Grands-parents d’enfants atteints de cancer : « Je ne voudrais plus jamais revivre ça »

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation au cancer chez l’enfant, nous spd’accord pour 3 grands-parents sur leur expérience de havoir un petit-enfant atteint d’un cancer.

Vivienne: « Ouious ne peut pas empêcher votre esprit de craindre le pire, mais vous devez être si positif.« 

Vivienne est la grand-mère d’Alyssa, qui a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë en 2014.

« Alyssa avait 7 ans lorsqu’elle a été diagnostiquée. Je me souviens qu’ils sont venus à la maison un jour et qu’Alyssa avait l’air bouffi et horrible – elle n’avait pas l’air bien », dit Vivienne.

La mère d’Alyssa Angèle l’a emmenée au docteur, où on leur a conseillé d’aller à l’hôpital.

« Ils étaient à Preston Royal et Angela m’a appelé pour venir avec eux, Alyssa avait été admis et était dans une pièce de sa propre. Ils ont dit que c’était la leucémie et elles ou ils ont été en attendant de l’emmener à l’hôpital pour enfants de Manchester,«  Vivienne se souvient. «C’était une période tellement anxieuse. Vous ne pouvez pas empêcher votre esprit de craindre le pire, mais vous devez être si positif.

Vivienne vit à une demi-heure d’Alyssa et de sa famille, elle était donc à proximité pour la soutenir de quelque manière que ce soit ils pourraient – cuisine, ménage, baby-sitting ou acting comme service de taxi. « Sparfois Je resterais avec Alyssa à l’hôpital pour donner une pause à Angela et Michael, le père d’Alyssa. jec’était tous les mains à la pompe.« 

Le cancer est quelque chose qui un Fs’adresse à toute la famille, et Vivienne décrit comment elle devait aussi être là pour la soutenir fille aussi. « je eu beaucoup d’appels téléphoniques avec Angela – c’est ma fille et je voulais aider car il y avait tellement de choses à gérer. Parfois, j’écoutais juste pour l’aider à tout jongler.

Pendant qu’Alyssa suivait un traitement, Vivienne a veillé à ce qu’elle puisse également assister rendez-vous réguliers avec Alyssa et Angela. « J’ai aimé ça car j’avais l’impression d’aider et de vérifier que nous avons tous les l’information et poser les questions dont nous avions besoin. Et nous avons eu beaucoup de chance car les rencontres ont été positives et elle a bien réagi.

« Elle va si bien maintenant, et je sais qu’elle a été si heureuse d’aider à sensibiliser pour aider les autres aussi.

«Certains souvenirs sont encore si vifs, mais j’ai l’impression que nous nous en sommes un peu éloignés. Je ne voudrais plus jamais revivre ça.« 

Liz : « La vie n’est pas juste »

Liz et Danny, Mamie et grand-père à Hamish, qui est malheureusement décédé en 2017.

« En 2011, Susan et Sam commençaient tout juste leur vie avec Hamish et Lily et ils fondaient leur famille. Quand Hamish a été diagnostiqué quand il avait deux, leur monde a été bouleversé », dit Liz.

Hamish a été immédiatement envoyé à Glasgow pour y être soigné. Lily, la sœur de Hamish, est allée chez Liz et Danny.

« Susan et Sam ne sont pas vraiment rentrés à la maison depuis 18 mois. Lily est allée les rejoindre à Glasgow après environ un mois, et elle a même commencé l’école là-bas.

Pendant que la famille est restée à Glasgow, Liz et Danny ont pu lui rendre visite et ont parfois emmené Lily pour de courtes pauses, « mais c’était une période tellement troublante pour tout le monde ».

Quand la famille est rentrée à la maison, we vu tous les jours, aidant de toutes les manières possibles. « Nous faisions ce que nous pouvions, mais il y avait aussi un sentiment d’impuissance. Nous devions regarder ce que cela faisait à toute la famille. En tant que parent, vous passez votre vie à essayer d’arranger les choses pour votre enfants, ou régler les choses, mais ce n’est pas quelque chose que nous pourrions régler.

Et la famille a de nouveau été secouée en 2015, lorsque Susan, la mère de Hamish, a reçu un diagnostic de cancer du sein incurable.

« Nous les avons vus tous les jours et étions là pour faire tout ce que aider Susan et Sam – tout le monde était tellement déterminé à garder les choses aussi normales que possible, à la fois pour Hamish et Lily », explique Liz. «Mais c’était si difficile à voir. Vous voulez protéger votre famille et c’était si horrible.

