« Le Royaume-Uni s’est réveillé tard face au problème du cancer » – Professeur Sir Mike Richards

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Le professeur Sir Mike Richards, s’exprimant lors de la conférence 2014 du CNRI

Lors de la conférence sur la recherche sur le cancer du NCRI de l’année dernière, l’inspecteur en chef des hôpitaux d’Angleterre et ancien directeur national du cancer, le professeur Sir Mike Richards a reçu un prix « pour l’ensemble de ses réalisations » pour son travail pendant trois décennies dans la transformation des services de cancérologie au Royaume-Uni.

Ici, il partage ses réflexions sur le changement qu’il a vu au cours de sa longue et distinguée carrière.

« Qu’est-ce que je voudrais pour moi ? »

Améliorer la façon dont nous prenons soin des patients atteints de cancer est une de mes passions depuis des décennies. Mais j’essaie toujours de prendre du recul et de demander : si j’étais un patient atteint de cancer, quels soins voudrais-je recevoir ?

Eh bien, tout d’abord, j’aimerais éviter d’avoir le cancer du tout – prendre des mesures pour rester en bonne santé et mettre toutes les chances de mon côté pour éviter que le cancer ne se produise. Je voudrais donc savoir que tout est fait, à tous les niveaux, pour créer un environnement qui nous aide tous à rester en aussi bonne santé que possible.

Mais si mon médecin Est-ce que soupçonne que j’ai un cancer, je voudrais alors être diagnostiqué rapidement et avec précision, et évalué par une équipe d’experts. Je voudrais avoir accès aux meilleurs traitements possibles, sans délai, afin d’avoir les meilleures chances de survie. Et je voudrais avoir une bonne qualité de vie après le traitement.

Pendant tout ce temps, je voudrais être traité avec compassion, dignité et respect. Et, dans l’ensemble, je voudrais savoir que mes chances de survie sont aussi bonnes ici au Royaume-Uni qu’elles le sont ailleurs.

C’est ce que je voudrais.

Mais comment pouvons-nous nous assurer que tous les patients atteints de cancer reçoivent ce que elles ou ils voulez à chaque étape le long du chemin? Et que – finalement – ​​notre survie rivalise vraiment avec les meilleurs pays ?

Il faut une multitude de facteurs pour travailler ensemble – volonté politique, leadership, planification, normes, personnel, infrastructure, communication, évaluation, financement.

Alors… jusqu’où sommes-nous allés ?

Les sombres années 80

Les années 80 étaient une époque où il y avait peu de discussions ouvertes sur le cancer – souvent mentionné à voix basse – le « Big C ».

Certains patients n’étaient même pas informés qu’ils avaient un cancer (le service de leucémie où je travaillais était appelé par euphémisme le service « anémie ») – la « voix » du patient commençait à peine à se faire entendre.

Et le cancer n’était pas un problème très médiatisé pour les médecins et certainement pas une priorité politique.

Mais c’était le début d’un changement. Nous avons assisté à l’introduction du programme national de dépistage du cancer du sein du NHS et à la fin des années 80, le cancer a été mentionné pour la première fois dans un manifeste électoral.

Les années 90 : le réveil

C’est dans les années 90 que l’on a commencé à voir un véritable signal d’alarme selon lequel la lutte contre le cancer devrait être une priorité. Un certain nombre de rapports énoncent des améliorations qui devraient être apportées, comme l’influent rapport Calman Hine en 1995.

Mais c’était la preuve du projet EUROCARE montrant que, de manière choquante, la survie au cancer dans les quatre pays du Royaume-Uni était inférieure à la moyenne européenne (et aux bruits qui ont suivi dans les médias), ce qui a donné l’impulsion nécessaire pour conduire le changement.

La voix patiente devenait substantielle. Et avec la pression croissante des organisations caritatives et des patients eux-mêmes, en 1999, le Premier ministre de l’époque, Tony Blair, a déclaré le cancer « une priorité absolue ». Ce signal de soutien politique pour améliorer les choses pour les personnes atteintes de cancer a été un grand tournant.

J’ai été nommé directeur national du cancer et j’ai dirigé l’élaboration de notre tout premier plan de lutte contre le cancer du NHS, qui prévoyait des objectifs dédiés, une infrastructure et des besoins en personnel et en équipement nécessaires pour améliorer les résultats du cancer.

