Cancer Research UK commente la réponse du gouvernement à la National Data Guardian Review

Cabinet du médecin généraliste à Stevenage

Cancer Research UK et Macmillan Cancer Support se félicitent de la réponse du gouvernement à la National Data Guardian Review. Nous sommes heureux que l’on reconnaisse que le Registre du cancer devrait disposer d’un système permettant la collecte de données de haute qualité à l’échelle de la population. Nous pensons que l’enregistrement du cancer est mieux servi par un système qui aide les gens à faire un choix éclairé sur les données relatives à leur diagnostic de cancer une fois qu’elles sont devenues pertinentes pour eux.

Les données vitales recueillies par les registres du cancer nous indiquent combien de personnes reçoivent un diagnostic de cancer, quels traitements elles reçoivent, combien de temps elles vivent et si cela s’améliore ou empire. Ces informations peuvent ensuite être utilisées pour aider à planifier les services de lutte contre le cancer et identifier les domaines où des progrès supplémentaires sont nécessaires afin d’améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le cancer.

Sir Harpal Kumar, directeur général de Cancer Research UK, a déclaré : « Nous sommes ravis que le gouvernement ait reconnu que les données de haute qualité détenues par le registre du cancer jouent un rôle essentiel dans l’amélioration des résultats pour les personnes touchées par le cancer. Les données de ce registre sont essentielles pour soutenir et mesurer la mise en œuvre de la Stratégie contre le cancer 2015 pour l’Angleterre, qui contribue à façonner les traitements et les services contre le cancer dont nous aurons besoin à l’avenir. La décision signifie finalement que les patients peuvent désormais bénéficier de soins basés sur les meilleures informations possibles du registre du cancer. Il est important que des garanties solides soient en place pour régir l’utilisation des données des patients et nous sommes heureux de constater que la sécurité est une priorité.

« Notre recherche conjointe avec Macmillan Cancer Support montre que 83 pour cent des personnes atteintes de cancer pensent qu’il est important qu’elles soient informées de la façon dont leurs données sont utilisées. Il est désormais essentiel que Public Health England et d’autres fassent mieux comprendre pourquoi et comment les données sur le cancer sont utilisées parmi les personnes touchées par le cancer, les professionnels de la santé et le public. Nous espérons que cela pourra ouvrir la voie à une meilleure prise de conscience générale de la façon dont les données de santé sont utilisées pour garantir que les patients reçoivent les meilleurs soins possibles. »