Le cancer n’attendra pas : « J’ai prié pour qu’elle voie sa fille entrer à l’école »

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« Nous n’avons pas eu assez de temps. La sœur de Cath est décédée en juillet dernier.

Aujourd’hui, des dizaines de milliers de personnes attendent des tests et des traitements contre le cancer, et cette année, nous sommes sur le point d’atteindre 6 années consécutives d’un objectif clé du gouvernement en matière de temps d’attente pour le cancer qui n’a pas été atteint.

Pour eux, chaque seconde compte.

Nous avons parlé à 4 personnes qui ont directement subi l’impact d’un diagnostic de cancer précoce ou tardif sur les raisons pour lesquelles le cancer n’attendra pas et pourquoi le gouvernement doit agir maintenant pour garantir que le NHS puisse détecter plus de cancers à un stade précoce. Voici ce qu’ils avaient à dire.

Catherine : « J’ai prié pour qu’elle voie sa fille entrer à l’école »

Le jeudi est le jour le moins préféré dans notre maison. Ma sœur Gabrielle a été diagnostiquée un jeudi, on nous a dit que son cancer avait une mutation génétique spécifique un jeudi, elle est décédée un jeudi et ses funérailles avaient lieu un jeudi.

Cath (à droite) au mariage de sa sœur Gabrielle (à gauche).

Gabrielle était une maman heureuse (mais fatiguée), une bibliothécaire, une lectrice passionnée de livres et une grande musicienne.

J’ai tellement de souvenirs de notre elle – de notre enfance à nos dernières vacances ensemble avant qu’elle ne soit diagnostiquée. Nous avons passé ce qui semblait être des heures dans la piscine un soir à essayer de ramasser des paillettes d’un bracelet de cheville que j’avais cassé, cela me rappelait tellement les vacances que nous avions eu il y a des années.

En sauvant les restes de mon bracelet de cheville, nous n’avions aucune idée qu’elle avait un cancer. C’était quelques mois avant qu’elle ne soit diagnostiquée et qu’elle subisse une biopsie. Les résultats de sa biopsie ont pris près de 2 mois – je ne peux pas vous dire à quel point cette attente vous fait vous sentir impuissant.

Le retard signifiait également qu’elle avait commencé un traitement qui avait peu de chances de fonctionner. La mutation Gabrielle n’avait répondu à la chimiothérapie que dans 10 % des cas, mais nous ne le savions pas avant qu’elle ne commence. Déchirante, elle n’était pas dans ces 10%.

Gabrielle est décédée en juillet dernier. Lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois, j’ai prié pour qu’elle voie au moins sa fille entrer à l’école, mais ce n’était pas le cas. Elle est décédée 2 mois avant que ma nièce ne commence la crèche.

Elle a raté un Noël avec nous, les premiers jours et sa fille a quatre ans. Si jamais je me marie, elle ne sera pas là. Parfois, la pensée d’un avenir sans elle semble incroyablement longue et difficile. Nous n’avons pas eu assez de temps.

Sue : « L’attente des tests apportait de plus en plus d’anxiété »

Le mari de Sue a reçu un diagnostic de cancer de la prostate en 2006.

Il est difficile de se souvenir d’une époque avant que Philip ne soit diagnostiqué. Mes souvenirs sont vagues, mais je sais que nous étions occupés. Nous avons tous les deux travaillé de longues journées à faire des travaux que nous aimions et avons passé nos week-ends à jouer au golf et à voir des amis.

Et puis un jour, il y a 15 ans, mon mari a reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Philip a été opéré et l’espoir était que cela guérirait son cancer. Tous les 3 mois, il passait un test et nous étions si heureux à chaque fois qu’il revenait sans aucun signe de cancer. Nous avons commencé à nous sentir plus confiants que son cancer avait vraiment disparu.

Sue et Phillip le jour de leur mariage.

Mais un an plus tard, le résultat que nous redoutions est arrivé : son cancer n’avait pas disparu. Il y avait d’autres options de traitement, mais il n’y avait pas de remède.

Nos vies sont devenues très incertaines tout d’un coup et l’attente des tests a apporté de plus en plus d’anxiété.