L’âge de l’illumination

J’appelle les années 2000 « l’âge des lumières » pour les services de cancérologie dans le NHS parce que les facteurs que j’ai mentionnés ci-dessus – volonté politique, leadership, financement, etc. – se sont tous réunis.

Non seulement le cancer était une priorité politique majeure, mais la voix du patient et de la charité s’est renforcée. Nous avons eu deux mises à jour du plan contre le cancer – les deux ouvrant la voie à une plus grande concentration sur le cancer : une position souvent enviée par d’autres dans le NHS.

Des équipes multidisciplinaires ont été mises en place – aidant les patients à obtenir le meilleur traitement pour leur cancer – de même que des réseaux de cancérologie qui coordonnaient les services de cancérologie tout au long du parcours du patient.

La communication sur le cancer a été renforcée, avec des initiatives telles que les campagnes Be Clear on Cancer visant à sensibiliser le public aux signes et symptômes du cancer.

Les dépenses consacrées au cancer (et au NHS dans son ensemble) ont augmenté, tout comme le personnel travaillant dans les services de cancérologie.

Nous avons également augmenté notre capacité à mesurer les performances par rapport à d’autres pays grâce à des éléments tels que l’International Cancer Benchmarking Partnership – qui a malheureusement confirmé en 2010 que le Royaume-Uni est toujours à la traîne en termes de survie.

Luttes ces derniers temps

Mais ensuite, les projecteurs sur le cancer ont commencé à s’estomper, lorsqu’en 2012, le NHS a subi les plus grandes réformes structurelles de son histoire et que l’accent a été mis sur les maladies individuelles pour adopter une approche plus «générique».

Depuis lors, je pense que nous avons constaté une perte de vitesse en matière de cancer et que nous commençons à voir des effets négatifs sur la performance, tels que les normes de temps d’attente pour le cancer ne sont plus respectées.

C’est extrêmement préoccupant. Mais le nouveau groupe de travail indépendant récemment annoncé par le NHS England, qui sera présidé par le directeur général de Cancer Research UK, Harpal Kumar, apportera, je l’espère, une attention bien nécessaire aux défis posés par les récentes pressions sur le NHS. Je serai fier d’être membre de ce groupe de travail. Nous avons beaucoup à faire.

Alors, quelle est la prochaine étape pour le cancer ?

Comparé à certains de nos voisins, le Royaume-Uni s’est réveillé tard face au problème du cancer. Mais au moins, ça s’est réveillé – et je suis fier des progrès que nous avons réalisés au cours des dernières décennies. La vraie preuve du pudding a été dans la survie au cancer du pays, qui s’est considérablement améliorée.

Mais bien que de bons progrès aient été réalisés, nos résultats en matière de cancer ne sont toujours pas à la hauteur des meilleurs pays, et il est donc vital que le cancer reste une priorité.

Premièrement, il faut qu’il y ait un focus sur les grands enjeux – prévention, diagnostic précoce, traitement, rétablissement. Il est encourageant de constater que tous ces éléments sont des priorités dans le récent NHS Five Year Forward View, qui reconnaît également l’importance de la recherche pour fournir les preuves nécessaires à l’amélioration des services.

Comme mentionné ci-dessus, la vision prospective inaugure également une nouvelle approche «générique» des soins de santé, plutôt qu’une approche divisée par type de maladie. Étant donné les défis communs qui sous-tendent de nombreuses maladies chroniques – par exemple les facteurs de risque communs liés au mode de vie, la nécessité d’un diagnostic précoce et l’importance de la qualité, ainsi que de la quantité, de la vie – cela est sensé.

Donc, deuxièmement, nous devons tirer le meilleur parti de cette approche générique. Le cancer est un élément important de tout ce que le NHS England essaie de réaliser – le cas du cancer doit être plaidé aux côtés d’autres tueurs majeurs.

Troisièmement, je vois une grande opportunité de mettre l’accent sur qualité et sécurité – par exemple, le projet que je mène avec la Commission de la qualité des soins – travailler pour le cancer.

Alors que mon mandat en tant que responsable national du cancer est arrivé à son terme, je garderai un œil attentif sur les progrès et continuerai de participer au nouveau groupe de travail.

Le cancer n’est pas un problème qui disparaîtra. Nous devons tous nous assurer que le battre reste une priorité.

– Mike