Dans les coulisses avec les héros méconnus des essais cliniques sur le cancer – Partie 3

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Pour célébrer la Journée internationale des essais cliniques 2017, nous nous adressons aux « héros méconnus » des essais cliniques qui travaillent sans relâche dans les coulisses pour les concrétiser.

Dans cet article, Amanda Watson, infirmière de recherche sur le National Lung Matrix Trial basé à Southampton, partage en quoi consiste son travail.

Les patients en sont au cœur

En tant qu’infirmière de recherche, j’ai plusieurs rôles différents. Je parle aux patients de la possibilité de participer à un essai et leur explique ce que cela implique. Je gère également leurs attentes concernant la participation à l’essai et au traitement, et j’explique la logistique de l’essai – des choses comme le nombre de visites qu’il y aura.

Amanda Watson, infirmière de recherche sur la matrice pulmonaire nationale, essai, s’exécutant lors d’un événement Race for Life

Nous sommes également ceux qui coordonnent les rendez-vous des patients tout au long de l’essai – tous leurs tests sanguins, scans et traitements.

En règle générale, nous essayons de minimiser ces rendez-vous. Les médecins ou les chercheurs pourraient dire qu’ils ont besoin de voir quelqu’un 3 fois par semaine, mais nous leur parlerons et verrons si nous pouvons réduire cela à une fois par semaine. Car en fin de compte, ces personnes donnent de leur temps pour participer à un essai clinique et nous leur devons d’en faire le moins d’intrusion et de gêne possible.

Nous sommes également le principal point de contact pour les patients pendant l’essai, donc s’ils ne se sentent pas bien ou ressentent des effets secondaires, c’est nous qu’ils appelleront.

Je pense vraiment que si les infirmières de recherche n’étaient pas impliquées dans les essais cliniques, ils ne pourraient pas se produire.

Les rendez-vous ne seraient pas pris, les tests ne seraient pas effectués, les gens n’auraient pas le soutien dont ils ont besoin – je ne pense pas que les choses pourraient très bien fonctionner du tout. Et pour un essai comme le Matrix Trial, qui consiste essentiellement en 8 petits essais, il y a beaucoup d’infrastructures, de protocoles et de directives qui doivent être respectés selon des normes très élevées.

Faire un effort supplémentaire

En plus de tout cela, nous gardons un œil sur la façon dont les patients se portent à la fois psychologiquement et physiquement. Nous sommes là si quelqu’un a une mauvaise journée et a besoin de quelqu’un à qui parler, ou pour répondre aux questions qu’un patient pourrait avoir. Et nous gardons un œil sur la famille aussi.

Très souvent, la famille d’un patient est son plus grand système de soutien, nous voulons donc nous assurer qu’il dispose du soutien dont il a besoin pour aider son proche tout au long de l’essai et du traitement.

Je pense que la partie la plus difficile du travail, c’est quand un patient meurt.

– Amanda Watson

Dans la mesure du possible, lorsque nous prenons des rendez-vous, nous essayons de nous adapter à l’horaire du patient. Donc, s’ils ont une grande fête à venir, nous éviterons de leur prendre rendez-vous pour ce jour-là si c’est possible – nous voulons nous assurer qu’ils vivent toujours leur vie.

Cela peut sembler peu, mais faire ces petites choses et s’assurer que les patients peuvent encore vivre leur vie autant que possible lorsqu’ils participent à l’essai est vraiment important.

Quantité et qualité

Lorsque j’ai obtenu mon diplôme d’infirmière et d’études féministes, je cherchais un emploi. Quand j’en ai repéré un qui faisait des recherches, je me suis dit « ça a l’air intéressant, je vais postuler pour ça ».

27 ans plus tard, je travaille toujours comme infirmière de recherche et j’aime toujours ça ! Pendant ce temps, j’ai vu des choses incroyables.

Les gens se plaignent parfois que nous ne progressons pas assez vite. Mais je peux vous dire que j’ai vu beaucoup de choses changer radicalement pour le mieux depuis que j’ai commencé à travailler comme infirmière de recherche.

Comme lorsque je travaillais avec des patients atteints de cancer du rein et que des essais cliniques avec des inhibiteurs de tyrosine kinase ont commencé. Aujourd’hui, ces médicaments sont utilisés pour traiter certains patients atteints de cancer du rein et leur offrir une autre option de traitement.

Et lorsque je travaillais dans le domaine du lymphome et que les greffes de cellules souches étaient utilisées pour la première fois comme traitement, j’étais l’une des premières personnes à les faire. C’était incroyable!

Bien sûr, il reste encore beaucoup à faire, en particulier dans le cancer du poumon où la survie reste obstinément faible. Nous devons trouver de nouvelles façons de diagnostiquer et de traiter la maladie afin que davantage de personnes survivent.

Mais pour moi, il ne s’agit pas seulement du nombre de personnes qui survivent – ​​il s’agit également de réduire les effets secondaires afin que les gens survivent et aient une bonne qualité de vie. C’est une question de quantité et qualité.

Je pense que la partie la plus difficile du travail, c’est quand un patient meurt. Même si c’est difficile, il faut apprendre à abandonner le travail parce qu’il y a encore d’autres patients qui comptent sur vous pour faire votre travail.

De temps en temps, quelque chose passera à travers l’armure, mais il y a un soutien incroyable au sein du département et il y a toujours quelqu’un à qui parler.

Je cours souvent pour me distraire du travail. En fait, j’ai collecté 700 £ pour Cancer Research UK en participant à la Great South Run et à Race for Life.

Je me sens vraiment privilégiée de travailler dans ce travail et de faire partie de la vie de ces merveilleux patients, même si ce n’est que pour une courte période.

Sans eux, les essais cliniques n’auraient pas lieu.

Entretien réalisé par Áine McCarthy