L’attente des résultats était également tendue, vous essayiez d’oublier mais les pensées continuaient de le hanter. En attendant dans la clinique externe, nous essayions de deviner le résultat en fonction de l’apparence, du sourire ou de la bienvenue du consultant. Chaque minute avant que nous obtenions le résultat semblait s’étirer beaucoup plus longtemps.

Un an plus tard, la chimiothérapie que Philip prenait a cessé de fonctionner. Il était à court de médicaments autorisés. À la fin de l’année, il était vraiment très mal, il n’était pas assez bien pour quitter la maison ou rendre visite à des amis.

Début 2009, il a eu la chance de participer à un essai clinique qui a permis d’améliorer la qualité de vie de Philip afin que nous puissions profiter au maximum du temps que nous passions ensemble. Nous avons passé 10 jours de vacances en Afrique du Sud et ce furent les 10 meilleurs jours. Nous avons joué au golf, visité des vignobles et créé des souvenirs.

Nous espérions que le traitement continuerait à fonctionner et que nous aurions plus d’années à passer ensemble, mais ce n’était pas le cas. Philippe est mort le jour de Noël.

J’espère qu’à l’avenir, le mot « cancer » n’induira pas la même peur ou la même crainte que nous avions. Que plus de personnes seront diagnostiquées tôt et survivront. Que le temps qu’ils passent avec leurs proches ne soit pas écourté.

Parce qu’une chose que je sais, c’est que le temps est précieux.

Patrick : « On ne pensait qu’au temps »

Patrick a reçu un diagnostic de cancer la veille du confinement.

2019 – il est temps de quitter le nid. J’allais à l’université. Je me souviens de l’excitation lorsque mes parents m’ont quitté après m’avoir aidé à déballer. Ma vie d’adulte commençait et je ne pouvais pas attendre.

Huit mois plus tard, tout a changé.

On m’a diagnostiqué un cancer en mars, la veille de mon 19e anniversaire et une semaine avant le premier confinement national au Royaume-Uni. Un jour plus tard, on m’a dit que le cancer était avancé – stade 4.

Alors que le pays passait d’un calme relatif à une panique totale, toute ma vie s’effondrait. Le concept du temps semblait disparaître et je me sentais complètement impuissant, attendant ce qui semblait être une éternité pour les rendez-vous et les résultats des scans.

Après cela, nous ne pensions qu’au temps. Combien de temps avant de commencer le traitement ? Combien de temps avant de savoir si cela fonctionnait ? Combien de temps avant que je puisse retourner à l’université ? Combien de temps ai-je dû essayer quelque chose de nouveau si le traitement n’a pas fonctionné ?

Heureusement, nous n’avons pas eu à répondre à certaines de ces questions. En juin, on m’a dit que le traitement fonctionnait et que tout irait bien. Pour la première fois depuis des mois, j’ai eu l’impression d’avoir à nouveau un certain contrôle sur ma vie.

La vivacité d’esprit de mon généraliste y est pour beaucoup. J’ai été référé le jour de mon tout premier rendez-vous chez le généraliste. Si cela n’était pas arrivé, je n’y serais probablement pas retourné avant quelques mois. Des mois que je n’avais pas.

Avance rapide jusqu’en octobre – il est temps de retourner à l’université. J’ai fait le voyage à Londres en tant que personne totalement différente de celle qui avait entrepris ce voyage un an plus tôt.

Je me souviens du moment où mes parents étaient prêts à partir après m’avoir aidé à déballer – c’est un moment que je n’oublierai jamais. C’était moins comme une année perdue que comme une vie gagnée. J’ai repris le contrôle du temps de ma vie.

Hannah : « C’est une réalité difficile à avaler »

Hannah a été diagnostiquée avec une forme rare de cancer de l’œil infantile dans les deux yeux.

Ma mère me dit souvent que j’avais l’impression que tout s’était arrêté lorsqu’elle a entendu mon diagnostic, mais j’étais beaucoup trop jeune pour savoir ce qui m’arrivait.

