James (à gauche) avec Max (à droite) et leur sœur Jess (au milieu) James, Max et Jess
Pour le Mois de la sensibilisation au cancer infantile, nous avons parlé à quatre frères et sœurs pour connaître leur point de vue sur la façon dont le cancer infantile affecte les familles
Dans la deuxième partie d’une série en trois parties, James partage l’histoire de son jeune frère Max, qui a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde chronique – un type de cancer du sang – en mai 2003.
C’est juste après Noël que James et sa famille ont commencé à réaliser que quelque chose n’allait pas avec Max.
« Nous étions partis au cours de la nouvelle année et Max avait perdu beaucoup de poids », dit James. « Il n’avait pas mangé et mes parents pensaient que quelque chose n’allait pas avec lui. »
James avait 13 ans et était pensionnaire, et de son propre aveu « n’aurait rien remarqué de différent ».
« Maman et papa ont immédiatement remarqué les changements », se souvient-il, et ont emmené Max chez le médecin. Mais c’était les vacances de Pâques avant que le diagnostic de Max ne soit posé.
« Nous partions au Portugal le lendemain, alors mon père est venu à l’école pour me chercher », dit-il. « Je lui ai fait signe parce que je pouvais le voir depuis la fenêtre de ma chambre, et j’étais ravi de partir avec ma famille. »
«Je suis descendu et j’ai sauté dans la voiture et je me suis dit ‘Où est Max ? Où est maman?’ parce qu’il n’avait pas été à l’école avec moi. Papa m’a dit que Max était à l’hôpital et j’ai immédiatement commencé à pleurer. Je me suis dit : ‘A-t-il cassé un os ? Quel est le problème avec lui? Est-ce qu’il va bien ?’ Et c’est là que papa a dit qu’il avait un cancer.
« Je ne savais pas vraiment ce que cela signifiait, à part que nous allions directement à l’hôpital »
La première réaction de James fut une confusion. Il ne savait pas vraiment ce que signifiait un diagnostic de cancer.
« C’était juste un mot plus effrayant, je suppose à l’époque », explique James. « Je ne savais pas vraiment ce que cela signifiait, à part le fait que nous allions directement à l’hôpital pour aller le voir. Évidemment, mon père était contrarié, et j’étais contrarié, mais nous ne savions pas vraiment ce qui se passait.
« Quand nous sommes arrivés là-bas, nous avons vu Max et j’ai vu ma sœur et tout cela a été un peu un choc », dit-il.
James a gardé leur plus jeune sœur Jess, qui n’avait que 3 ans à l’époque, divertie à l’hôpital pendant qu’ils attendaient Max et leurs parents.
« Elle était très jeune et n’avait aucune idée de ce qui se passait, alors je me suis occupé d’elle, je jouais juste à quelques jeux à l’extérieur, mais je ne savais pas à quoi m’attendre. »
Le reste de la journée fut complètement flou pour James. Et ce n’est que lorsqu’il est retourné à l’école que son nouveau mode de vie a vraiment commencé à s’inscrire.
La vie à l’école quand ton jeune frère a un cancer
Pour James, être de retour au pensionnat signifiait se sentir un peu impuissant, car il était loin de chez lui pendant que Max était à l’hôpital.
« Je parlais à mes parents quand je le pouvais, mais je ne me sentais pas complètement partie prenante », explique James. « Maman et papa voulaient que je poursuive ma vie et que je ne m’inquiète pas trop de quelque chose dont nous ne savions pas grand-chose à l’époque. »
Mais James dit que ce n’est pas si facile.
« Je me souviens avoir été contrarié et mes professeurs ont dit que tout irait bien, mais je n’étais pas vraiment content des choses. » Cela a rapidement commencé à se manifester dans le comportement de James à l’école.
« J’étais un peu rebelle. J’ai perdu mon sang-froid assez facilement et je n’arrivais pas vraiment à me concentrer », dit-il. « Je l’ai presque utilisé comme excuse. Pas intentionnellement, mais c’était dans mon esprit.
« J’ai craqué plusieurs fois en classe et je n’ai pas pu assister à certaines leçons, simplement parce que je n’avais pas physiquement l’impression de pouvoir m’asseoir pendant cette période. Pour être honnête, j’ai connu une séquence un peu folle.
