Alyssa avec Alayna
Pour le Mois de la sensibilisation au cancer infantile, nous avons parlé à quatre frères et sœurs pour connaître leur point de vue sur la façon dont le cancer infantile affecte les familles
Dans le dernier volet de notre série en 3 parties, Alyssa partage l’histoire de sa sœur cadette, Alayna, qui a reçu un diagnostic de sarcome d’Ewing – un type de cancer des os – en septembre 2012. Alayna suit actuellement un traitement après le retour de son cancer plus tôt cette an.
« Je n’avais que 14 ans environ et je venais de retourner à l’école en 9e, se souvient Alyssa. « Ma sœur venait d’aller à l’hôpital pour des examens et des examens, et c’est à ce moment-là qu’ils ont dit à mes parents ce qui n’allait pas. »
Alyssa et sa famille vivaient à Dubaï lorsque la nouvelle est arrivée. Sa sœur, Alayna, avait 10 ans et était sur le point de commencer sa sixième année lorsque toute la famille s’est réunie pour apprendre qu’elle avait un cancer.
Soutenir sa sœur à l’autre bout du monde
« J’étais très confuse et assez bouleversée », dit Alyssa. «Je n’étais pas sûre de ce qui allait se passer à l’avenir et c’était vraiment très effrayant pour elle et pour nous tous.
« D’autant plus que nous avons réalisé qu’elle devrait venir au Royaume-Uni pour un traitement pendant que nous étions à Dubaï. »
Alyssa dit que ses parents ont été choqués mais ont fait preuve de courage pour le reste de la famille. Même si elle ne savait pas ce qui allait se passer ensuite, ils essayaient de garder leur calme pour planifier le traitement.
C’est quelques jours plus tard que le père d’Alyssa est allé au Royaume-Uni avec Alayna pour commencer le traitement, tandis que sa mère est restée à la maison pour s’occuper d’elle et de son frère aîné, Nathaniel.
« Nathaniel et moi étions en fait à Dubaï toute l’année scolaire. Mes parents ont échangé, mais nous n’avons pas pu la voir », raconte Alyssa.
« C’était assez triste, nous lui avons beaucoup parlé au téléphone, mais nous n’avons pas pu la voir physiquement. »
«C’était assez émouvant car toute notre famille était séparée. J’avais l’habitude d’avoir ma mère et ma sœur tout le temps, donc c’était très difficile quand elles n’étaient pas là.
Alayna est revenue à Dubaï une fois au cours de cette période, en mai. Elle venait de terminer sa chimiothérapie et Alyssa se souvient qu’elle ne se ressemblait pas.
«Elle était très pâle et mince, donc c’était très difficile de la voir comme ça. C’était toujours agréable de la revoir, mais ce n’était tout simplement plus la même chose.
« Entendre qu’elle n’avait pas de cancer était incroyable »
Après la première année de traitement, toute la famille a déménagé à Reading à l’été 2013, ce qui n’était qu’à environ une heure d’où Alayna suivait un traitement à Londres.
« C’est en septembre, lorsqu’elle a terminé son traitement et est rentrée définitivement à la maison, que nous avons découvert qu’elle était en rémission », raconte Alyssa.
Alayna devait encore avoir des rendez-vous réguliers, mais ceux-ci sont devenus de moins en moins nombreux avec le temps, offrant à la famille la première liberté du stress du cancer.
Alyssa se souvient à quel point ils étaient heureux : « C’était incroyable d’entendre qu’elle n’avait pas de cancer, car elle n’avait plus besoin de se faire soigner.
Mais cela ne signifiait pas que tous les soucis avaient disparu. « Nous pensions que cela signifiait que vous étiez en sécurité, mais vous n’êtes pas complètement en sécurité. Vous avez terminé le traitement pour ce moment-là, mais vous devez toujours voir comment les choses se passent et passer des examens de contrôle.