Je suis né au milieu des années 90. Mon frère voulait un petit frère, mais il m’a eu à la place. J’ai eu un début difficile; Je suis né prématurément et j’ai passé mes premières semaines dans ce monde branché à des machines dans un hôpital. Mais finalement les choses ont commencé à s’améliorer, je suis sorti de l’hôpital et la vie était belle pour notre famille.

Hannah avant le traitement.

Personne ne savait que je luttais toujours silencieusement pour ma vie.

Ce n’est qu’à un stade avancé de mon cancer que l’on m’a diagnostiqué une forme rare de cancer de l’œil infantile dans les deux yeux, appelé rétinoblastome bilatéral.

Ils ont enlevé mon œil gauche dès que j’ai été diagnostiqué, et les efforts se sont tournés vers essayer de sauver une partie de la vision de mon œil droit. Cela impliquait plusieurs cures de chimiothérapie, de radiothérapie et de cryothérapie.

J’étais trop jeune pour me souvenir de ce qui se passait, mais ma mère m’a parlé de l’angoisse qu’elle a vécue en voyant l’impact du traitement sur mon corps et du fait que parfois je tombais si mal qu’ils craignaient que je ne survive pas. Elle m’a dit qu’elle m’emmènerait voir la fontaine à l’extérieur de l’hôpital et à quel point je l’aimais. C’est probablement le seul endroit à Londres où je peux trouver la paix et le confort à ce jour.

Après tout, l’hôpital Saint-Barthélemy était ma maison et fera toujours partie de ma vie.

Si mon cancer avait été diagnostiqué plus tôt, ma vie aurait été très différente, et c’est une réalité difficile à avaler, même à ce jour.

J’aurais eu une meilleure vue et beaucoup plus de temps et d’énergie pour me concentrer sur d’autres aspects de la vie sans avoir à me soucier des effets tardifs d’un traitement anticancéreux intensif, d’autres complications de santé qui se sont produites et du risque accru d’avoir un second cancer.

Ma mère cache le pendentif en forme de cœur en or qu’elle a mis autour de mon cou quand j’étais bébé, car les marques de morsure lui rappellent déchirante la douleur que je ressentais.

Cela dit, je suis éternellement reconnaissant d’être ici et pour toutes les années que j’ai vécues jusqu’à présent. J’ai terminé mes études et j’ai obtenu mon diplôme de l’Université Queen Mary de Londres avec une mention très bien en politique. J’ai eu les meilleures années de ma vie à l’université, j’ai voyagé dans des endroits incroyables et j’ai développé un véritable amour pour la nourriture.

J’ai aussi perdu des personnes proches et chères à mon cœur à cause du cancer. Un ami proche à l’université et un ami proche de la famille, quelqu’un qui était comme un deuxième père pour moi. Pour couronner le tout, peu de temps après son décès, mon père a reçu un diagnostic de cancer de l’intestin. Heureusement, il a été attrapé assez tôt pour être opéré et il est maintenant indemne.

Maintenant, je regarde vers l’avenir et j’ai de grandes ambitions. Après avoir travaillé quelques années au Parlement en tant que chercheur, puis dans un organisme de bienfaisance pour la recherche médicale, j’ai maintenant commencé une nouvelle aventure en travaillant pour le NHS. J’espère que – si j’en ai l’occasion – je pourrai un jour siéger à la Chambre des communes en tant que député et faire une différence là aussi.

C’est déchirant de savoir que je ne peux partager aucun de ces jalons avec les personnes que j’ai perdues. Je n’arrêterai jamais de pleurer, mais je sais qu’ils voudraient que je profite au maximum de ma vie et que je réalise de grandes choses.

Et avec tout ce que je fais, j’espère les rendre fiers.

Le cancer n’attendra pas

Les décisions prises dès maintenant dans le cadre de l’examen des dépenses du gouvernement détermineront ce que l’avenir réserve aux personnes touchées par le cancer.

Le gouvernement doit fournir au NHS le financement dont il a besoin pour réduire les temps d’attente en cas de cancer, et diagnostiquer et traiter plus tôt le cancer chez davantage de personnes.

Rejoignez-nous pour appeler à davantage d’investissements dans la main-d’œuvre du NHS.