La recherche montre qu’une taille unique ne convient pas à tous pour le dépistage du col de l’utérus dans la communauté trans et non binaire

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Le doux bruit sourd comme une fois toutes les quelques années un dépistage cervical invite des terres sur le paillasson.

Un petit rappel pour prendre rendez-vous pour un dépistage du col de l’utérus, si vous le souhaitez. Mais pour les hommes transgenres ou les personnes non binaires assignées à une femme à la naissance, cette invitation peut ne pas être automatique et l’accès à ce service peut être beaucoup plus difficile à chaque étape du processus.

« Les personnes LGBTQ+ en général, et en particulier les personnes transgenres, sont confrontées à de nombreuses inégalités en matière de santé », déclare le Dr Alison May Berner, cancérologue au Cancer Research UK Barts Center et registraire à temps partiel en identité de genre adulte.

Selon un rapport rédigé par Stonewall, un quart des personnes LGBT ont été confrontées à un manque de compréhension de leurs besoins de santé spécifiques par le personnel de santé, ce qui augmente considérablement à plus de 3 sur 5 pour les personnes trans. Et 1 personne trans sur 6 (16 %) a déclaré s’être vu refuser des soins de santé parce qu’elle était LGBT.

Berner a passé les trois dernières années à travailler avec les communautés LGBTQ+ pour comprendre pourquoi de telles inégalités existent.

«Nous pouvons faire plus pour essayer de travailler avec la population LGBTQ+ pour identifier pourquoi certaines de ces inégalités se produisent et uniformiser les règles du jeu, en le faisant d’une manière acceptable pour les personnes trans et non binaires, sans leur imposer quelque chose. « 

L’importance du programme de dépistage du col de l’utérus

Un domaine de préoccupation pour Berner et l’équipe est le dépistage du col de l’utérus, qui peut aider à prévenir le développement du cancer du col de l’utérus et sauver des milliers de vies chaque année au Royaume-Uni. Mais tout le monde n’a pas un accès égal à ce service.

Le dépistage du col s’adresse à toutes les personnes ayant un col de l’utérus

Tous les hommes trans ou les personnes non binaires assignées à une femme à la naissance ne subissent pas de chirurgie pour retirer le col de l’utérus. Pour celles qui ne le font pas, le NHS recommande qu’elles entreprennent un dépistage du cancer du col de l’utérus avec la même fréquence que les femmes cisgenres. Mais nous savons qu’il existe de nombreux obstacles à cela et qu’ils sont confrontés à de nombreuses inégalités dans l’accès aux soins.

Chaque année, un peu moins de 5,4 millions de personnes sont invitées au dépistage du col de l’utérus au Royaume-Uni, avec des invitations basées sur les dossiers des médecins généralistes (données d’Angleterre, d’Écosse, du Pays de Galles et d’Irlande du Nord). Parmi ceux-ci, environ 72% acceptent l’invitation. Cependant, il n’y a pas de données globales sur le nombre d’hommes trans et de personnes non binaires éligibles et participant au dépistage.

Stewart O’Callaghan est le fondateur et directeur exécutif de Live Through This, un organisme de bienfaisance qui soutient et défend les personnes LGBTIQ+ touchées par le cancer. «Les patientes trans et non binaires cherchant un dépistage du col de l’utérus sont confrontées à de nombreux obstacles, allant de la non-réception d’une invitation en raison du fait que le NHS n’enregistre pas le statut transgenre d’une personne dans son dossier de patiente, au refus d’échantillons du laboratoire si les échantillons sont marqués comme masculins. Il est important que l’expérience du dépistage des patients trans soit aussi simple que celle de leurs pairs cisgenres », disent-ils.

Berner voulait en savoir plus, alors a décidé d’entreprendre une recherche en interrogeant directement les hommes trans et les personnes non binaires sur leurs expériences de dépistage du col de l’utérus. Croire passionnément qu’« il doit y avoir plus d’investissements dans la recherche pour la santé des trans. Nous ne nous concentrons pas uniquement sur la façon dont nous prodiguons des soins affirmant le genre, tels que les hormones et les chirurgies, mais comment pouvons-nous protéger au mieux le reste de la santé d’une personne trans.

Les attitudes des hommes trans et des personnes non binaires vis-à-vis du dépistage du col de l’utérus

« J’ai pensé à la nécessité de cette recherche vers la fin de 2017, réalisant qu’il s’agissait d’un domaine de besoin non satisfait. Et en même temps, Jo’s Cervical Cancer Trust arrivait également à la même conclusion », se souvient Berner.

« Nous étions tous d’accord pour produire les meilleures informations pour les personnes trans et non binaires et améliorer le domaine, nous avions besoin de plus qu’une enquête occasionnelle, nous avions besoin d’une étude de recherche solide. »

Les résultats de l’étude ont été publiés aujourd’hui dans le Journal britannique de médecine générale.

Berner et l’équipe ont demandé à 140 hommes trans et personnes non binaires de partager leurs expériences passées et leurs attitudes envers le dépistage du col de l’utérus.

« L’étude a montré qu’avoir un marqueur de genre masculin sur les dossiers de santé, ce qui signifie que les patients ne sont pas automatiquement appelés et rappelés pour le dépistage, rend moins probable que quelqu’un prenne leur rendez-vous pour le dépistage du col de l’utérus », explique Berner.

« La stigmatisation vécue ou anticipée, ainsi que la discrimination de la part des professionnels de la santé qui, malheureusement, persiste, même si elle diminue, est également suffisamment pénible pour constituer un obstacle à la recherche de soins. »

Berner ajoute qu’une mauvaise compréhension de la santé trans par le fournisseur de soins de santé, ou le fait que les médecins généralistes ou les infirmières n’ont peut-être pas reçu une bonne formation sur la manière d’aborder le dépistage du col de l’utérus dans cette population, peuvent également présenter des problèmes.

