Patrick et un autre ambassadeur de Cancer Research UK ont rendu visite à Boris Johnson en février 2020.
Cher Premier ministre,
En février, j’ai eu le grand plaisir de faire partie d’un petit groupe de sympathisants de Cancer Research UK pour vous rendre visite à Downing Street pour célébrer la Journée mondiale contre le cancer.
Je suis reparti extrêmement positif et ravi après avoir entendu votre engagement envers le soutien du gouvernement pour améliorer les résultats du cancer au Royaume-Uni et, en particulier, pour améliorer le diagnostic précoce du cancer. De toute évidence, depuis février, nous avons vu des changements et des défis inimaginables en raison de la pandémie de COVID-19, mais cela nous a montré l’énorme importance d’investir dans la recherche, la santé publique et notre NHS.
Ma passion pour l’amélioration du diagnostic précoce découle de ma propre expérience de ma femme, Pam, qui a été mal diagnostiquée à trois reprises avant d’être finalement admise à l’hôpital via A&E. Pam a reçu un diagnostic de cancer du côlon incurable de stade 4. Elle est décédée 12 mois plus tard, à seulement 52 ans.
Pam a enseigné l’anglais dans une école secondaire et avait un grand amour de la littérature. Il n’y avait rien qu’elle appréciait plus que de passer du temps en famille avec nos deux enfants. Elle avait un grand sens de l’équité et de la justice ainsi qu’un sens de l’humour méchant et un grand amour de la vie, qui lui a tragiquement été enlevé trop tôt.
La mort de Pam m’a motivé à faire du bénévolat pour Cancer Research UK et à faire campagne pour de meilleurs résultats afin d’empêcher les autres de vivre la même expérience dévastatrice.
J’ai trouvé encourageant de voir les progrès que nous avons accomplis ces dernières années. À l’époque où j’étais adolescent dans les années 1970, seulement un quart des personnes diagnostiquées avec un cancer survivaient 10 ans ou plus. Maintenant, c’est un peu plus de la moitié – mais ça pourrait être tellement mieux. Chaque jour, environ 450 personnes meurent d’un cancer. Le 16 mars 2007, l’une de ces personnes était Pam. Ces chiffres ne sont pas inévitables.
L’examen complet des dépenses est l’occasion pour une réinitialisation du cancer de vraiment reconstruire mieux et de remplir les engagements existants du gouvernement. Nous ne demandons rien de nouveau, mais simplement que votre gouvernement respecte ses propres engagements manifestes, notamment « augmenter les taux de survie au cancer » et « stimuler le diagnostic précoce du cancer ». Le plan à long terme du NHS s’engage à détecter 75 % des cancers à un stade précoce d’ici 2028, dans seulement 8 ans.
Quand j’ai entendu parler de ces engagements, j’ai pensé à Pam. Si elle avait été diagnostiquée à un stade précoce, elle aurait eu 90 % de chances de survie, mais comme elle a été diagnostiquée très tardivement, elle avait moins de 10 % de chances. Bien que nous ne voyions pas de tels chiffres dans nos bulletins d’information quotidiens, de nombreux patients atteints de cancer meurent chaque jour alors qu’ils pourraient être sauvés. Pour l’instant, aucune mesure concrète n’a été prise vers ces ambitions.
Je sais maintenant que des millions de personnes sont en retard de dépistage et de tests, ce qui signifie que des milliers de personnes ne bénéficient pas d’un diagnostic précoce vital et, malheureusement, meurent inutilement. De ma propre expérience, je connais la terrible tension que vous attendez entre les tests et le diagnostic. L’incertitude, la peur, la terreur et ce sentiment ultime de perte de contrôle et d’impuissance.
De nombreuses autres statistiques pourraient être citées, mais ce qui devrait nous motiver encore plus, c’est le fait que derrière chaque statistique, il y a une vraie personne, une vraie famille qui traverse des expériences dévastatrices et bouleversantes. Pam avait prévu de voyager avec moi pendant sa retraite, mais cela n’a jamais été réalisé. Elle n’a jamais pu voir son fils diplômé ; elle n’a jamais assisté aux mariages de son fils ou de sa fille et plus récemment elle n’a jamais connu les joies de voir ses 3 petits-enfants.
