ne s’agissait pas d’une dent infectée. Il a demandé à sentir sous mes aisselles. J’ai pensé que si mon dentiste demandait à sentir mes aisselles, il cherchait quelque chose de plus sérieux, alors je l’ai laissé faire.

Il a trouvé plus de bosses et au lieu de me renvoyer chez mon médecin généraliste, il a appelé l’hôpital local pour que je voie un spécialiste dès que possible.

Depuis, j’ai demandé à Neel comment il savait quoi chercher. Était-ce de sa formation dentaire ultra-moderne et sensibilisée au cancer ?

« Non, » sourit-il.

« Quand j’étais à l’université, mon colocataire avait un lymphome de Hodgkin. »

Être référé

Il existe encore de grandes variations dans la rapidité avec laquelle les patients reçoivent un diagnostic de cancer. La dernière enquête sur l’expérience des patients montre que 16 % des patients ont vu leur médecin généraliste trois ou quatre fois avant d’être référés à l’hôpital, et 9 % supplémentaires ont vu leur médecin généraliste cinq fois avant d’être référés.

Et 17 % des patients estiment qu’ils auraient dû être référés plus tôt, ce qui ne me surprend pas.

Mon médecin généraliste est convaincu que les médecins généralistes sont injustement critiqués. Il souligne que les statistiques montrent qu’il y a autant de médecins généralistes sur-référents que sous-référents pour d’éventuels cancers. Cela crée une ponction sur les ressources du NHS et beaucoup de «bien inquiet».

Mais les gens vont chez les médecins parce qu’ils sont déjà inquiets, et les diagnostics erronés ou les diagnostics manqués coûtent plus cher qu’une sur-référence, à la fois en termes monétaires et humains.

Je sais que Cancer Research UK travaille avec les médecins généralistes pour améliorer leur sensibilisation aux symptômes du cancer et leur capacité à se référer aux services de diagnostic. Si les patients britanniques sont diagnostiqués aussi tôt qu’ils le sont dans des pays similaires, nous pourrions éviter jusqu’à 10 000 décès chaque année.

Choix du patient

L’enquête illustre également les variations dans le choix offert aux patients.

Lorsqu’il m’a semblé que mon premier traitement contre le lymphome avait échoué, mon oncologue m’a dit que je pouvais essayer différents médicaments, ou une radiothérapie, ou subir une greffe de cellules souches. Elle a ajouté que si les médicaments ou la radiothérapie ne fonctionnaient pas, je serais presque certainement trop malade pour subir la greffe de cellules souches.

Alors j’ai posé la question simple; lequel est le plus susceptible de fonctionner pour moi ?

« Nous ne savons pas vraiment, » dit-elle. «Nous avons des résultats d’essais cliniques pour beaucoup de choses, mais pas beaucoup pour les personnes ayant des traitements de deuxième ligne. Nous ne savons pas pourquoi les médicaments n’ont pas fonctionné sur vous. Jusqu’à présent, nous ne pouvons donc pas dire avec certitude ce qui fonctionnera pour vous. Nous ne savons que ce qui ne le sera pas, à savoir les médicaments que nous venons de vous donner.

Elle a organisé quelques scans (non concluants) puis d’autres (idem), et au lieu d’appeler ce processus « regarder et attendre », ce qui m’inquiéterait que le cancer revienne, elle a utilisé le bien plus réconfortant, « Nous continuerons un œil sur vous pendant que vous reprenez une vie normale ».

Cinq mois après l’arrêt du premier traitement, j’ai eu une dernière dose de chimio et une récolte de cellules souches « au cas où ».

Donc, mon médecin m’avait expliqué les options à chaque étape.

Est-ce typique ? L’enquête suggère que c’est quelque chose que 14 pour cent des patients n’a pas expérience.

Et dans le NHS Trust le moins performant, environ un tiers des patients (32%) ont déclaré qu’on ne leur avait pas expliqué leurs choix.

Le rôle de la recherche

Je me sens chanceuse d’avoir été traitée dans une unité de chimio nouvellement ouverte dans mon hôpital local, avec des infirmières spécialisées et un oncologue intéressé par la recherche.

Mais cela ne devrait pas être dû à la chance; ce sont des choses que chaque patient atteint de cancer devrait avoir.

Il s’avère que si la grande majorité – 86% – des patients ont vu des informations sur la recherche dans leur hôpital, seulement un sur trois (31%) déclare que la participation à la recherche a été discutée avec eux.

Il s’agit d’une occasion manquée d’accroître la participation à la recherche sur le cancer, d’autant plus qu’environ deux tiers (68 %) des patients interrogés participent ensuite.

De plus, étant donné que la participation à la recherche est liée à un nombre plus élevé de patients se déclarant satisfaits des services de cancérologie dans leur ensemble, ce sont des opportunités manquées pour les patients, pour la recherche, pour les hôpitaux et les fiducies, et pour le NHS.

Les infirmières savent…

D’après mon expérience, les infirmières expliquaient les choses et répondaient aux questions dans le genre de conversations que je n’allais jamais avoir avec mon oncologue, qui se concentrait naturellement sur le cancer et le traitement, plutôt que sur moi.

Et de toute façon, j’ai le genre de cerveau qui met environ trois heures à digérer tout ce qu’on me dit, donc mes questions viennent toujours plus tard.

C’est pourquoi les infirmières cliniciennes spécialisées sont si importantes. Neuf patients sur dix (91 %) interrogés ont déclaré que leur infirmière clinicienne spécialisée avait répondu aux questions importantes d’une manière qu’ils pouvaient comprendre.