« Il y a un manque de compréhension dans le contexte plus large de ce que les hommes trans et les personnes non binaires ont pu traverser dans le cadre de leur transition, ou comment utiliser les pronoms ou la terminologie corrects, ce qui est incroyablement rebutant pour les patients. »

« Si une invitation atterrit sur votre paillasson, disant, chère Miss Jones et vous êtes en fait, M. Jones, vous n’allez pas vraiment vouloir visiter ce service. »

En plus de cela, les gens ont déclaré avoir vu principalement des documents d’information axés sur les femmes, laissant les destinataires ne pas vouloir s’engager avec des documents qu’ils ne pensaient pas les inclure.

« Ces barrières peuvent être incroyablement dommageables. En plus de rendre les personnes trans et non binaires moins susceptibles d’assister au dépistage, elles peuvent également déclencher une dysphorie de genre », explique Berner. Il s’agit d’un sentiment de malaise ou de détresse qu’une personne peut ressentir en raison d’un décalage entre son sexe biologique et son identité de genre.

« Entendre continuellement des mots faisant référence à l’anatomie féminine, ou entendre le mot« femmes », ça va être assez rebutant, si ce n’est pas ainsi que vous vous identifiez. Et cette dysphorie pourrait également provenir de la procédure de dépistage, car elle s’engage avec une partie du corps qui est considérée comme féminine. »

Qu’est-ce qui pourrait améliorer l’accès au dépistage du col de l’utérus ?

Le travail de Berner met en évidence les obstacles rencontrés par la communauté trans et non binaire que beaucoup de gens n’avaient peut-être jamais envisagés. Et pourtant, la plupart peuvent être surmontés grâce à l’éducation des prestataires de soins de santé, une plus grande sensibilisation à la terminologie de genre et la fourniture de services adaptés.

L’un de ces services est le No Barriers Cervical Screening Project, qui opère au 56 Dean Street à Londres.

Une autre, Clinic-T, est dirigée par le Dr Kate Nambiar à Brighton : « En tant que clinicienne qui effectue le dépistage du col de l’utérus chez les patientes trans, je vois l’inquiétude des gens quant à la façon dont ils seront traités. Pour de nombreuses personnes trans, parce que le test est invasif et peut déclencher une dysphorie, elles évitent tout simplement de le faire. Pourtant, en tant que cliniciens, nous pouvons faire beaucoup de choses pour réduire l’inconfort, en mettant en place des interventions simples. Cela ne veut pas dire que ces choses ne peuvent pas également être faites dans des services non spécialisés – dans la plupart des cas, un peu d’éducation aux besoins de la population trans et non binaire peut aller très loin.

Les recherches de Berner confirment cette affirmation, concluant que les hommes trans et les personnes non binaires étaient plus susceptibles de subir un dépistage du col de l’utérus lorsque leurs prestataires de soins de santé non spécialisés se sont éduqués à être plus accommodants.

Berner déclare que « le meilleur moyen de faciliter le dépistage et de surmonter ces obstacles sont des services spécialisés qui offrent une approche sur mesure. Qu’il s’agisse de planifier une heure de rendez-vous supplémentaire, d’utiliser des relaxants musculaires pour faciliter le processus ou de savoir comment genre correctement quelqu’un – en utilisant les bons pronoms et en faisant en sorte que les gens se sentent les bienvenus et à l’aise.

« Améliorer les supports d’information pour les rendre plus inclusifs ou ciblés pour les personnes trans et non binaires pourrait également aider à augmenter le recours au dépistage. Et la possibilité d’auto-échantillonner pour le VPH. L’auto-échantillonnage est mis à l’essai au Royaume-Uni et a été couronné de succès dans d’autres pays, dont les États-Unis.

Pour Berner, la principale conclusion est que nous ne devrions pas faire de dépistage comme une taille unique. « Nous devons réfléchir attentivement aux différents types d’informations dont les gens pourraient avoir besoin, il peut s’agir d’informations neutres en matière de genre ou d’informations sur mesure. »

« Il doit y avoir la possibilité d’accepter ou de refuser. Inviter les gens d’une manière qui leur soit acceptable. Et leur fournir un service qui les met à l’aise… »

Berner pense également que le service doit repenser la façon dont il invite les gens afin que chacun soit libre de faire un choix éclairé concernant le dépistage. « Tout le monde ne se sentira pas à l’aise avec un appel et un rappel, mais certaines personnes le souhaitent, et il doit y avoir la possibilité de recevoir une invitation au dépistage du col de l’utérus même si elles ont un marqueur de genre masculin. Il doit y avoir la possibilité d’accepter ou de refuser. Inviter les gens d’une manière qui leur soit acceptable. Et leur fournir un service qui les met à l’aise.

Surtout, Berner pense qu’une attitude sur mesure vis-à-vis du dépistage pourrait profiter à tout le monde, une conclusion reprise dans l’examen du dépistage de Sir Mike Richards. « Si une femme cis a subi une hystérectomie traumatique, elle peut vouloir refuser de recevoir des rappels de dépistage cervical. Alors, finissons-en avec une approche unique et offrons les meilleurs soins possibles pour les besoins individuels de chacun.

Angs est responsable des médias de la santé à Cancer Research UK

À la suite de cette étude, Jo’s Cervical Cancer Trust a produit des ressources sur le dépistage du col de l’utérus pour la communauté trans et non binaire. Vous pouvez également en savoir plus sur le dépistage du col de l’utérus, de l’intestin et du sein pour les personnes transgenres et non binaires sur notre site Web.