En termes simples, il s’agit de sauver des vies. Il s’agit de plus de couples qui passent plus de temps ensemble, de familles partageant ces occasions spéciales ensemble, de petits-enfants gâtés par les grands-parents. Il s’agit de personnes et d’essayer de faire en sorte qu’un plus grand nombre de personnes survivent et vivent bien avec le cancer.
Je suis régulièrement inspiré par les nombreux infirmiers, médecins, cliniciens, scientifiques et chercheurs avec leur engagement passionné à améliorer les résultats du cancer. Avec nos dirigeants politiques, c’est une force si puissante, qui fait la différence et transforme des vies. Je crois qu’avec le NHS et nos recherches incroyables, le Royaume-Uni pourrait et devrait être le meilleur au monde en matière de survie au cancer.
J’espère qu’un jour nous pourrons nous rencontrer à nouveau pour marquer la Journée mondiale contre le cancer en tant que maladie du passé, et vous, en tant que Premier ministre, qui avez pris des mesures pour cet avenir. Je suis sûr que c’est un monde dans lequel nous voulons tous que nos enfants et petits-enfants grandissent.
Nous comptons sur vous pour remplir les engagements pris dans votre manifeste – pour fournir au personnel du NHS sur le cancer et à la recherche médicale vitale le financement dont ils ont besoin dans le prochain examen des dépenses afin que davantage de vies puissent être sauvées.
Ensemble, nous pouvons vaincre le cancer. Monsieur Johnson, ne tardez plus à agir, nous comptons sur vous.
Merci.
Patrick McGuire
PS : Vous vous souvenez peut-être que je n’étais pas le seul ce jour-là de février. Nous étions un groupe – survivants du cancer, chercheurs, militants, réunis ce jour-là pour parler du changement que nous devions voir. Voici quelques histoires d’autres personnes que vous avez rencontrées, mais vous savez qu’il y en a aussi des millions d’autres.
Lesley Daisley : « Je ne veux pas que quelqu’un d’autre ait à vivre ce que Paul a vécu »
Lesley et son mari Paul Daisley.
Mon mari Paul Daisley, le défunt député, est décédé à l’âge de 45 ans, après que son cancer de l’intestin ait été manqué à un stade précoce. Cela a entraîné 2 ans d’opérations multiples, des mois dans diverses unités de soins intensifs, des stomies, des douleurs, des espoirs déçus et un diagnostic terminal 6 mois avant sa mort. Maintenant, grâce au programme de dépistage du cancer de l’intestin, introduit au cours des 20 dernières années, beaucoup plus de personnes sont encore ici, avec leurs proches. Il est tellement important que ces programmes soient poursuivis et étendus pour couvrir une cohorte plus large de personnes.
Je ne veux pas que quelqu’un d’autre ait à vivre ce que Paul a vécu. Il avait tellement de choses à vivre et commençait tout juste sa nouvelle aventure en tant que député.
Au cours des 17 années qui ont suivi sa mort, les informations disponibles et la sensibilisation au cancer ont tellement augmenté. Les gens sont maintenant beaucoup plus disposés à en parler. Ce n’est plus un sujet tabou. Nous avons besoin que cette ouverture soit soutenue par les programmes de diagnostic précoce pour toute la gamme des cancers. Nous devons tous lutter pour améliorer les taux de survie et la qualité de vie des patients atteints de cancer.
Nicola Boyd : « Le cancer n’attend pas que nous nous remettions sur les rails, il faut agir maintenant »
Retarder un diagnostic de cancer peut faire la différence entre survivre et dire au revoir à vos proches. Sachant que mon ami aurait pu avoir un pronostic différent en attendant ses soins palliatifs, rester allongé dans un couloir d’hôpital était une crise déchirante qui aurait pu être facilement évitée. Un diagnostic précoce soutenu par une main-d’œuvre solide du NHS aurait pu nous donner un résultat très différent.