« Susan venait de terminer son traitement quand Hamish a été re-diagnostiqué avec un autre type de cancer DIPG en 2016. Nous unJ’ai toujours eu une lueur d’espoir qu’il y aurait une percée pour guérir lui. Cependant, il est décédé en 2017 quand il n’avait que huit ans, et vous pouviez voir l’impact que cela avait sur tout le monde – c’était juste déchirant. « 

« Hamish était une belle âme si énergique et tout le monde dans la ville le connaissait », dit Liz.

Depuis la mort de Hamish, la famille et la communauté locale ont été occupées à collecter des fonds pour #TeamHamish et à travailler dur pour améliorer la magnifique région de Links à Nairn en créant un parc au bord de l’eau à sa mémoire, situé dans la ville natale de Hamish.

« Cela nous a tous donné quelque chose de positif sur lequel nous concentrer dans cette situation épouvantable et nous sommes également là pour Lily, qui est une adolescente si merveilleuse maintenant. »

Susan a également été re-diagnostiquée et a eu plus de traitement pour son sein cancer, mais malheureusement elle décédé plus tôt cette année.

« Tout a été à nouveau si horrible et les mots ne peuvent exprimer à quel point nous l’impression de la perdre aussi.

« Je sais à quel point elle était passionnée par le projet #TeamHamish et il est plus important que jamais de le mener à bien. Ce sera un héritage pour eux deux. »

David: « Toute l’expérience m’a définitivement rendu beaucoup plus émotif. »

Le petit-fils de David, Evan, a reçu un diagnostic d’hépatoblastome alors qu’il nouveau née bébé en 2011.

David était en tournée militaire en Afghanistan quand Evan est né.

« J’étais à une réunion et quelqu’un est venu me dire que c’était juste à la radio des forces britanniques que j’étais un

grand-père,«  dit David. « Je suis allé directement sur une ligne sécurisée et j’ai téléphoné à la maison pour parler à ma femme Maureen, qui m’a dit plus sur la naissance d’Evan. »

Mais quand David a rappelé plus tard que nuit, les l’atmosphère avait complètement changé. « Sil était sous le choc et mentionné, « il a un cancer ». J’avais rebondi avant d’appeler, puis le temps s’est soudainement arrêté.

David est resté en Afghanistan, mais après des nuits blanches et des soucis constants, il savait qu’il devait rentrer chez lui. « J’ai ressenti tellement d’amour pour une petite personne que je n’avais jamais vue. Je me sentais si détaché mais si proche. je devais finir mon tnotre quelques semaines plus tard et j’ai donc reçu un congé de compassion et j’ai fait mes valises », dit-il.

David est allé directement pour voir Evan depuis l’aéroport. « C’était si bon de voir Evan, mais j’étais aussi conscient de ne pas vouloir m’immiscer. Et je me sentais coupable – je me sentais coupable d’être en bonne santé et de ne pas être là quand on avait besoin de moi.

« Mon esprit est allé à ce que je pouvais faire pour aider – comment pourrais-je aider financièrement ou les soutenir de toutes les manières possibles.

Evan est allé à Manchester pour son opération, et David et Maureen ont été tenus au courant. « THey a envoyé une photo de lui avec une grosse cicatrice sur le ventre, mais il avait un sourire si joyeux sur son visage – cela m’a donné tellement d’espoir.

Les conseils de David pour les familles qui traversentune lutte similaire serait ne pas google choses. « Tvoici tellement oUtah là qui peut vous terrifier », dit-il. « So beaucoup de choses fausses et effrayantes à voir ».

Évan rétabli et sa famille ont pu le voir grandir en un enfant en bonne santé. « Au fil du temps, il est devenu un petit garçon si turbulent et nous avons pu avoir une certaine normalité, en le faisant passer la nuit ou en partant en voyage.

Avec le recul, David admet qu’il y a des moments qu’il oublie, qui pouvez tout à coup revenir en courant. « J’ai oublié qu’il avait sepsis deux fois – je ne sais pas comment je ne m’en souviens pas mais c’est peut-être que je suis dans le déni, commente-t-il. « D’autres choses reviennent, des moments comme voir un enfant avec un tube à oxygène cette apporter tout en arrière.

Toute l’expérience a rendu David plus émotif. « Je pense que j’étais assez coriace avant, mais maintenant je commence à me préparer à certaines des plus petites choses.

« Je me sens tellement privilégié d’avoir Evan et sa sœur Jorjune. On s’occupait d’elle parfois aussi, et c’est une adolescente maintenant – nous sommes si fiers de la façon dont elle a tout géré.

« J’adore apprécier Evan pour être un petit garçon. Je ne veux pas m’attarder sur la maladie, mais juste le voir être effronté et drôle. C’est tellement spécial de le voir grandir.

Lilly et Tom, responsable de la liaison avec les bénévoles des médias à Cancer Research UK

Merci à Vivienne, Liz et David d’avoir partagé leurs expériences avec notre équipe de liaison avec les bénévoles des médias.