Mais l’enquête montre qu’il existe toujours une variation décevante dans l’accès à cette ressource vitale, la proportion de patients de différentes fiducies qui ont déclaré qu’il était facile de contacter leur infirmière clinicienne spécialisée allant de 58% à 92%.

Accès à l’information

Nous pensons peut-être encore que les infirmières dispensent des soins et ne comprenons pas pleinement que les soins doivent inclure des informations – quoi dire et comment le dire.

Mais à l’heure d’Internet, les informations fournies doivent être exactes et honnêtes, et elles doivent souvent être traduites du point de vue général au particulier.

Peu importe les dizaines, centaines ou milliers d’autres patients, Je suis celui qui est assis en face de vous, alors qu’est-ce que tout cela signifie pour moi ? Pas pour moi en tant qu’ensemble de cellules et d’indicateurs biologiques, mais moi en tant que personne, avec ma vie et ma famille et mes espoirs et mes peurs.

L’enquête demande si nous avons l’impression que le NHS nous a traités comme un ensemble de symptômes par opposition à une «personne à part entière». Nos réponses montrent une différence de 24 % entre la fiducie la plus performante et la moins performante, avec environ un tiers seulement des patients de la fiducie la moins performante se sentant traités comme une personne.

De même, la proportion de patients qui ont déclaré qu’ils se sentaient capables de discuter de leurs inquiétudes ou de leurs craintes avec le personnel lors de leur visite à l’hôpital variait de 49 % à 80 %.

Pris ensemble, il y a encore trop de patients qui ont le sentiment que nous ne sommes pas traités comme une personne ou qui pensent que nous n’avons personne à qui parler.

L’importance des données

Beaucoup plus tard, j’ai eu des problèmes cardiaques majeurs, que mon cardiologue a carrément imputés aux médicaments de chimiothérapie. J’avais aussi un deuxième cancer – un mélanome non malin, un cancer de la peau mineur – traité avec succès en me coupant des grumeaux à intervalles réguliers pendant un an.

Cela semble avoir été une coïncidence inattendue et malvenue, mais je suis heureux de voir plus de recherche sur la génétique et le risque plus élevé de certains cancers chez certaines personnes.

Mais l’enquête a montré qu’à l’échelle nationale, seulement la moitié des patients (56 %) étaient définitivement informés des effets secondaires à long terme du traitement qui pourraient les affecter à l’avenir.

Cela a suscité une autre charge de questions pour moi. À quelle fréquence ces choses se produisent-elles ? Combien de patients en chimio ont des problèmes cardiaques et à partir de quel médicament ? Si on nous donne des stéroïdes pour augmenter notre poids, ne devrions-nous pas obtenir des feuilles de régime pour le faire redescendre ? Combien y a-t-il de seconds cancers ? Les médecins généralistes peuvent-ils les identifier ? Et ai-je une prédisposition génétique au cancer ? Si je le fais, est-ce que je veux savoir?

Il est possible de répondre à toutes ces questions, mais seulement si nous, les patients, continuons à autoriser l’accès à nos données et ne refusons pas l’initiative du NHS de partager des données anonymisées.

J’espère donc vivement que Cancer Research UK et d’autres organisations caritatives pourront rassurer les patients sur les plans du gouvernement visant à rendre les dossiers médicaux disponibles pour la recherche médicale et sanitaire légitime (et que des mesures seront prises concernant le projet de règlement européen sur la protection des données, qui doit être modifié de toute urgence).

Mais nous devons faire plus pour rendre ces données aussi bonnes que possible – et cela signifie des soins conjoints. Mon problème cardiaque a fait que j’ai manqué mon examen annuel du lymphome et j’ai été enregistré comme « perdu de vue ».

Cela m’énerve sans fin. Je n’étais pas du tout « perdu » ; J’étais en bas dans l’unité de soins coronariens. En bonne patiente et docile, j’avais demandé à l’infirmière de sonner à l’étage et de s’excuser auprès de la clinique d’oncologie pour avoir manqué mon rendez-vous, et je l’ai entendue le faire.

Alors, les patients ont-ils généralement le sentiment que les différentes personnes qui nous soignent et nous soignent travaillent bien ensemble ? L’enquête enregistre que seulement les deux tiers des patients (63 pour cent) estiment que cela se produit. La fiducie la moins performante n’a obtenu que 39 %.

De toute évidence, il reste encore beaucoup à faire pour créer des soins de santé véritablement intégrés.

Je me demande donc parfois si nous devrions être moins inquiets du partage de nos données, et plus inquiets du fait qu’ils ne les partagent pas du tout.

Et quant au suivi; ont-ils vraiment besoin de me suivre chaque année jusqu’à ce que je meure enfin, presque certainement de quelque chose qui ne sera pas le lymphome de Hodgkin qu’ils sont censés rechercher ? Je suis un ex-fumeur de 55 ans qui a eu un problème cardiaque et qui a des infections pulmonaires annuelles. Est-ce que me faire passer des radiographies pulmonaires plutôt que – ou en plus – des analyses de sang serait un suivi beaucoup plus utile ?

Donc, pour moi en tant que patient, bien que l’enquête porte sur les modèles actuels de soins contre le cancer, elle ne pose pas encore le genre de questions qui traitent de ces problèmes plus larges pour les patients ayant des besoins supplémentaires, comme avoir plusieurs affections à long terme.

Grâce à la recherche sur les causes et les traitements du cancer, nous avons doublé le nombre de survivants à long terme au cours de la dernière décennie et visons à l’augmenter à trois quarts de tous les patients dans les 20 prochaines années.

Mais nous devons commencer à relever les défis auxquels ces survivants seront confrontés. Et nous devons commencer par interroger nos survivants et patients actuels à leur sujet.