Le dépistage précoce du cancer apporte de l’espoir aux personnes confrontées à un diagnostic intimidant et peut offrir la chance d’obtenir le meilleur traitement et les meilleurs résultats possibles. Ceux qui travaillent dans le NHS qui aident les gens tout au long de leur parcours avec le cancer sont incroyables, mais il est temps d’arrêter de profiter de leur altruisme et de s’assurer que la main-d’œuvre est entièrement dotée en personnel et équipée pour vaincre le cancer. Le cancer n’attend pas que nous nous remettions sur les rails, nous devons agir maintenant.
Karen Harrison : « Je sais à quel point il est important d’avoir suffisamment de personnel pour aider les familles confrontées au cancer »
Karen et son fils Josh.
En tant que maman d’un enfant atteint de cancer, je sais à quel point il est important d’avoir suffisamment de personnel là-bas pour aider les familles confrontées au cancer. Josh a eu des années de traitement après avoir reçu un diagnostic de tumeur de Wilms juste avant son deuxième anniversaire. Son traitement a duré un an et demi. Il avait besoin d’une chimiothérapie, suivie de 2 opérations pour retirer un de ses reins et une partie de son poumon, puis une radiothérapie et plus de chimiothérapie.
Josh a maintenant 10 ans et nous savons à quel point nous avons de la chance qu’il se porte bien grâce à la recherche sur le cancer et au personnel du NHS qui l’a soigné. Nous voulons aider d’autres familles qui suivent un traitement – et il est essentiel de s’assurer qu’elles disposent de suffisamment de personnel pour les traiter. »
Tony Selman : « Ma femme est décédée d’un cancer de l’œsophage, si le diagnostic avait été plus tôt, elle serait peut-être en vie aujourd’hui »
Au cours de ma vie, j’ai vu de nombreux parents, amis et connaissances mourir du cancer, y compris ma femme Marian et ma sœur. J’ai moi-même été diagnostiqué et traité avec succès pour un cancer. Je connais la peur et la misère totales qu’un diagnostic de cancer entraîne, et en tant que scientifique, je sais que le cancer est battable si des ressources adéquates sont utilisées, et c’est pour ces raisons que je fais campagne sans relâche contre le cancer.
Ma femme est décédée d’un cancer de l’œsophage, si le diagnostic avait été posé plus tôt, elle serait peut-être en vie aujourd’hui. Un diagnostic tardif est responsable de la perte de nombreuses vies à cause du cancer et seuls la recherche et un financement adéquat du personnel du NHS arrêteront la maladie dans son élan.
Effie Grant : « Noël a été annulé quand ma sœur a été diagnostiquée d’un cancer »
Effie (à droite) et sa sœur.
Décembre 2016, Noël a été annulé lorsque ma sœur Jacqui a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade 3. Le choc et la dévastation – bruts. Elle a ensuite subi plusieurs interventions chirurgicales et a combattu des infections. Elle était aussi très fougueuse quand elle a perdu ses cheveux et nous avons plaisanté sur la couleur à teindre ce qui restait. Elle a finalement essayé une combinaison de radiothérapie, d’immunothérapie et d’un médicament ciblé, théoriquement mise en œuvre. La réalité était qu’il était trop tard pour travailler et, malheureusement, elle est décédée le 17 avril 2018, nous laissant, un mari et 2 jeunes adolescents.
Ma dernière conversation avec elle, elle était sous respirateur. Regarder chaque lutte pour respirer était atroce. Si elle avait été diagnostiquée plus tôt, je crois fermement qu’elle serait ici aujourd’hui. Il est impératif de financer les recherches nécessaires et de former le personnel aux diagnostics précoces afin d’offrir aux personnes les meilleures chances de survie. Je vous supplie sincèrement de faire le nécessaire à cet égard.