Et quand vous êtes un jeune adolescent, vos amis ne savent pas nécessairement ce que c’est que de faire face à quelque chose comme ça, alors James a dû trouver d’autres moyens de faire face.
« J’essayais juste de m’occuper. J’étais assez sportif, donc étant dans une équipe sportive, j’avais des rencontres après l’école et le week-end et je m’entraînais après l’école.
James a estimé que la routine des repas, du sport et des devoirs l’aidait à rester distrait, mais il était également capable de se tourner vers d’autres personnes pour obtenir du soutien.
«Mon maître de pension, M. Jones, a été d’une aide précieuse pour toute la famille ainsi que pour moi», déclare James. « Il était mon rocher pendant toute cette période, et comme un frère aîné pour moi. »
M. Jones est même allé au-delà de l’appel du devoir en tant qu’enseignant et a emmené James et certains des amis de Max à l’hôpital pour voir Max pendant qu’il était soigné.
Le chemin de la guérison
Le traitement de Max impliquait un essai clinique de deux ans testant le médicament imatinib (Glivec). James dit que c’était une période particulièrement difficile, Max perdant ses cheveux et étant gardé dans une boîte dans laquelle les visiteurs n’étaient pas autorisés à entrer en cas d’infection.
Mais l’espoir est venu sous la forme d’une greffe de moelle osseuse. « De toute évidence, Jess et moi avons tous les deux été vérifiés pour voir si nous étions compatibles, mais malheureusement, nous ne l’étions pas », se souvient James. « Cela m’a donné l’impression d’être un peu déçu par ma famille, parce que je voulais aider. »
Mais heureusement, quelques mois plus tard, ils ont trouvé un partenaire pour Max, et il a pu subir la greffe.
« C’était toujours un toucher et aller », ajoute James. « C’était comme : « Quand allons-nous le découvrir ? » Nous savions que cinq ans seraient une rémission, mais nous n’avons pas pu agir comme d’habitude.
Ce n’est que lorsque Max a commencé à reprendre des forces que la famille a pu reprendre sa vie quotidienne. Mais James se souvient avoir regardé Max plus que d’habitude pendant cette période. « S’il se blessait ou se blessait en jouant au football, je serais trop protecteur envers lui, ou s’il se perdait dans le parc et n’était pas avec moi, je serais inquiet. »
Regarder vers l’avant
Vivre le cancer ensemble signifie qu’il continue d’affecter toute leur vie. Max subira des effets secondaires pour le reste de sa vie, dit James. Mais il estime que leur approche à cet égard a été positive. « Si votre cœur bat et que vous êtes vivant et heureux, alors vous êtes bien placé et c’est ce qui compte le plus. »
Avec le recul, James peut être beaucoup plus positif sur ce qui s’est passé. « À l’époque, le cancer était un mot effrayant que j’associais à la mort », dit-il.
« Mais pour moi, le mot cancer ne veut plus dire le mot mort, et il peut y avoir une issue positive. Il y a beaucoup plus d’histoires à succès maintenant.
« La recherche avance et de nouvelles technologies et de nouvelles sciences sont développées tout le temps pour empêcher les gens de mourir. »
Et James croit fermement au travail accompli par des organisations caritatives comme Cancer Research UK, ayant organisé des collectes de fonds et des événements lorsqu’il était de retour à l’école et continuant à être un partisan. Mais surtout, c’est Max qui l’inspire encore.
«Je dirais que ma relation avec Max a progressé à pas de géant au fil des ans, et je pense que nous sommes tous plus proches pour cela. Je suis tellement fier de ce qu’il a fait et du chemin parcouru, et j’espère qu’il continuera à réussir dans tout ce qu’il entreprend.
Carl
Nous tenons à remercier James d’avoir partagé son histoire et d’avoir aidé à sensibiliser aux cancers qui affectent les enfants et les jeunes adultes. Si vous avez été touché et avez besoin d’en parler à quelqu’un, vous pouvez appeler nos infirmières au numéro gratuit 0808 800 4040 ou les contacter via ce formulaire en ligne.