« Le tout était un rappel que les choses pouvaient changer, ou qu’elles pouvaient revenir. »
Les résultats sont revenus clairs à chaque fois, et Alyssa dit que cela leur a donné un coup de pouce à chaque fois qu’ils ont entendu qu’elle allait bien.
Mais malheureusement, après presque 5 ans de rémission, la famille a reçu la nouvelle qu’elle avait espéré éviter : le sarcome d’Alayna était revenu.
Traiter deux fois contre le cancer
« C’était tout simplement horrible », dit Alyssa. « C’était différent de la dernière fois, parce que nous comprenions ce qu’elle avait traversé, et savoir qu’elle devait recommencer était horrible à entendre.
« J’ai pu l’accompagner pendant une semaine de chimiothérapie et j’étais à l’hôpital avec elle. Je n’avais jamais vu ce que c’était pour elle, et en tant que sœur, être là m’a fait sentir plus de soutien, comme si je l’aidais vraiment.
Alyssa se sent maintenant mieux préparée à y faire face, étant plus âgée et comprenant mieux le processus de traitement.
Bien sûr, être plus âgé apporte aussi d’autres défis. Alyssa a commencé à l’université de Gloucester en 2017 et le fait d’être loin de chez elle rend difficile de rester en contact.
«L’été de cette année, j’étais là et libre, donc j’étais pleinement là pour la soutenir grâce à la radiothérapie. Mais quand je retournerai à l’université, ce sera difficile car elle aura plus de chimiothérapie à venir et je devrai me concentrer sur mes propres études et essayer d’être là pour la soutenir.
Alyssa sait qu’elle ne pourra pas voir sa sœur aussi souvent qu’elle le souhaiterait, mais pouvoir l’appeler signifie qu’elle peut lui apporter une forme de soutien régulier.
Elle prévoit également des voyages réguliers à la maison, tout en faisant de son mieux pour rester en bonne santé afin qu’elle puisse voir sa sœur.
« Si je suis un peu malade, je sais que je ne peux pas la voir car cela pourrait la mettre en danger. »
Cela rend le retour à l’université particulièrement difficile, dit Alyssa, d’autant plus qu’elle sait que les premières semaines du trimestre sont propices à la propagation de la «grippe des fraisiers».
Les jours à venir
Bien qu’Alayna ait plus de traitement à venir, Alyssa pense que l’expérience a eu des influences positives sur sa vie.
« Vous devez apprécier les membres de votre famille et être là pour les soutenir », dit-elle. « La vie est courte, et nous devons juste être très proches en tant que famille. »
Et le soutien fourni par Alyssa s’étend bien au-delà des visites régulières et des appels téléphoniques. Elle est particulièrement fière des chances qu’elle a d’être une sœur aînée, aidant Alayna avec ses devoirs et d’autres éléments de l’école.
Les espoirs d’Alyssa pour l’avenir sont que nous puissions vaincre le cancer pour de bon, et elle a été inspirée à s’impliquer dans le travail d’organisations caritatives comme Cancer Research UK. Elle a été particulièrement frappée par les opportunités que les organisations caritatives ont offertes à sa sœur, du mannequinat pour aider à sensibiliser au cancer infantile et en passant par l’émission télévisée Stand Up To Cancer en 2014.
Bien qu’il y ait plus à parcourir, Alyssa tire beaucoup de courage de sa sœur.
« Le fait qu’elle ait été diagnostiquée deux fois rend le voyage encore plus long », dit Alyssa. « Elle est beaucoup plus mature et a grandi pour son âge à cause de ce qu’elle a vécu. »
« Je pense qu’elle est une source d’inspiration pour tout le monde, et je suis si fière d’être sa sœur, car elle a tellement fait et elle va très bien. »
Carl
Nous tenons à remercier Alyssa d’avoir partagé son histoire et d’avoir contribué à la sensibilisation aux cancers qui affectent les enfants et les jeunes adultes. Si vous avez été touché et avez besoin d’en parler à quelqu’un, vous pouvez appeler nos infirmières au numéro gratuit 0808 800 4040 ou les contacter via ce formulaire en ligne.